quote uit "Keizer aller ziektes";

Ziekte is de duistere kant van het leven, een beklemmender soort burgerschap. Iedereen die geboren wordt krijgt twee paspoorten mee, een voor het koninkrijk der gezonden en een voor het koninkrijk der zieken. En al gebruiken we allemaal het liefst alleen het goede paspoort, toch moet vroeg of laat iedereen, in geval een tijdlang, zich identificeren als burger van dat andere rijk. Bron; Keizer aller ziektes

donderdag 30 juni 2011

Jeroen en laatste bestraling

Hè hè gisteren de laatste keer naar Arnhem op en neer! Om dit te vieren is Herman mee geweest met de bedoeling daarna even gezellig samen ergens wat te gaan drinken. Het liep allemaal een beetje anders;
Op de heenweg naar Arnhem belde Jeroen.... hij is gezakt! Dus ook het herexamen!! Dit hadden we totáál niet verwacht. Hij zelf ook niet. Jeetje wat een domper. Hij weigert op te geven en wil dus volgend jaar wéér examen doen voor wis en natuurkunde. Dat betekend dus nóg een jaar werken in de Vos en nóg een jaar thuiswonen...... Ik ga hier, op het blog, niet verder in op dit hele gebeuren, maar het is wel heel erg ingrijpend voor ons als gezin.

Het afscheid nemen gistern, van alle radio ass. was nog best emotioneel. Toch hoef ik ze niet meer terug te zien, zoals je zult begrijpen!

Daarna weer even langs de verpleegkundige voor de kapotte huid. Zij heeft mij ook weer wat duidelijker gemaakt waar ik allemaal bestraald ben. Ik vond het zo gek dat mijn onderkaak links ook zo warm aanvoelde 's avonds... nou zo gek is dat niet! Ik word namelijk in mijn hele hals tot ter hoogte van mijn oor bestraald. Dus mijn onderkaak en nek worden meegenomen. Had het niet hoeven vragen; vandaag gaat de huid daar ook opspelen. Ik mag absoluut niet in de zon en mag ook niet smeren met zonnebrand op het bestraalde gebied. Ik zal een hoed moeten dragen om uit de zon te blijven met mijn hals. Of een sjaaltje maar dat lijkt me een beetje te warm voor Frankrijk ha, ha. Wel leuk hoor; ga je naar Frankrijk, mag je niet zwemmen en niet zonnen!!! Om het cliché maar weer eens te roepen wat ik 1000x heb gehoord; wel genieten hoor!!!! Maar...nu mag het wel gezegd worden hoor!! Want dát ben ik nou juist van plan om maximaal te gaan doen; genieten, lezen, luieren en héél af en toe een ondeugend wijntje of 2, 3,.........ha ha niet verder vertellen?

Daarna langs de fysio; mijn armkous doet enorm pijn. Helaas daar is niks aan te doen... ik zal hem toch moeten dragen....

Vandaag voorlichting chemo en bloedprikken. Getver! Het treintje denderd maar door, weer anderhalf uur in het ziekenhuis. Natuurlijk mét een traantje wegpinken!!! Die voorlichting is ECHT niet leuk!!! brrrrr. Nou ja; nu wéét ik tenminste wat er allemaal zou kunnen gaangebeuren! Ja, dáár zit ik nu echt op te wachten!!! Spuit die rotzooi er nou maar in en val me er verder niet mee lastig.. hi hi ik had al aan Herman gevraagd of hij niet alleen wilde gaan. Kon hij het me later allemaal vertellen.

Lieve luitjes die genoeg om mij geven om deze shit allemaal te lezen; ik spreek jullie weer na de vakantie!!! Niet afhaken hoor???!!!!! Vind dit namelijk heerlijk dit van me afschrijven.

kus kus kus

(en nogmaals sorry, dat ik me zo afzonder en niet te porren ben voor een bakkie leut o.i.d. ik ben gewoon mezelf niet en alles is me teveel)

dinsdag 28 juni 2011

bestralen dag 24 huid kapot/armsleave

En toen was het afgelopen met het geluk qua huid en oedeem!!!

Vanmorgen bij de fysio; helaas het oedeem in de borst rukt op naar de lymfklierloze arm. Tja, en aangezien daar geen afvoermogelijkheid meer inzit mag het vocht daar niet naar toe zakken. Dus een armsleave. Dat is een mega strakke mouw die de arm afknijpt en op die manier het vocht naar boven dwingt. Hoelang ik deze mouw moet dragen, is geen voorspelling op te doen. Ik mag hem 's nachts gelukkig wel af. HEERLIJK!!!

Na de fysio door naar Arnhem;
En toen kwam de tweede domper (zeg maar gerust schrik) de radiother. ass. zag dat mijn huid in de oksel kapot was. Dus ik werd doorgestuurd naar de verpl.kundige. Ik had al tegen Herman gezegd dat ik mijn huid rook....ik vertelde haar dat die geur mij sterk deed denken aan necrose. Nou dat klopt. Het is gewoon een soort necrose, want de huid is aan het afsterven, vertelde ze mij. Ze voorspelde dat de komende week de vellen erbij gaan hangen. Klinkt lekker fris hè? ;-) zucht zucht. Natuurlijk is dit zwaar vervelend aangezien zwemmen uit den boze is zolang de huid kapot is. De verpleegkundige verwacht dat de huid van de borst ook nog gaat sneuvelen. Zij verwacht morgen al.....:-( snik snik, aangezien er morgen nog een lading overheen gaat en de werking van de bestraling een week doorgaat. Getver getver, ik vind dit echt doodeng!!!! Even een cynische opmerking die ik tegen Fleur maakte; "wat een geluk dat ik kanker heb, want daardoor ben ik geopereerd onder mijn oksel en voel ik nu niet dat die huid kapot is...." aangezien de operatiewond nog vrijwel gevoelloos is. Hopelijk blijft dit voorlopig zo. Mocht het toch te pijnlijk worden of ik krijg koude rillingen; 3x raden....... paracetemol pffft wanneer heb ik dat eerder voorgeschreven gekregen??? Ik heb al wel 3 dozen op, niet ;-)

Maar het goede nieuws is wel dat de verpleegkundige voorspeld dat het over 3 weken weer geheeld is!!! Nou da's mooi want dan begint de chemo. Kunnen ze me weer de nek omdraaien. Ik was er best verdrietig van; de verpleegkundige begreep dit gelukkig heel goed. Ze zei; "dat is zo lekker met kanker elke keer moet je herstellen van de behandeling, zodra je koppie dan weer boven de grond komt, maaien ze het weer af". "Net als met onkruid", antwoorde ik met een scheve lach.... Nou dan zullen we de kanker maar als onkruid beschouwen en niet mijn persoontje.

Ik heb een hele tas vol verbandmiddelen meegekregen en 4 tubes creme. Dat wordt smeren. zucht

Ik hoop dus op vorst in St. Remeze!! Want een hittegolf, met de sleave en dan ook nog niet mogen zwemmen i.v.m infectiegevaar, lijkt me nou niet het toppunt van genieten.

zondag 26 juni 2011

dag 22; hypochonder??

De laatste week van de bestralingen! Yes nog 3x!!! pfft. Dan heb ik al 2 etappes van de behandeling erop zitten; de amputatie (eerste etappe) en de bestraling (tweede etappe). Alleen nog even de bergetappe; de chemo.......

Het is zo gek; ik ben heerlijk uitgerust dit weekend, plus de menstruatie die weer voorbij is.... en nu kan ik weer 'helder' en relativerd denken. Als ik zo moe ben van alles kan ik gewoon niet geloven in de goede afloop...... dan lees ik wel 100x de prognoses van deze ziekte en vraag me dan écht af waarom ik nog de moeite van behandeling onderga.

Nu ik ben uitgerust en me weer fit voel, weet ik dezelfde prognose cijfertjes nog.... maar vind ze nu in ene heel positief!!! En wéét ik gewoon heel zeker dat ik helemaal ga genezen. Kan ik me eigenlijk haast niet meer indenken dat ik er vorige week anders over dacht.....

Nu ik dit zo typ begrijp ik ineens waarom er soms zo'n enorme kloof zit tussen mensen die geen kanker hebben en mij..... Ik kan mezelf nu al niet eens meer volgen, laat staan dat anderen dit wél kunnen.

Maar ja, zo is het nou eenmaal in het leven; je kan het beste praten met lotgenoten. Of dit nu gaat over gezondheid of over iets anders. Als je een scheiding doormaakt lukt het je ook niet om daarover te praten met iemand die verliefd is. Of als er een psych. stoornis bij je kind is gediagnostiseerd kan je daar ook het beste over praten met iemand die iets van die stoornis afweet. Zelfs als iemand zegt; "ik barst van de hoofdpijn", lukt het je niet helemaal om je te verplaatsen in dat gevoel van hoofdpijn hebben. Terwijl we dát allemaal wel eens hebben!!!!!

Eigenlijk wil ik jullie nu al waarschuwen voor de berichtjes over 3 weken....... dan start de chemo.......... sorry, maar die zullen ook wel weer erg donker zijn. Hopelijk kunnen jullie dan bedenken dat het van me afschrijven ook therapeutisch werkt!!! Denk dan maar; Sjaan komt er wel weer, we laten haar nu even simmen.....

donderdag 23 juni 2011

bestralen dag 19

Blêh bah grrr.....
@#$%
blijf van mijn lijf!!!!!!!!

ha ha duidelijk verhaal over hoe ik me voel toch???

dinsdag 21 juni 2011

bestralen dag 18

Vandaag was weer een kleine schrik. Het duwen en kneden om goed onder het apparaat te komen te liggen werd steeds moeilijker. Steeds schoot er bijna kramp in mijn rug, net zoals je hebt in je teen of kuit... je voelt dat het erin gaat schieten als je nog een stukje beweegt. De bestralingsassistent zei dat dit zo echt niet meer kon.... ik had haar al verteld dat ik het zo 'zuur' (maagzuur) had en pijn in mijn keel zoals je dat ook hebt als je veel gerend/geademd hebt, dan krijg je zo'n schrale keelpijn. Met het bestralen doen ze zoveel mogelijk hun best om mijn slokdarm niet te raken, maar mijn klachten duiden erop dat dit toch wel een beetje gebeurt kan zijn en dát geeft natuurlijk weer klachten waar je niet op zit wachten. Dus om het bestralen zo precies mogelijk te doen moest ik opnieuw in de simulator (pfft voor de 3e keer!) Tuurlijk schrok ik hier weer van! Wéér in de sim.... blêh. Maar het is ook; er wordt maar over je lijf en leden beslist. Je hebt er geen verstand van en laat het dus maar gelaten over je heen komen. Ik kon om 15.00 uur ertussen gedrukt worden. Het was 14.00 uur. Maar dát vond ik geen probleem! Ondertussen mocht ik ook nog even langs de arts ass. omdat mijn huid zo ging jeuken!!!! Daarvoor heb ik Lanettecreme gekregen. Het goede nieuws is dat zij vond dat mijn huid zich heel goed leek te houden... zij verwachte niet dat het alsnog kapot zou gaan!!! Maar omdat ik naar Frankrijk ga en de werking van het bestralen nog even doorgaat moet ik de voorlaatste dag nog even langs gaan, zodat ik een zalf meekrijg voor Frankrijk.

Na een half uurtje was ik al aan de beurt in de sim;
Bij de simulator legde de radiother.ass. mij uit dat ze in de simulator heel goed de organen kunnen zien, dat kunnen ze bij het bestralen niet. Bij het bestralen volgen ze heel precies de strepen die ze gezet hebben in de simulator. Zij kon zien dat de strepen waren verschoven. Hoogstwaarschijnlijk door het vele vocht wat zich inmiddels door het bestralen heeft opgehoopt in mijn borst. In mijn zij moest de streep naar beneden en de streep op mijn middenrif was ook iets verplaatst. Maar aangezien er ook een stukje van mijn hals bestraald wordt vind ik dit toch wel eng hoor... getverderrie, ik heb nu de foto's van mijn skelet gezien waarop aangetekend is waar ik bestraald word dit was interessant, maar ik realiseer me nu ook dat het best een groot gebied is.... brrrr.

zondag 19 juni 2011

bestralen en moe

hup borst eraf en verder met mijn leven.............................

Tjonge jonge wát was ik onwetend. Was ik dat nu nog maar.

Inmiddels ervaar ik meer en meer wat het hebben van borstkanker met je doet;

Ik ben moe! Niet normaal meer........... Mijn ogen branden, ik ben duizelig en zie slecht, alsof alles wazig is. Ik weet dat dit een bijwerking van de bestraling is. Maar toch overvalt het me een beetje, ik dacht; "ach, moe is niet zo erg daar kan je je toch aan overgeven?" pffft deze moeheid is toch anders als wat je denkt/verwacht bij moe....Je kan wel gaan slapen, maar het helpt niks. Je voelt je geen sikkepit fitter! Vandaag wél een stuk gelopen samen met Herman, even uitwaaien op de hei, normaal gesproken krijg je daar toch een energie boost van. Maar nee hoor, de moeheid blijft gewoon hangen.

Het wennen aan mijn nieuwe lijf wordt ook ineens lastiger. Vreemd! Ik dacht dat ik er totáál geen moeite mee had....
Mijn litteken geeft me een associatie; hij lijkt op een dichtgenaaide mond. En dát is eigenlijk hoe ik momenteel heel erg het leven ervaar; dat mijn mond gesnoerd is..... ik kan niet vertellen hoe het met me gaat. Dat is onmogelijk!!! Daarvoor is het momenteel een té grote warboel in mijn hoofd.
Maar ook; je moet je overgeven aan de voorgestelde behandel methoden. Alles is voor je bestwil... blêh..... Je hebt geen stem in dit alles; het is immers voor je bestwil

Maar ok; ik moet positief blijven; dus ik zal positief eindigen; mijn zondag over 2 weken ziet er héél anders uit!!!!!!! Yes! Dan zit ik aan een rosétje, met een schaaltje olijven uit te kijken over de Mont Ventoux. En dáár hoef ik niet positief over te doen.... ha, ha. Als ik dáár aan denk wordt ik vanzelf vrolijk....

zaterdag 18 juni 2011

bestralen ervaringen

Eerst even melden dat Jeroen helaas niet geslaagd is..... hij krijgt nog een herkansing a.s. woensdag.... pffft. Overbodig om te melden dat dit natuurlijk voor slapeloze nachten zorgt bij een moeder..... maar dát terzijde.

Het bestralen valt qua fysiek alles mee. Mijn arm/schouder begint wel stijf te worden, maar ik doe hiervoor héél vaak op een dag oefeningen en hoop het daarmee onder controle te kunnen houden. Verder ben ik er wel héél erg moe van. Nou ben ik sowieso een enorme slaapkop ha, ha dus dit vind ik eigenlijk wel een prettige bijwerking. Heerlijk lekker vroeg mijn veilige nestje inkruipen, zappen en in slaap vallen. Dát wil toch iedereen wel? hi hi.

Maar de psychische belasting is een héél ander verhaal!!! Het is natuurlijk een behoorlijk deprimerende omgeving daar; iedereen is ernstig ziek. Niemand zit er voor zijn ingegroeide nagel. En ja; je kent mij ik klets wel... ha ha. Maar dat heeft dus ook een nadeel. Er is daar een mevrouw en die heeft me tot in het diepst van mijn ziel geraakt; ze is weduwe en haar kinderen wonen ver. Deze mevrouw (ik schat haar 65jr.) heeft schaamlipkanker! Mijn hemel kan het erger??? Ze hebben alles weggesneden; zij vertelde dat me de details, die zal ik jullie besparen, maar ik vind dat deze operatie NIET had mogen gebeuren!!!! Iedere keer als zij bestraald moest worden, moest er een verpleegster bij gehaald worden omdat ze zo 'open' lag dat er eerst voor haar wonden gezorgd moest worden. Hierdoor liep het rooster uit.... (who cares!!!) Maar nu moet ze dus éérst naar het ziekenhuis (is een gang verder) en dan gelijk door naar het bestralen. Tuurlijk vind zij dit vreselijk; 2x wachten, 2x uitkleden!!! Dit geeft perfect weer hoe het er daar aan toegaat. Het is gewoon big business! Er worden géén uitzonderingen gemaakt. Vreselijk!!!

Gisteren zaten er nog 2 patiënten in de wachtkamer. Een patiënt had om dezelfde tijd een afspraak als ik.... (dit is al de 2e keer dat dit gebeurt) deze meneer verbaasde zich over de vele fouten die er bij hem gemaakt waren qua afspraken. Hij vertelde dat hij het zo vreselijk onpersoonlijk vond allemaal. Ik schoot helemaal vol en kreeg kippevel. Wat heerlijk is bevestiging/herkenning toch!!! Ik heb dat ook! Als de meiden aardig doen, is het goed te doen. Maar de vriendelijke zijn toch echt alleen die jonge meisjes (24 jaar??) De ouderen zijn afstandelijk en zakelijk en dáár is gewoon niet mee te dealen!!! Ik dacht dat dit aan mij lag. Deze meneer (slokdarmkanker) had précies hetzelfde; hij voelde zich dan heel bloot en kwetsbaar, geen mens!!!!

Voorbeeld; mijn chirurg gaf me altijd mijn bh aan als hij klaar was met onderzoeken. Dát is niet alleen galant dát geeft aan dat hij begrijpt dat je niet op je gemak bent in je nakende niksie. Als ik klaar ben met bestralen, moet ik met ontbloot bovenlijf van die tafel klauteren. Dit gaat heel ongemakkelijk; tafel is hoog en je ligt in een kuiltje met je billen, om te voorkomen dat je naar beneden zakt. De tafel staat in een schuine hoek omhoog. Niemand heeft ooit mijn sjaal aangegeven. Ik doe namelijk altijd een sjaal om omdat ik het echt heel vervelend vind om bloot door die gang te lopen....leg die dan naast de tafel en doe hem weer om zodra ik van de tafel ben...

Nog nooit heeft iemand gevraagd; 'hoe gaat het?' Daar is geen tijd voor, dat snap ik wel. Echt!!!! Maar dit maakt het bestralen dus psychisch heel belastend. De eerder genoemde meneer vertelde mij dat hij het verschil met de chemo- infuus dagen héél heftig vond. Dáár werd hij begrepen en met "respect" behandeld, hier was hij (zijn eigen woorden) een auto die voor onderhoud kwam.... De jonge meisjes maken wel een praatje hoor. Zoals een kassière even een snel praatje met je houdt, vooral geen diepgang....

Nogmaals; ik begrijp best dat tijd geld is... maar er moet toch een oplossing voor zijn???

Met dit verhaal heb ik geprobéérd over te brengen hoe e.e.a. voelt, hoe je dit alles beleefd, helaas als ik het nu teruglees merk ik dat ik niet geslaagd ben hierin, dit komt denk ik vooral omdat er ook zo ontzettend veel emotie achter deze behandeling zit; GAAT DIT ALLEMAAL AANSLAAN??????

woensdag 15 juni 2011

Geslaagd!!!

 
Posted by Picasa
Yes!!!!!! De tweede met een diploma!!! wow super gevoel geeft dit!!!!! Dennis ik ben mega super trots op je!! Je bent een kanjer!!!

maandelijkse perikelen

zo pffft moeders is er weer!!! Allemachtig wat is dat zwaar en heftig. Heb net mijn maandstonde weer voor mijn kiezen gehad. Ik heb altijd enorm last van pms en daar heeft het hebben van bk geen verandering in gebracht in tegendeel!!!! Wat is het dán moeilijk om overeind te blijven zeg!!! Het gekke is, dat wanneer ik zo depri ben, ik ook écht niet kan geloven in een goede afloop. Ik wist het gewoon heel zeker dat dit fout gaat eindigen. Het steeds maar hebben van verhoging/koorts werkt dan ook niet echt mee.....

Maar ik ben weer mezelf. De donkere wolken zijn weer weg, de lucht is weer blauw en het gras groener dan ooit. ha, ha.

Toch moet me iets van het hart. Die blijheid en opgewektheid die om deze ziekte hangt komt me bij tijd en wijle wel de keel uit. Alhoewel ik er ook héél veel in herken! Ik denk dat het komt doordat je de dag moet nemen (plukken) zoals hij komt. Je kan nu gewoon niet anders. Maar wat ik bedoel is; de dagen dat mijn temperatuur bij het opstaan al richting de 38 gaat zijn zwaar en dan is zelfs douchen al een opgaaf. De dagen (zoals vandaag) dat het wandelen lekker gaat, de temperatuur is goed (37.8 vind ik al goed, terwijl ik wél 2 paracetamollen op heb, dus dan is hij best hoog) het huis redelijk op orde. Zo'n dag is heerlijk. En nu geniet ik dus ook meer van zo'n dag dan vóór de diagnose. Ik ben nu vrolijker en opgewekter. Op die dagen treed je dus ook meer mensen tegemoet. En dan doe je vrolijk en opgewekt....terwijl op de 'slechte' dagen kruip je op de bank en zoek je geen contact.

Zou dit de reden zijn waarom er zo'n roze wolk om het hele kanker gebeuren hangt? De donkere grijze bliksem wolken worden verstopt en de "roze wolk" dagen ben je aanspreekbaar en vrolijk. Dáár komen denk ik al die verhalen vandaan; mijn buurvrouw had ook kanker, die bleef zooo vrolijk, of; kijk naar die en die ook kanker maar altijd opgewekt...... blêh...

Nou; ik heb dagen dat ik ECHT niet te genieten ben! Maar ik beloof jullie; dan neem ik de telefoon niet op en beantwoord ook geen mail. ha, ha. Dus als deze shit dan achter de rug is, zegt iedereen; "Kijk naar Jeanette, die had ook bk en die bleef zooo opgewekt".... (moet je niet mijn blog lezen hi hi want hier blaas ik alle stoom van me af)

Het lukt me niet zo goed om op papier te krijgen wat ik wil zeggen.... maar ik denk dat ik bedoel;
zeg niet tegen me; dat ik wel moet blijven genieten.....
ten eerste omdat "moeten" en "genieten" niet samen gaan (deze zin heb ik gestolen van het forum, maar ik vind hem zo waar!!) en ten tweede omdat je dat toch ook niet zegt tegen iemand die zwaar griep heeft en zich even op zijn slaapkamer heeft opgesloten? Kom op soms voel je je kl... en dan lukt het genieten even echt niet!

vrijdag 10 juni 2011

adviezen

Ik kan geen advies meer horen;
vandaag stond ik op, was duizelig, misselijk en had 37.8 gelijk al voor ik mijn bed uit was... nu staat mijn 'happy period' weer klaar om zijn aanvang te nemen en dit is bij mij ook altijd goed voor op zijn minst één hobbel op de weg, maar dát terzijde.

Maar goed; ik moest vandaag dus éérst naar fysio. Vanwege het risico om tijdens de bestraling oedeem te ontwikkelen moet ik 2x per week naar fysio. Ik heb ervoor gekozen om hiervoor naar Hierden te gaan omdat ze in Hierden gespecialiseerd zijn in borstkanker. Uiteraard praat ik daar over mijn 'welbevinden' en vertelde ik bovengenoemde klachten.... heb je wel genoeg ontbeten? "ja, 2 boterhammen met kaas" antwoorde ik. Dat is teveel zei ze........ brrrr. gisteren alleen meloen en toen had ik hetzelfde!!! antwoorde ik. Nou.... vertelde ze, alleen een beschuitje lijkt me beter.... grrrrr.

Vervolgens "mocht" ik naar Arnhem voor een dubbele afspraak; bestralen en arts bezoek.
het bezoek aan de arts duurde LETTERLIJK nog géén 2 minuten!!!!!! Dit omdat ik heb besloten om niks van mijn klachten meer te melden. Ze kunnen er namelijk toch niks aan veranderen. En voor mijn gevoel berijden ze gewoon hun eigen stokpaardjes die zij zelf toepassen in hun dagelijkse leven. En met hun bedoel ik het groepje wat mij "beter" probeert te maken....


Als ik bij de radiotherapeut vertel dat ik steeds verhoging heb zegt ze dat ik teveel doe.... als ik zeg dat ik me overal te beroerd voor voel, zegt ze dat ik wél voldoende beweging moet nemen.

Als ik zeg dat ik er gelukkig bijna niet aan denk dat ik borstkanker heb...vraagt ze of ik me wel realiseer dat het nog onbekend is waar dit alles (het hebben van borstkanker) gaat eindigen. Als ik vertel dat ik zoveel nadenk over wat er moet gebeuren als ik er niet meer ben. Zeggen ze; maar zover zijn we nog niet hoor, positief blijven denken.

Mijn advies; LAAT ME MET RUST.....

woensdag 8 juni 2011

beroepsdeformatie.....

Helaas ging het gisteren "niet lekker"..... Het begon zo goed!! Er werd gratis koffie en thee rondgebracht en er was een GRATIS ijscokar. Dit werd aangeboden ter compensatie van de verbouwing. Er wordt namelijk momenteel verbouwd en er lopen de hele tijd bouwvakkers in uit door de wachtruimte. Lijkt me vooral voor deze mannen erg vervelend! Er hangt toch een bepaald sfeertje in zo'n radiotherapie centrum.

Het viel me op dat er dit keer heel veel in en uitgelopen werd door, artsen en verpleegsters, gelopen naar het "control office" ik dacht dat ze aan het vergaderen waren ofzo. En dat er geen patiënt bestraald werd.... Maar na verloop van tijd werd er een patiënt in rolstoel naar buiten gereden. Ik verwachtte dus opgeroepen te worden om te gaan omkleden. Daar krijg ik steeds ruimschoots de tijd voor. Ik doe altijd wat rek en strek en ademhalingsoefeningen tijdens het wachten in de kleedruimte, zodat mijn spieren wat losser worden zodat ze die nare houding soepeler aan kunnen nemen.

Maar dit keer duurde het lang voordat ik naar de kleedkamer geroepen werd. Toen ik nog maar koud de deur achter me dicht had getrokken werd deze alweer opengedaan met de vraag of ik klaar was? Nou nee dus! Ik had zelfs mijn sjaal nog niet af kunnen doen...... "nou, zei de meneer, dan laat ik de deur openstaan zodat ik kan zien of u klaar bent", hij bleef in de gang rondhangen......afschuwelijk!!! Ik kleed met niet eens aan/uit als Herman kijkt. Weet niet waarom ik dit niet prettig vind, heb daar nooit bij stil gestaan....

Toen hij zag dat ik mijn bovenkleding uit had vroeg hij of ik mee ging.... ik wilde mijn sjaal nog omdoen... maar hij zei dat er écht niemand op de gang liep.... dus liep ik (domme schijterige gans die ik ben) maar gedwee mee. Met trillende vingers heb ik nog WEL mijn mp3 dopjes in mijn oren gefrunnikt toen ik bij de tafel stond... in mijn oh zo kwetsbare nakie!!!!

Dit lijkt een kleine oneffenheid voor iemand die het niet erg vind om zich bloot te tonen. Maar gevolg van dit alles is dat ik dit dus wéér met tranen in mijn ogen zit te typen en vannacht nog geen 4 uur heb geslapen.......

Deze meneer is zich waarschijnlijk van geen kwaad bewust en lijdt "gewoon" aan beroepsdeformatie. Hij ziet zoveel bloot en narigheid dat hij niet meer stilstaat bij de emotie van (preutse) vrouwen die zich sowieso al niet prettig in hun vel voelen....

dinsdag 7 juni 2011

bestralen eerste week zit erop

Nou de kop is eraf..... tot nu toe goed te doen! MP3 aan tijdens het bestralen helpt enorm!!! Het autorijden vind ik juist heerlijk; laat er maar flink wat kilometers zitten tussen die bunker en mijn veilige home sweet home!!!!!

zaterdag 4 juni 2011

visite

Hoe ga ik dit nou weer op papier vastleggen? Heb er slecht van geslapen!

Vandaag zouden er vrienden langskomen bij ons. Herman heeft dit gisteren afgebeld na een (telefonische) huilbui van mij........

Hoe kwam dit nou..??

Het is mijn eigen schuld; ik vind het super leuk om vrienden te ontvangen!! En zéker de vrienden die vandaag hadden willen komen; C is een garantie voor kramp op je kaken! Ik kan zooo vreselijk lachen om hem. Heerlijk!!!! M is simpelweg een schat en meestal degene die het voorzetje geeft voor de humor. C kopt ze er dan in. Heerlijk!!!

Maar dan de uitvoering; ik moest gisteren weer naar Arnhem. Direct daarna de boodschappen voor de visite gehaald; want als je bij Sjaan op visite komt is er natuurlijk volop eten en drank. (hoeft van jullie niet! ik weet het, maar ik vind het zo leuk om lekker uit te pakken)

Kom thuis met mijn zware boodschappen tassen...... troep in huis!!!! Een zoon die lamlendig op de bank hangt, hond die nog uit moet, schone was die op mijn slaapkamer schreeuwt om opgevouwen te worden, zoon die terugkomt van motorcross (dát geeft me toch een troep!!!) motor wordt in de tuin afgespoten, alle vuile motorkleding wordt uitgestort in de woonkamer etc. etc.

Herman was vrijdag samen met 2 vrienden naar Status Quo vertrokken, kwam zaterdagochtend weer thuis. Ik was toen al naar Arnhem dus had nog niet de gelegenheid gehad om hem te spreken. Toen ik terugkwam uit Arnhem was hij al weer aan het werk. (uiteindelijk heeft hij gewerkt tot 20.30)
Hij werkt 6 dagen in de week van 's morgen 7.45 tot laat in de avond. We spreken elkaar dus amper. Hier hebben we zelf voor gekozen! Ik sta hier ook achter, het is alleen wél héél erg zwaar momenteel.

De vermoeidheid van het bestralen begint me parten te spelen. Verder heb ik nog steeds last van een kapotte thermostaat; zodra ik teveel doe slaat de verwarming aan bij mij, ik krijg dan hele slappe knieën en mijn armen voelen aan als lood.

Kortom; mijn geest wil heel graag gezelligheid en lekker gezellig mensen ontvangen, maar mijn lichaam weigert momenteel dienst en dát slaat dan weer over op mijn geest en dan komen de tranen......

sorry sorry sorry hopelijk hebben jullie een beetje begrip hiervoor en haakt er niemand van onze vriendenkring af!!!!

woensdag 1 juni 2011

Amazones heldinnen?

Ik zal eerst uitleggen waar de naam Amazones vandaan komt; 'Amazonen' is afgeleid van het Griekse a-mazos dat zonder borst betekent. Een van de vele Amazonenmythen verhaalt dat deze vrouwen hun rechterborst verwijderden om beter te kunnen boogschieten. (bron; wikipedia)

Het valt mij op dat er nu zo vaak gezegd wordt dat ik zo dapper ben. Ik denk dat iedereen zo dapper is als je met deze ziekte te maken krijgt. Allereerst komt dit doordat je door alle verzorgenden om je heen héél erg serieus genomen wordt en echt met fluwelen handschoentjes verzorgt wordt. Tuurlijk doen ze nogal heftige handelingen!! Maar ze doen dit met enorm veel respect. Dit geeft mij en veel amadinnen met mij heel veel kracht.

Voorbeeld;
Ik was mega mega bang voor het bestralen.... bang dat ze boos/chagerijnig zouden reageren dat de strepen eraf waren! Het tegendeel bleek waar te zijn! Dat ze aan de telefoon kriegel reageerde was meer omdat ze het naar vond dat nu de behandeling niet kon starten; ik moest immers eerst weer ingepland worden voor de simulator én ze vond het naar voor mij dat ik wéér zo lang stil moest liggen voor het aftekenen! Ik heb de wrevel dus wel goed aangevoeld, maar heb deze op mezelf betrokken terwijl het juist VOOR mij was!!!

De mensen daar in het Arti zijn zo ongelooflijk lief. Daar zijn geen woorden voor.

Hierdoor heb ik zoveel vertrouwen gekregen, dat ik TOTAAL niet meer bang ben voor eventuele bijwerkingen; rode huid, frozen shoulder, bindweefsel wat gaat verharden. Ik weet gewoon zeker dat dáár ook weer oplossingen/hulp voor gevonden gaat worden. En dát geeft me toch een rust!!!!!

Ik kan ook nog zo positief zijn omdat de kanker niet is uitgezaaid (lymfe uitzaaiingen worden niet gezien als uitzaaiingen, je spreekt alleen van uitzaaiingen als ze 'op afstand' zijn, uitzaaiingen in de buurt van de borst zijn nog steeds te genezen, 'op afstand uitgezaaide metastasen' helaas niet meer) Ik weet dus nog niet waar deze hele reis gaat eindigen..... maar tot nu toe is het een reis die heel goed te doen is en die eindigt, zoals alle reizen, bij de top. Daar is niks heldhaftigs aan!! Gewoon vanzelf de volgende stap zetten........ Hopelijk biedt de top een mooi uitzicht............????????