quote uit "Keizer aller ziektes";

Ziekte is de duistere kant van het leven, een beklemmender soort burgerschap. Iedereen die geboren wordt krijgt twee paspoorten mee, een voor het koninkrijk der gezonden en een voor het koninkrijk der zieken. En al gebruiken we allemaal het liefst alleen het goede paspoort, toch moet vroeg of laat iedereen, in geval een tijdlang, zich identificeren als burger van dat andere rijk. Bron; Keizer aller ziektes

zaterdag 30 april 2011

borstkanker paniekaanval

Wat me nou gisteravond is gebeurt beschrijft misschien het beste wat deze kl... griep met me doet;

Ik val heerlijk op de bank in slaap. Word wakker en voel me helemáál niet goed. Misselijk en hoofdpijn, raar gevoel in mijn buik..... Dus ik ga naar boven.

Op bed werd het alleen maar erger, ik moest koele lucht wapperen met een blaadje anders had ik helemaal het gevoel dat ik stikte. In ene komt er zo'n onbeheersbare huilbui opzetten. Getver getver.

Er was vandaag ook wel het een en ander gepasseerd. Eerst was ik heerlijk gaan sporten. Eerlijk gezegd was ik toen al een beetje duizelig. Vervolgens dacht ik nog na over wat er gebeurt was bij de fysio..... ik moest namelijk bij een fysiotherapeut vocht laten weg masseren omdat alsmaar die vochtpunctie niet goed zijn. Dus had het ziekenhuis gezegd dat ik deze week 2x naar fysio moest. Ik rondbellen... ja, ja alsof je er zo maar tussenkomt. Maar bij eentje zouden ze me er tussen proppen. Het lukte alleen maar 1x zeiden ze. Kom ik daar donderdag, krijg ik alleen intake!!!! Dus geen drainagetherapie. Gisteren weer verhoging. Dus ik baalde dat ik zo het weekend weer in moest. Plus woensdag start bestraling en dan zou het fijn zijn als dat vocht niet in de weg zit (belemmert namelijk de beweging van de arm)

Dus toch maar weer deze vraag/ervaring met fysio aan oncoloog verpleegkundige voorgelegd. Ze reageerde erg geïrriteerd over de handelswijze van de fysiotheratpeut. Vond het niet "eerlijk" dat ik weer een weekend zieker zou gaan worden. Zij regelde dat ik weer vocht af kon laten zuigen 's middags.

Bij de mammaverpleegkundige vroeg ik of het bobbeltje wat ik voelde in mijn oksel kwaad kon.... ging ze gelijk de chirurg halen!!!!! Om me gerust te stellen zei ze. Maar de paniek sloeg me natuurlijk om het hart. Wat als de chirurg constateerde dat het niet was?? Ik moest een minuut of 5 wachten. Lekker is dat... zit je met je ontblootte bovenlijf in zo'n kil kamertje. Heb nog geprobeerd de boel netjes te schikken ha, ha. Maar hoe ik ook ging zitten... het bleef een blote boel... hi hi.

Op het moment dat chirurg vrolijk grapjes makend dat ik een lastig mens was, binnenkwam raakte ik volkomen in paniek. Deed mijn best om "normaal" over te komen. Hetgeen  blijkbaar jammerlijk mislukte want de chirurg zei; haal eens even diep adem. Afschuwelijk; hij prikt dwars door mijn emotionele barrière  heen!!! Maar goed: die bobbel was dus niks. En dat ik me zo grieperig voel, is heel normaal. Hoort er helemaal bij. Hadden ze me moeten vertellen.....

Woensdag vóór ik naar Arnhem ga mag/moet ik eerst langs de mammaverpleegkundige om te kijken of er weer vocht weggehaald moet worden. Als er teveel zit kan ik mijn arm niet omhoog houden en dan kan het zijn dat de radioloog besluit (nog) niet te starten met radiotherapie.....

Thuisgekomen heb ik een andere fysiotherapeut gezocht. Ik kan hier maandag al terecht, maar het gesprek verliep niet prettig dus het liefst bel ik dat óók weer af.... ik zal heel vaak naar fysio moeten en wil dan wel graag een "klik" hebben met de persoon waar ik zo afhankeliljk van ben.... Daarna heb ik de fysio waar ik geweest was afgebeld. Moest natuurlijk vertellen waarom ik afzei. De telefoniste vond dat ik fout behandeld werd en ik moest mijn klacht nog een keer vertellen aan de 'eerste fysiotherapeut'. Zij vond het ook fout gelopen en begreep dat ik naar een ander was overgestapt.

Nou ja degene die mij goed kennen weten dat een klacht doorgeven absoluut niks is voor mij!!!!

Ik denk dus dat die paniekaanval gevolg was van de emotionele dag.

Volgens Herman komt het omdat ik probeer om alles heel erg optimistisch te doorlopen. Dus dat ik hoog op mijn tenen loop. Dit lukt goed. Maar als je dan valt, ja dan val je ook diep. Ik denk dat dáár wel waarheid in zit. Ik ben gewoon geen matig mens.... ha ha. Gelukkig maar. Ik wil geen grijze gehaktbal zijn.

donderdag 28 april 2011

twijfels over dit blog.....

Ik zit nu toch te twijfelen over dit blog....

Cynisch en vol zelfspot denk ik nu; Jeetje jeetje wat neem ik mezelf in ene serieus!!! poeh poeh je hebt kanker. Zooo zielig.... Daar moet ik een blog over schrijven.

En iedereen zegt de verkeerde dingen tegen je! Daarvan denk ik nu; .... och och ja ja, wat heb jij het moeilijk Sjaan. Iedereen heeft het makkelijk maar jij hebt kanker dat is pas erg....

Nou jullie lezen het al. Ik wil ermee kappen al die aandacht aan mijn persoontje doordat ik alleen maar kanker heb.

Zoals ik er nu over denk; Ok het is even op je kiezen bijten. Maar je gaat gewoon genezen!!!! Dus hou op met zeuren.

Mensen hou het aub nog even vol met deze egoïstische taart!!!

Maar misschien is dáárom juist dit blog wel handig. Nu kan iedereen die wil weten in welke fase van de behandeling ik zit dit lezen op dit blog. En daardoor hoef ik het niet steeds te vertellen. Want door er keer op keer over te vertellen krijgt het zo'n lading. Ik ga er sterallures van krijgen. ha, ha.

Dus kletsen over ditjes en datjes gewoon gezellig via de mail en/of telefoon. En bijgepraat worden over dit griepje kan via deze blog. OK?

Ik noem het ook geen kanker meer; maar mijn griepje. ha, ha.

woensdag 27 april 2011

gelukkig is borstkanker goed te genezen

27-04-2011
Vandaag ben ik eerst 's morgens naar de sportschool geweest... super lekker!! Weer zweten en bewegen.

Het beviel zo goed dat ik besloot om daarna te gaan werken. Herman kreeg om 06.00 uur 's morgens namelijk al een oproep. Terwijl hij juist van plan was om de administratie weer weg te werken. Dus ik vond het tijd om maar weer eens een handje te gaan helpen bij autoservice 2000. Heerlijk!!!!

Wat ik wel lastig vind is de gesprekken die nu onvermijdelijk volgen;

Een klant die weet dat ik borstkanker heb gaat er eens lekker voor zitten, pakt koffie en begint een belangstellend praatje; hoe gaat het met je? Op mijn opgewekte "goed", antwoord hij; Gelukkig is borstkanker tegenwoordig goed te genezen! Ik krijg rode vlekken in mijn hals van irritatie.... HALLO????? Waar haalt iedereen toch deze info vandaan????? Het staat op de tweede plaats van ziektes waaraan vrouwen overlijden!!!!

Ik wil echt niet negatief zijn... echt niet, hoef ook geen medelijden.

NIEMAND heb ik nog verteld wat voor kanker ik heb. Hoeveel lymfe besmet zijn. Dit zijn voorspellers van de prognose. Waarom zegt 'men' dan toch van die dingen?

Wie het weet mag het zeggen???

Ik heb me voorgenomen om niet meer te vertellen hoe ik me werkelijk voel. Maar vind het wel raar. Voor mij is dit hetzelfde als met een bewoner van een ander continent praten over het weer. Dus tegen een Eskimo; lekker weertje he? Alsof ik weet wat een, "lekker weertje" is voor een Eskimo!!! ha, ha. Kan iedereen nog volgen wat ik bedoel?

Toen ik probeerde uit te leggen dat borstkanker helemaal niet altijd te genezen is, zei hij ook nog dat hij morgen ook wel onder de auto kon komen. Ja!!!!! IK OOK...... en als de hemel valt hebben wel allemaal een blauwe kop.

dinsdag 26 april 2011

Dagboek

26/4
Gisteren weer 300 cc wondvocht (seroom) weggehaald. Het gaat me steeds meer tegenstaan dat gefriemel in die wond. De verpleegkundige was het met me eens. Plus dat ze een maand wel het maximum vond. Ze heeft me doorverwezen naar een fysiotherapeut in de hoop dat wat therapie kan bijdragen om het vocht door het lichaam te laten opnemen.

Ik moest ook naar de fysio in het ziekenhuis om de beweeglijkheid te laten zien van mijn arm en schouder. Ik kreeg complimenten!!!! Yes!!! Heerlijk om te horen dat je in ieder geval zelf je uiterste best doet om te herstellen.

Vandaag ga ik naar de sportschool. brrrr. geen zin. ha, ha. Maar ik doe het wél. Hupsakee met mijn luie kont van de bank. Het is goed om ook tijdens de behandelingen je gezicht in de sportschool te laten zien. Al ga ik maar 5 minuten!!! Maar ik moet gewoon in beweging blijven. Er zijn onderzoeken die erop wijzen dat dit de vermoeidheid dit gepaard gaat met de behandelingen zoals chemo en bestralen, minder worden door het sporten. Heb ik weer!!! ha, ha vroeger zeiden ze dat je rustig aan moest doen... nee Sjaan moet sporten...

maandag 25 april 2011

behandel-agenda

28 januari / 6 februari skieën

21 februari
Huisarts (rode borst)

22 februari
mammografie

25 februari
stereotactische biopsie

2 maart
uitslag: Borstkanker

7 maart
plastisch chirurg voorlichting

9 maart
MRI

11 maart
uitslag MRI; 2 afwijkingen: ééntje groot maar is niet 100% met zekerheid te zeggen of het ook kanker is. aangezien dat alleen kan via een biopsie. Nou.... ik pas! Kijk maar na de amputatie.

15 maart
narcotiseur

16 maart
chirurg
Voorbereidend gesprek over de (on)mogelijkheden; borstbesparend of niet

22 maart
eerst naar Amersfoort voor nucleair onderzoek lymfe daarna Harderwijk amputatie

24 maart
seroompunctie (sp)
fysiotherapie

28 maart
Manon jarig
SP

31 maart
uitslag operatie; borst was nog niet binnen
poortwachtersklier besmet!!!!!! Dus nog een operatie
SP

1 april
botscan nucleair onderzoek in Apeldoorn

4 april
seroom punctie

5 april
uitslag botscan; niks aangetoond (eindelijk goed nieuws!!!)

8 april
bloedprikken voor de operatie a.s. maandag
Seroom punctie

11 april
okselkliertoilet

13 april
seroompunctie

15 april
seroompunctie

21 april
uitslag okselkliertoilet; topklier besmet + 2 lymfe dus eerst bestralen, daarna chemo!!!!

25 april
mamma poli sp

26 april
fysio in het ziekenhuis

2 mei
VUmc familiaire genetica

18 mei
internist

4 mei (dodenherdenking)
Eerste afspraak in Arnhem. gunstig teken!!! Want op dodenherdenking gedenken we de doden waar we dus zelf niet bij horen!!!! Sorry een beetje black humor mag toch??

(a)sociale vaardigheden + echt luisteren

Ik merk dat het voor mij nu erg moeilijk is om mijn hoofd bij anderen te hebben. Dit komt natuurlijk omdat ik (nog steeds helaas) helemaal ondersteboven ben van deze diagnose. Maar ja; kom op lieve lieve mensen heb hier please begrip voor. 2 maart om 13.30 kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. En dat niemand me de garantie kon geven dat ik deze ziekte zou overleven....... Tuurlijk drukte de chirurg mij op het hart dat ik curatief behandeld ga worden. Dat betekend dus dat ik volledig kan genezen. De chirurg zei; "ik ga mijn stinkende best om jou nog 30, 40 jaar hier te houden. Maar garantie kan ik je helaas niet geven."

Ook is het zo dat borstkanker die zich uitzaait (metastasen) helaas ongeneeslijk is. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat je dan binnen een jaar dood bent. Maar 10 jaar haal je niet met uitzaaiingen. Lieverds, ik doe echt niet aan doemdenken. Maar als je topklier besmet is... is het maar afwachten of dit goedgaat. Helaas ben ik zo dom geweest om op een site voor specialisten naar prognoses te gaan kijken.... (oncoline) niet zo goed voor de rust in je hoofd.. ha, ha!!! Iedereen kan zeggen;'dat moet je niet doen'. Maar als je been gebroken is vraag je toch ook wanneer het gips eraf mag? En of je daarna weer mag gaan sporten...... Nou als je met deze rotziekte geconfronteerd wordt ga je ook op zoek naar prognoses. Je hoopt op goed nieuws!!!!!

Ik merk dat ik écht heel erg mijn best moet doen om 'vrolijk' en opgewekt over te komen. Ik ben namelijk van binnen totaal niet vrolijk en opgewekt.

Dit is vast en zeker van tijdelijke aard hoor dit a-sociale gedrag van mij. Maar ik hoop dat mijn vrienden het begrijpen dat ik me even tijdelijk in mijn "ik ben er niet"-stand verberg. Ik ben bang dat ik anders een heel verkeerd beeld achterlaat bij mijn vrienden. En ik wil dit gewoon heel graag positief doorlopen. Maar als ik er steeds over moet vertellen, merk ik dat ik toch achteraf spijt heb van sommige uitlatingen van mezelf. Vooral als iemand me troost merk ik dat ik daar slecht mee om kan gaan. Geen idee hoe dat komt!!! Maar troostende woorden irriteren me. Zou het komen omdat ik de volle laag te verwerken krijg in het ziekenhuis? Er wordt daar niet gezegd; "het valt wel mee" Nee; je krijgt te horen wat de bijverschijnselen van de behandelingen zijn. En die zijn niet misselijk.... dus iedere keer als er een behandeling bijkomt, ben ik letterlijk doods en doodsbang. En ik merk dat ik die emotie niet goed kwijt kan in gesprekken. Vandaar dit blog.

Dit mooie stuk kreeg ik van Manon en is zooo toepasselijk!!!


Echt luisteren...............

Als ik je vraag; "wil je naar me luisteren?"
en jij begint mij adviezen te geven...
dan doe je niet wat ik je vraag
Als ik je vraag; "wil je naar me luisteren?"
en jij begint mij te vertellen,
waarom ik iets niet zo moet voelen als ik het voel.....
dan neem jij mijn gevoelens niet serieus
Als ik je vraag; "wil je naar me luisteren?"
en jij denkt dat je iets moet doen om mijn problemen op te lossen......
dan laat je mij in de steek!!
Hoe vreemd dat ook mag lijken.

Dus alsjeblieft; luister alleen maar naar me!!!
En probeer me te begrijpen.

En als je zelf wilt praten;
wacht dat even
en ik beloof je met heel mijn hart
dat ik op mijn beurt
ook naar jou zal luisteren!!!!!!!



De volgende tekst heb ik gekopieerd van een forum waar ik veel op lees. Ik vind de tekst zo lachen dat ik hem even hier ook geplakt heb.

Wanneer ben je hersteld???
- voor de UWV en ARBO ben je binnen het jaar volledig hersteld
- voor verzekeraars eigenlijk nooit meer zo'n beetje ...
- voor de buitenwereld zodra je weer haar hebt
- en voor jezelf ..... zodra je weer een beetje met beide voeten op aarde terugbent en de draad weer min of meer kunt oppakken
- voor je oncoloog pas na pakweg een jaar of tien
- voor filmsterren en BN'ers geldt een aparte clausule, die zijn beter zodra ze dat zelf in de media roepen.....

http://www.youtube.com/watch?v=lBsrSVuQZsg&feature=related Kijk naar dit filmpje.... beter kan ik het niet zeggen.

zaterdag 23 april 2011

Klinische genetica

De stap is gezet!!! Ik heb een afspraak staan in het VUMC met een consulent klinische genetica. Zij is één van de engelen die ik sinds mijn diagnose ben tegengekomen. Ik had op het forum de vraag gesteld of het (ook zonder gegevens van vaderskant) mogelijk was om te kijken of mijn vorm van kanker genetisch is. Deze vrouw antwoorde dat ik bij haar op consult mocht komen!!! Echt een wondertje. Want hoe is het mogelijk dat ik juist aan háár deze vraag stelde. Zij is jong en ik hou me een beetje afzijdig van jonge lotgenoten. Ik dacht dus dat zij een lotgenote was die zich goed had ingelezen in de erfelijkheid van kanker. Niet dus. We hebben al telefonisch contact gehad en ik mag 2 mei naar haar toe. Het moest snel omdat chemo het DNA beschadigd.

Het kromme is dat ik aan de ene kant hoop dat ik het BRCA gen heb. Dan is het zéker dat het niet mijn "eigen" schuld is dat ik deze rotziekte heb gekregen. Schuldgevoel drukt als een loodzware last op mijn schouders. Ik denk namelijk dat als ik niet zo zwaar was ik geen borstkanker had gekregen.

Aan de andere kant; als het BRCA gen wordt aangetoond lopen de kinderen een enorm verhoogt risico. Dat zal zeer belastend zijn voor ze. Maar ze kunnen zich dan wel 'wapenen' en de boel goed in de gaten houden.

vrijdag 22 april 2011

Okseltopklier besmet

21 april 2011
Uitslag van het okselkliertoilet. Ik was van te voren nauwelijks zenuwachtig. Tot ik in de spreekkamer zat. Ik ging volledig op hol.... wat dat toch is met mij????

Maar goed de uitslag;
7 klieren gevonden. groot gebied weggehaald. En helaas 3 besmet, waaronder de toplklier dus bestralen. Want ja, na de topklier komt het de bloedbaan en daar willen we geen besmetting krijgen! Dus bestralen.

http://www.borstkanker.net/vragen4/v1778.php


Klets, beng boem...........

Alles draait!!!!

De chirurg ziet dat het niet goed aankomt en begint heel erg lief tegen met te praten. Tja, dat moet je maar goed doen bij Sjaan... tranen!! En dat wil ik nou juist niet!!!

Maar goed ik dring ze weg hij legt nog het een en ander uit. Maar luisteren gaat gewoon niet goed meer.

Thuis maar even alles goed uitpluizen.

De oncoloogverpleegkundige heeft nog naar huis gebeld en alles nog een keer goed uitgelegd.

De topklier is niet zo'n beste klier om besmet te hebben... want daarna gaat de kanker het lichaam in. Vandaar dus dat ze eerst gaan bestralen. In de hoop dat ze eventuele ontsnapte micrometastasen te grazen kunnen nemen. Kill them!!!!!!

Later hoor ik bij de fysiotherapeut van het ziekenhuis dat er een verhoogd risico is op oedeemvorming bij bestraling op een oksel waar geen lymfe zitten. Maar ja.... niet bestralen is een risico op uitzaaiing. Dus dan is de keuze snel gemaakt.

25 april 2011

Gisteren bij opa en omi paasbrunch. Super gezellig. Daan en Michel waren er ook met de kinderen. Heerlijk over van alles en nog wat gekletst. Tuurlijk ook over mij (hier wil ik nog graag over schrijven in een apart hoofdstuk) Maar het was weer helemaal als vanouds. GELUKKIG.

's middags merkte ik al wel dat ik toch weer moe was. En een PIJN!!! Niet normaal meer. Om 19.00 uur naar boven gegaan. Gewoon even lekker alleen op mijn prachtige slaapkamer. Heerlijk even huilen en balen. Want als het zo'n pijn doet zie ik het echt allemaal niet meer zitten en kan ik niet geloven dat dit allemaal goed gaat aflopen. Ben in slaap gevallen met het voornemen om morgenochtend (tweede paasdag) in alle vroegte naar het ziekenhuis te gaan om bij de EHBO vocht te laten afzuigen.

Maar vanmorgen werd ik toch weer fit wakker. Heb redelijk kunnen slapen. Hangend in de kussens en een kussen onder mijn arm geklemd tegen de pijn. Dus ik ga morgen maar weer bellen naar de mammapoli. Hopelijk kunnen ze vocht weghalen.

ontsteking

18 april 2011
Ik ben nog steeds grieperig en heb steeds rond de 38.0 verhoging dan weer wat lager, dan weer wat hoger....

dus maar weer de mammapoli gebeld. Mag vanmiddag langskomen.

Prikken... niks. Ik verbaasd, want het doet zeer en is dik. Dus de chirurg erbij gehaald.. hij vermoed een ontsteking dus antibiothica. Een heftige want hij wil dat ik snel opknap om aan de chemo te beginnen. Als ik maagklachten krijg moet ik maar wat pro-biotica nemen van de AH.

Ik reageer al na 2 uur op de antibiothica. De venijnige pijn is weg! pffft. gelukkig.

okselkliertoilet

11 april 2011.
Moet me om 7.05 melden in het ziekenhuis. Heerlijk vroeg!! Kom de dokter tegen op de gang en vraag gelijk of ik nu ook weer zonder opname geopereerd ga worden. Vind hij wat lastig omdat dit toch wel een flinke ingreep gaat worden. Maar na enig aandringen van mijn kant, gaat hij overstag.

De operatie is om 8.00 uur ik krijg de medicatie en word gelijk weggereden.... de medicatie is nog niet ingewerkt. Getver ik moet op de gang al huilen..... dáár baal ik van. Ook op de voorruimte moet ik almaar tranen wegvegen. Verdorie!!! Stop stop denk ik. Maar het lukt niet.

Kom dus ook huilend uit de narcose.... Niet leuk.

Pijnlijk is het wel een beetje. Een soort venijnige stroomstootje krijg je als je verkeerde beweging maakt.

Gelukkig lig ik dit keer wel met een leuke meid op zaal. Zij had ook borstkanker en kreeg alles in andere volgorde; eerst chemo, daarna operatie. Dus we konden elkaar van alles vertellen. Als ik van te voren had geweten dat ik tegenover haar zou komen te liggen, had ik het blijven wel voor lief genomen.

De huisarts komt nog even langs. Wel attent van hem!

Tuurlijk komt ook de fysiotherapeut met bewegingsadviezen.

De oncoloogverpleegkundig laat ook haar neus even zien, want een vriendelijke mensen zijn er toch!!!

Om 17.00 uur komt de arts en ik mag om 18.30 naar huis!!!!!


Het valt allemaal goed te doen. Pijn is draagbaar. Maar de arm is wel stijf en gevoelloos.

pijn in schouder en rib

Ik heb al tijden last van pijn in mijn linkerschouder en rechter onderste rib. Dit zou van het vallen tijdens het skieen kunnen zijn. Maar ik ben er niet gerust op. Tuurlijk ben ik bang dat dit al uitzaaiingen zijn.....

Als dit zo is zegt mijn chirurg dan is de kanker niet meer curatief, maar ga je gelijk over op palliatieve behandelling. Ik schrik me kapot. Ik dacht dat uitzaaiingen te behandelen waren...

Het is zelfs zo dat ik dan eigenlijk ook niet meer geopereerd wordt aan mijn borst.

Het protocol is eigenlijk eerst kijken of deze klachten niet wijzen op uitzaaiingen. Maar gelukkig zegt mijn chirurg dat hij wél wil opereren omdat hij denkt dat dit toch nog levensverlengend kan zijn. Dus de operatie gaat door en daarna een botscan.

1 april 2011.
botscan in Apeldoorn. Dit is weer op de afdeling nucleaire geneeskunde. Herman kan mij straks overal volgen... al die nucleaire troep.. ik geef licht in het donker!!

scan duurt 10 minuten. Maar... soms moeten er toch daarna nog meer foto's genomen worden en dan duurt het dus langer.

tuurlijk besluit de dokter na deze 10 minuten dat ik nog meer foto's nodig heb. en dus moet ik met mijn arm boven mijn hoofd (heel pijnlijk want ik ben net vorige week dinsdag geopereerd) 30 minuten stil liggen........

pfffft. Er zijn 300 foto's genomen. Die worden allemaal via computerberekeningen beoordeelt.

5 april uitslag

Wat een spannende tijd!!!!!!

Natuurlijk loopt het spreekuur uit. Een uur!! Dus maar even ontspannen koffie gaan drinken....

Weer terug in de wachtkamer ziet de chirurg ons zitten door de deuren heen. En wat denk je? Hij doet zijn duim omhoog!! Herman en ik beginnen spontaan te huilen...

Toen we aan de beurt waren heb ik nog amper gehoord wat hij zei.

Er was ook slecht nieuws; lymfe was aangetast. En de uitslag van de borst was nog niet binnen. Maar dat hoorde ik amper. Zoo blij was ik dat het niet uitgezaaid was.

De verpleegster heeft het seroom nog leeggezogen. Dus ook dat gaf extra verlichting. Ik ben daarna lekker gaan shoppen en heb leuke kleding gekocht!!!

Seroom

24 maart 2011
Voel me grieperig en heb 38.2. Dus mammapoli gebeld. Zij hadden dit al wel verwacht; ik heb hoogstwaarschijnlijk last van seroom. Dat geeft dit soort klachten. Of ik om 13.15 langs wil komen dan halen ze het via een pucntie weg!!!!

brrrrr. dat klinkt eng....

Nou, dat viel dus 100% mee. Je voelt er echt niks van! Er werd 320 cc afgezogen. En als het terugkomt moet ik gewoon weer bellen...

Na afloop voelde ik me heerlijk.

Helaas na anderhalve dag voelde ik het klotsen alweer. Echt een naar gevoel. En je hoort ook echt klotsen..

dus maandag weer gebeld.
Weer 280 cc.

donderdag weer

tot nu toe 6x teruggeweest en steeds rond de 300 cc. Maar dus ook steeds grieperig en koortsig.....

18 april
pffft. mijn borst steekt en is rood. straks maar even naar het ziekenhuis hopelijk helpt het afzuigen.

Nou mooi niet.... er kwam noppes uit. Chirurg erbij; onstoken! Dus antibiothica. 4x daags 500 mg. Flucloxacilline.

19 april
Antibiothica slaat aan. Ik voel me sterk en kan de wereld aan.

21 april
uitslag lymfe; zie hoofdstuk topklier besmet
Deze uitslag was zo verpletterend voor me dat ik niet meer langs de mammapoli wilde om vocht weg te laten halen. Chirurg snapte dat en dacht dat ik het wel zou redden. Anders mocht ik langs de EHBO gaan met de pasen. Ze hebben dit liever niet omdat ze op de EHBO niet zo bekend zijn hiermee. Maar in dit geval vond hij het best.

24 april
bruch in Nunspeet. Super gezellig!!!! Maar zo'n pijn in mijn oksel!!!!! Heb het gevoel dat er een tennisbal onder mijn oksel zit. PIJNLIJK...
's avonds om 19.00 de afzondering van mijn slaapkamer opgezocht. Ik wil niet de hele tijd zo ziek en zeurderig beneden zijn. Dit drukt zo'n stempel. Ik vind het zelf óók lekker hoor. Mijn slaapkamer is zo mooi geworden. Dus ik lig daar echt te genieten. Vooral het feit dat Herman dit gedaan heeft voor mij. Voelt als een echt gemeend troetel cadeau.

schildwacht procedure plus amputatie

22 maart 2011
's morgens moeten we eerst naar Apeldoorn. Daar moet ik me melden op de afdeling; "nucleaire geneeskunde"... ja, ja. Dat klinkt he? Daar krijg ik radioactief spul ingespoten. Dat moet 2 uur inwerken. Het advies is om wat te gaan wandelen en masseren van de plek van inspuiten naar je oksel. In 5% van de gevallen komt de lymfe niet goed in beeld en dan moet er gelijk een okselkliertoilet worden toegepast.... Nou, dat wil ik niet!!! Dus; stevig doorlopen door de straten van Apeldoorn (prachtige huizen trouwens) en maar masseren. Hi hi dat ze de zedenpolitie niet gebeld hebben; "er loopt hier een echtpaar te zwalken en zij betast zichzelf steeds"....

Na twee uur was ik gelukkig gelijk aan de beurt en ging dezelfde ruimte in foto's.... wachten... slecht nieuws; niet te zien..... nog een foto..... mwah een piep piep klein stipje. Daarna met een geigerteller. Daarmee "lukte" het om de lymfe aan te duiden. Snel een circel getekend met stift op de plek waar ze de lymfe vermoeden... foto's mee en op naar mijn eigen ziekenhuis...

Bizar hoor! Zo rond moeten rijden om je borst eraf te gaan laten halen.

Maar eigenlijk wel prettig. Want ik had geen tijd om na te denken; alles ging zo snel. Aangekomen in het ziekenhuis; intake, ok-hemd aan, pre-medicatie en wegrijden....

Het ging super!!! Was amper nerveus.
Toen de chirurg even de standaard vragen kwam stellen, vroeg ik of ik gelijk naar huis mocht. Ik lag namelijk naast een demente mevrouw, die gelijk dringend aan mij vroeg of ik david wel gebeld had, en daar maar over door bleef vragen.... Hoe lief en zielig ik deze mevrouw ook vond, ik zag het niet zitten om daarnaast de nacht door te brengen... het was een 2-persoonskamer. En ja hoor; ik mocht gelijk naar huis. Hij zou mij op een speciale manier verdoven. Die bleef dan wat langer zijn werk doen. Wat hij gedaan heeft??? Geen idee! Maar ik heb achteraf amper pijn gehad.

Ik dwaal af... terug naar de ok;
De chirurg en ik maakte nog wat grapjes waardoor ik volgens mij lachend de narcose in ging. Kwam er dromend over St. Remeze weer uit!!! Heerlijk.

Ik gelijk gluren of hij echt weg was... ja hoor heerlijk plat!

Daarna werd ik vrij snel naar de afdeling gereden. Ik vertelde dat ik gelijk naar huis mocht. Anderhalf uur later zat ik in de auto.... Duizelig en misselijk!!!!! Maar ik was uit het ziekenhuis!!!

MRI

9 maart 2011

MRI. Ik was een beetje nerveus. Ben ik niet claustofobisch?

Nou niks aan de hand! De MRI was open aan de achterkant!!! Was moeilijk om zo lang stil te liggen. Maar ik heb mijn slaapkamer helemaal opgeknapt in gedachten. Allemaal ideetjes visualiseren en afkeuren of opslaan in mijn hoofd.

Later heeft Herman deze plannen ook echt uitgevoerd. De schat!!!

11 maart 2011
Uitslag MRI
Er is nog een verdacht stuk gezien. Dit lijkt behoorlijk groot te zijn. Verder is ook nu te zien dat er veel  DCIS in de borst zit en dan is er nog de plek waarin aangetoonde kankercellen zit. Dit alles bij elkaar genomen is de conclusie dat een borstamputatie een goede beslissing is.

Hij luistert naar mijn vraag of beide borsten eraf mogen maar is niet happig om dit te doen. Hij vraagt mij er nog eens goed over na te denken. 16 maart volgende afspraak.


16 maart 2011.
Ik heb alle argumenten op een rijtje en ben klaar voor de strijd; ik ga de chirurg ervan overtuigen dat ik ze er allebei af willen hebben...........

Beide borsten doet hij niet. Dit is een te zware ingreep. Zijn argument, stel dat de rechterborst gaat ontsteken en je daardoor de chemo moet uitstellen, haalt het laatste beetje twijfel bij me weg. Hij beloofd mij niet in de steek te laten en als alles achter de rug is met de linkerborst gaat hij weer een robbertje vechten (zoals hij zelf zegt) met mij. Om tot de juiste keuzes te komen. Er moet namelijk wel wat gebeuren met rechts omdat hij gewoon te zwaar is om ongemoeid te laten. Dan zou ik rugklachten krijgen.

ha, ha dat was een goed gevecht he??? Ik heb de chirurg ff goed laten zien hoe standvastig ik ben.....

de plastisch chirurg

maandag 7 maart 2011.

Om 15.15 een afspraak met de pc. Om 16.20 meer dan een uur uitloop!! werden we in zijn spreekkamer gezet.

Komt er een giegelende verpleegster binnen.... ziet ons... schrikt en trekt snel de deur weer dicht! Wij kijken elkaar verbaasd aan. 2 tellen later doet een man in witte jas kauwend op een sneetje brood, de deur open. Ziet ons zitten en trekt snel de deur weer dicht. Nou ja, wat is dit???

Na een minuut of wat komt diezelfde man binnen kauwend op een dropje zoals hij verontschuldigend mompeld. Gaat zitten en begint te lezen in het scherm. Zegt verder niks tegen ons!!!! Twee tellen later komt dan ook die giegelende verpleegster binnen. Zij stelt zich voor als assistent in opleiding of zo iets. Nog wat later komt dan "mijn" oncoloog verpleegkundige binnen. Ik had gevraagd of ze tijd had om erbij te komen zitten. Ondertussen blijft de plast. chirurg worstelen met de pc. Assistent helpt maar het lukt niet echt.

Al die tijd zitten wij er verbijsterd bij... er wordt niks gezegd tégen ons. Uiteindelijk heeft hij mijn dossier geopend en begint voor te lezen; een hoop bla bla waar ik niks van snap. Aangekomen bij het stuk wat mijn chirurg geschreven, waarin mijn vraag beschreven wordt, namelijk van de nood een deugd te maken en gelijk een borstverkleining te doen. Reageert hij gepikeerd; als u met deze vraag naar mijn praktijk was gekomen, had ik gezegd dat u eerst maar 20 kg. moest gaan afvallen!!! EN; beseft u wel dat er talloze vrouwen met DCIS gewoon doorlopen? Ik snapte er niks van!!!! DCIS???? Ik had toch kanker???? Wat een geluk dat mijn oncoloog verpleegkundige erbij zat!!! Die merkte toen fijntjes op dat de arts even door moest lezen. Ik had namelijk DCIS plus een carcinoom.

Oh... reageerde de arts kleed u zich dan maar even uit; Met trillende handen deed ik dit. Hij bekeek mij en kwam tot de conclusie dat een gelijktijdige reconstructie niet nodig was. Ik had materiaal genoeg.. hij haalde wel een biefstukje van mijn rug en plaatste dit dan terug!!! Maar.... zei hij nog. Dat doe ik niet hier in dit ziekenhuis, dan moet u naar mijn andere ziekenhuis komen (Zwolle).

En dat was het.......

Ik was verslagen, vernederd en zooo onzeker!!!

Gelukkig nam de oncoloogverpleegster ons nog "even" apart om wat na te praten....

Zij was helemaal ontdaan. Gelukkig. Dat gaf mij tenminste het gevoel dat ik inderdaad onheus bejegened was. Ik twijfel altijd aan mijn eigen oordeel......

Vijand weg en verder

2 maart 2011
Ja... ja... vijand weg en verder met mijn leven.....

De chirurg zei tegen mij; "Dat is nou ook wat hè mevr. v. Koesveld, u heeft kanker..." Oh, zei ik, dat dacht ik al... nou, zo schrik ik daar niet van hoor, ik had het wel verwacht. En, zei ik, zo erg vind ik niet hoor, krijg ik mooie kleine borsten.... dus; borst eraf en verder met mijn leven." Tja, zo simpel dacht ik dat het zou lopen.

Met een hele zachte doordringende stem vertelde mijn arts dat hij mij toch even terug op aarde moest zetten... zo simpel zou het niet gaan. Dit ging mij een jaar van mijn leven kosten. En misschien wel langer....
Dan ken je mij nog niet.. dacht ik. Ik vroeg; "kan ik van de zomer nog wel naar St. Remeze?"
Nee, antwoorde hij rustig maar doordringend, dat zal niet gaan. Dan zit je midden in de chemo's.

Het drong allemaal niet tot mij door...

Ik wilde gewoon allebei de borsten eraf; gaf aan dat ik het enorme belemmerende 'dingen' vond, waar ik al vanaf hun aanwezigheid een haat/liefde verhouding mee had. Haat omdat ze zo groot waren (zelf al toen ik nog maat 38 had) en liefde natuurlijk in de bedstee. Tenslotte was Herman op mij gevallen vanwege de opvallende aanwezigheid van deze dingen....

De chirurg beloofde mij dat als dit alles achter de rug was ik met twee pronte borstjes door het leven zou gaan!!!!! ha, ha we hebben er nog hartelijk om gelachen.

Ik moest maandag maar eens goed luisteren naar de plastisch chirurg hij zou mij alle mogelijkheden en onmogelijkheden uit de doeken doen.

Nou wat er vervolgens die maandag ging gebeuren. pfffft. dat vertel ik in het hoofdstuk plastisch chirurg...

oeps een rode borst

Eind januari begon ik te vinden dat mijn linkerborst 'raar' leerachtig aanvoelde. Heb hier verder niet al te veel aandacht aan besteed.... eerst maar lekker skieën met zijn allen.

Maar zaterdag 19 februari zag ik dat mijn tepel een rare kleur had en de onderste helft van borst was roodachtig... Zondag was de verkleuring van de tepel al wat minder. Maar maandag toch maar naar de huisarts.

Tuurlijk was mijn eigen huisarts op vakantie........ maar het zat me zooo niet lekker. Dan maar naar een vervanger. Ik had ook steeds de neiging om mijn oksel vast te pakken. Niet dat hij direkt pijnlijk was, maar voelde ook onprettig aan. Dus eigenlijk zorgen genoeg om weg te laten nemen. Ik wilde me gewoon even laten geruststellen.

De dokter vertrouwde het niet en zei ga voor de zekerheid maar een mammagrafie laten maken. Morgen!!!

Waarop ik natuurlijk reageerde; "Maar als het morgen niet meer rood is, zal ik dan maar niet gaan??"

Nee, zei de dokter, het is sowieso verstandig om wél even te gaan. Je wilt toch weten waarom het rood was!?

22 februari 2011; Mammo.
Nou, dat was een appeltje eitje! Daar voel je dus hoegenaamd niks van en is voorbij voordat je eventueel AU kan zeggen.

U kunt vrijdag bellen voor de uitslag......

Donderdag werd ik gebeld.... Er waren kalkspatjes gezien op de foto. Of ik even langs wilde komen bij de huisarts voor uitleg.

Er waren wat kalkspatjes te zien op de foto. (DCIS)
Kalkspatjes zijn meestal onschuldige micro spatjes. Maar er moest wel even een punctie genomen worden voor de zekerheid. Maar.... zei de huisarts nog; "voor hetzelfde geld is er niks aan de hand". Nou, dat had ze niet moeten zeggen! Tot op dat moment had ik totaal niet in de gaten dat er "wat" aan de hand kon zijn..... Maar doordat zij dat zo zei werd ik zenuwachtig. ha, ha en het was haar bedoeling om mij gerust te stellen!!!

Ik belde meteen met Manon om het te vertellen (vond het wel een spannend nieuwtje)
goh.... reageerde Manon; "jij ook met je eeuwig voeding geven aan de kinderen. Nu is er melk achtergebleven". ha, ha.

Volgende dag punctie; Ik was alleen gegaan, want wat stelt zo'n punctie nou helemaal voor?????
Echt ik had nog geen seconde gedacht dat het nu toch wel serieus ging worden.... vond het een mega spannend avontuur.


25 februari 2011;
Nou............. de huisarts had niet vermeld dat het om een stereotactische biopsie ging......

pffffft. Mijn lieve hemel. Het duurde 3 kwartier en deed pijn!!!!!!!!

Je gaat dus zitten voor de mammagrafie. De bovenste plaat is vervangen door een plaat met een uitsparing erin voor de naald. Die uitsparing zal zo'n 5cm2 zijn. En dan gaan ze zoeken om die uitsparing precies boven het gebied te krijgen waar ze willen prikken. Dat houdt in; platen aandrukken zoals bij een mammo, de verpleegsters gaan kijken achter de glazen wand of ze goed zitten en eventueel weer corrigeren. Uiteindelijk zat hij goed. (Dan zit je dus al die tijd platgedrukt in de mammo hè!!) Dan gaan ze de dokter erbij halen..... bedenk wel; ik zit vastgeklemd tussen die twee platen.... pffft....

Dan komt de dokter die verdoofd de huid zodat je verder niks voelt........

De eerste hap wordt genomen; ik trek een gezicht naar de zuster die (heel erg lief) naast me zit. En zeg noemen jullie dit pijnloos!!!!! getver!!!!!

Na 4x happen wordt ik niet goed. Ik krijg een wegtrekking. Wordt wit, misselijk en het zweet spat letterlijk op de grond. Ze vragen of het gaat. En zeggen dat als ik flauwval of wil dat ik extra verdoving krijg ze weer helemaal opnieuw moeten beginnen!!!!! Nou da's lekker dan, zeg ik. Ga dan maar snel door. Ik doe mijn best om niet flauw te vallen. En concentreer me héél héél hard op mijn voeten!!! Blijf staan Sjaan. Dit zeg ik als een soort mantra steeds maar weer; BLIJF STAAN SJAAN, voeten op de grond!!!!!

Na 6 of 7 happen zijn ze klaar. Nu moet er nog een "marker" geplaatst worden. Kappen nou!!! Dacht ik. Maar ik zei; "gaat wel hoor!!" Zo lekker mutsig... ha, ha. Nee, hoor doe mij maar pijn ik kan het hebben... pffft.

Toen ik na afloop het petri schaaltje lag met het gehakt wat ze hadden weggenomen snapte ik wel dat het pijn had gedaan zeg.....ik vond het veel. Het hele schaaltje lag vol!!!!! Zo'n schaaltje is iets groter dan je handpalm....

Ik had graag van te voren geweten dat ik deze behandeling moest ondergaan... dan was Herman natuurlijk meegegaan!!!!!! Die was vast en zeker mee naar binnen gegaan en dan was ik veel en veel rustiger gebleven.

Uitslag pas 2 maart!!! Weer 4 en een halve dag onzeker.

2 maart 2011.
13.30; uitslag....
Mevrouw U heeft kanker. Hij zei heel heel lief; "Ja dat is nou ook wat, u heeft kanker". Ik vergeet dat; "Ja dat is nou ook wat" Nooit meer. Alsof hij kon zien wat ik dacht.

Ik kon alleen maar denken; Hoe moet ik reageren, wat word er nu van mij verwacht dat ik doe? Later zal blijken dat ik dit gedrag blijf houden; ik wil me gedragen zoals er van me wordt verwacht. En ik verwacht van mezelf dat ik dit met opgeheven hoofd ga dragen!!!!!!! Ik wil er straks van mij gezegd wordt; dat was een kanjer!!! Zoals zij met deze ziekte omgaat; grote klasse. Wat een muts ben ik toch hè? Echt zo'n grijze gehaktbal; met mij is niks aan de hand hoor.... even een heftig griepje, meer niet....

Er werd gelijk gezegd dat ik beslissingen moest gaan nemen.

Ik zei haal die vijand er maar af. Hupsakee weg ermee en verder met mijn leven.....

Vader onbekend

Ik begin mijn blog met de titel: "vader onbekend". Dit is omdat ik toen ik er achterkwam dat ik een zogenaamd "koekoeksjong" blijk te zijn, mijn eerste gedachte was; "nu weet ik nooit of er een erfelijke ziekte in mijn familie voorkomt". Dát mijn ouders ervoor gekozen hebben om mij geen inzicht in mijn achtergrond te verschaffen vond ik onbegrijpelijk.

Het doet pijn dat ik ben grootgebracht met dit grote "geheim"..... temeer omdat ik regelmatig verzucht heb; "ik wou dat hij mijn vader niet was". Mijn moeder is van hem gescheiden toen ik 12 jaar was. Daarna heb ik hem 2 jaar niet gezien. Maar ja... bloed kruipt waar het niet gaan kan, dus heb ik toch weer contact gezocht met hem. Het is toch je vader hè? Ja, ja... dat DACHT ik. En dus gingen mijn zus en ik zo eens in de 2 maanden een zondag bij hem langs. Deze bezoekjes waren eigenlijk nooit een succes. Hij had een kwade dronk over zich en als wij als kinderen ons 'verplichte' vader bezoek hadden afgelegd, kwamen we eigenlijk altijd huilend thuis...... Niet dat hij mij of mijn zus ooit iets heeft aangedaan hoor!!! Het was gewoon een onaangename sfeer. Hij maakte ruzie met iedereen: obers en serveersters. Och; drama!!!!

Door wat er nu bij mij gediagnostiseerd is komt die gedachte steeds weer in mijn hoofd: "wat als het erfelijk is?" Als ik er eerder bij was geweest, had ik misschien borstbesparend geopereerd kunnen worden en waren de lymfe niet besmet geweest. Ik wil dit mijn kinderen besparen!!!!!! Want voor de jongens is er dan ook verhoogd risico op sommige vormen van deze rot ziekte.

Dit is ook de reden dat ik ervoor gekozen heb om naar het VUMC te gaan voor familiair genetisch onderzoek. Ik wil voor mijn kinderen zekerheid hebben dat dit onheil niet erfelijk is. Maar ook omdat ik hoop dat er dan een stukje van mijn puzzel op zijn plaats valt.