Kaal worden is erger dan kaal zijn

Mijn haar eraf gehaald. De gedachte om een pluk haar in mijn hand te hebben op een onverwacht moment maakte me misselijk. Dag en nacht was ik ermee bezig. Bij het wakker worden was het eerste wat ik deed kijken of er haar op mijn kussen lag.

Op de site van de Amazones las ik dat het haar tussen de 12e en 20e dag begint uit te vallen. De vrouw die naast mij zat tijdens chemo, verloor d'r haar op de 12e dag. Gisteren heb ik het besluit genomen. Het moest eraf!!!

Tuurlijk was het even "slikken" in de badkamer. Herman moest de losse plukken ook gelijk van mijn schouders afpakken.... ik wílde het niet zien: die plukken haar. Dus eerlijk gezegd denk ik dat deze horde het zwaarst was voor Herman!! Ik kon gewoon zitten met mijn ogen dicht en hij moest het doen. Wij hadden de stilzwijgende afspraak er geen drama van te maken. Hebben we niet uitgesproken hoor. Maar zoiets voel je gewoon aan van elkaar. Ok, ok ik heb deze afspraak geschonden. Toen ik in de spiegel keek kreeg ik een enorm schaamte gevoel over me. Anders kan ik het niet omschrijven. Ik schaamde me dood!!!! Arme Herman; een vrouw met overgewicht, links, waar niet zo lang geleden een borst zat een vreselijk litteken, rechts één borst met daarboven onder de huid een plastic schijfje wat 'naar' hard aanvoelt! (de pac) En dan nu KAAL.

Nee, ik haal mezelf nu écht niet naar beneden! Dit is voor mij simpelweg de naakte waarheid. Ik weet heus wel dat er véél meer zaken meetellen!!! Maar wat ik hierboven schets was het beeld wat IK zag in de badkamer spiegel!!!!

Maar, het moet gezegd; de reacties van Herman en de kinderen waren zo vreselijk lief; ze schrokken écht niet van de aanblik die ik bood!! Echt niet, dat had ik heus wel gezien!

Nu moet ik wel zeggen dat ik nog wel moeite heb met mijn spiegelbeeld hoor... maar het is niet zo erg als ik van te voren gedacht had.

Foto volgt. Eerst even naar de kapper mijn haar goed doen.

winkelen

Gisteren met Fleur in Almere gewinkeld. Wow wat was dát gezellig!!! En... super goed geslaagd. Ik wilde namelijk al jaren een kleed kopen bij Riviera Maison. Maar ik vond ze steeds te prijzig. Nu is het geld binnen van de bezinevergoeding van de verzekering voor het op en neer rijden naar Arnhem (bestralen) van dat geld wilde ik iets leuks kopen. Dus nu eindelijk de knoop doorgehakt om zo'n kleed aan te schaffen. Maar omdat die winkels meestal niet zo best te bereiken zijn zag ik daar nogal tegenop zonder mankracht, dus wilde ik het kleed bestellen bij de online shop. Hallo zeg, pffft 74 euri's verzendkosten!!! Ja doeiii daar sleep ik dan wel even voor, toch? Wij dus naar Almere daar zit een Riviera Maison wist ik. Wat denk je? Is het een outlet shop!!!! Kleed kostte maar een schijntje van de winkelprijs en was ietsie duurder dan de verzendkosten. Echt waar. Tja, toen heb ik er maar gelijk 2 gekocht. Kleden worden zooo snel vies bij mij. Blossom ligt erop en natuurlijk die heeerlijke zolen van de werkschoenen van Herman en Dennis. Ja dames mijn mannen doen hun schoenen uit OP het kleed, ze moeten toch zitten om hun schoenen uit te doen??? ha ha da's hun verweer op mijn eeuwige geklaag dat ze hun schoenen bij de deur uit moeten doen. Ik heb de strijd maar opgegeven en koop dus gewoon 2 kleden. hi hi 1 reserve.

Uiteraard hebben we een héérlijk broodje gegeten tussen de middag. Bij een bagel shop. Leek mij een beetje een zweverig winkeltje, maar Fleur wilde er naartoe. Tjonge wat een super goede keus, héérlijk eerlijk gezond eten en goeie muziek op de achtergrond vooral dat op de achtergrond was een verademing, tjonge wat staat in sommige winkels die muziek kei en keihard zeg!!! Ik heb een Bagel met geitenkaas, honing, walnoten en tijm genomen samen met een jus de orange met gember, héérlijk en Fleur nam een brownie met ijskoffie. Gelijk maar een doosje Royal jelly meegenomen, schijnt super gezond te zijn voor de spieren en geeft energie. Dit is gemaakt van speeksel van werkbijen.

Zij geven dit aan hun Koningin zodat die langer leeft. Ok ok het speeksel klinkt minder (blêh) maar het langer leven trekt me wel.

Het resultaat:

witte bloedlichaampjes en ontsteking

Vandaag bij de oncoloog geweest. Dat ik zo ziek was op dag 1 is omdat ik de uitleg van de medicijnen verkeerd geïnterpreteerd heb....(diepe diepe zucht en kreun).....

Ik dacht dat je op dag 1 géén extra medicijn in mocht nemen omdat je alles al via het infuus toegediend kreeg...... Stom van me!!! Maar het goede nieuws is nu dan weer wel; dat ik de volgende keer hoogst waarschijnlijk niet zo ziek zal worden omdat ik dan wel de juiste anti misselijkheid medicatie neem....

Voor de koorts heb ik wederom een antibiotica kuur meegekregen (nummer 3 sinds maart!) Ze denkt richting virusinfectie. Urine ingeleverd en bloed afgenomen om de leukocyten (witte bloedlichaampjes) te controleren.

Toen ik zei dat ik wel vaker een blaasontsteking had gehad en écht wel wist hoe dit voelde kreeg ik het volgende te horen;
Als je leukocyten gehalte te laag is, voel je ook geen ontstekingspijn meer.... ik zei; "nou da's dan één voordeel", waarop zij uitlegde dat dát nou juist géén voordeel was, maar juist het gevaar die de daling van onze witte schatjes met zich meebrengt. Je reageert immers niet op de ontsteking, die lekker verder woekeren met alle risico's van dien. Aangezien mijn weerstand zich nu dus ongeveer op de zuidpool bevind begrijp ik de risico's nu ech wél..... Weer wat geleerd!

Verder werden er aantal standaard vragen gesteld waaronder; "heeft u oorpijn?" tja..... en dat was nou juist een vraag die ik niet wilde beantwoorden. Want ik heb al dagen last van klapperende oorvliezen. En knallende hoofdpijn. Tja, ik had voor mezelf al helemaal vastgesteld dat de kanker al uitgezaaid zat in mijn hoofd!!!! Heb hier met niemand over gesproken (vond ik zo zielig voor mijn geliefden, ik dacht als het uitkomt is het vroeg genoeg) zo stom achteraf!!! Want de oncoloog zei; "ow geïrriteerde slijmvliezen!" Echt??? vroeg ik met tranen in mijn ogen. Ze keek op en zag mijn tranen en vroeg waarom ik mijn oncoloog verpleegster niet gebeld had als ik met deze angst rondliep? Daar is ze nou juist voor! Ik zei dat ik zeker wist dat het uitgezaaid was en dat ik dat nog niet wilde horen!!!! Ze glimlachte en zei; "en die angst hoort óók bij de chemo! Door de verminderde weerstand gaat ook je heldere denkvermogen achteruit" Kortom je algehele welbevinden ligt down the drain

Wát een verhelderend bezoek was dit!!!! Ik stel me dus niet aan!!!! Het is medisch te verklaren!!!

chemo dag 7 klaar!!!

Vandaag veel gedaan; was in de machine en was opgevouwen, boodschappen 150 euro ha ha dus dan wéét je wel hoeveel er te sjouwen was....
Naar de doe het zelf boer, voor houtlijm en naar een meubelzaak voor een kastje onder de tv op mijn slaapkamer. Daarna oedeemtherapie in Hierden. Thuisgekomen 2 laatjes gerapareerd met de gekochte houtlijm en in klemmen gezet.

Zit dus nu moe maar voldaan op de bank......

Jammer genoeg wél 38.1 ondanks al 4 paracetamollen..... spannend of ik het onder de 38.5 hou!!!

Ben by the way héél benieuwd wat mijn maandstonden gaan doen.... als die volgende week in alle heftigheid losbarst, is het onmogelijk dat mijn bloedwaarden het houden!! Ik vind het zooo vreemd dat dáár niet op geanticipeerd wordt? Want; (en dit is lekenpraat hoor!!!) als het toch doorbreekt, dan krijgt mijn lichaam toch een dubbele belasting? En de 10e dag is volgens de oncoloog de dipdag van de leucocyten, als dat samenvalt met mijn "stonden", dan is het toch vragen om problemen????? Ik heb ergens gelezen dat zo'n neulasta injectie enorm prijzig is. Dan kunnen ze dit toch beter voorkomen door de eisprong te stoppen? Of ben ik nou te kort door de bocht?

chemo dag 6 eindelijk weer een mens!!!

Gisteren was een heel behoorlijke dag. Heb redelijk rond kunnen drentelen en met Blossom gelopen. Niet ver hoor, gewoon naar het veldje en weer terug. Maar dat ging gewoon goed. Terwijl ik de dagen daarvoor écht buiten adem was.

Ook het toiletbezoek is geen bevalling meer.... Over bevalling gesproken; het enige gekke is mijn smaak, ik lijk wel zwanger!!! Het kan me niet zuur genoeg zijn. Gisteren tomaten in het zuur gemaakt.... ik heb er wel 6 op!! En wilde zelfs het zuur opdrinken. ha, ha niet gedaan natuurlijk, maar dát was wel moeilijk.

Heb nu alleen nog maar vreselijk hoofdpijn. En wat ik zeker ga melden; ik heb sinds het bestralen zo'n pijn in mijn ??slokdarm??, of middenrif. Wat je ook hebt als je te koude lucht hebt ingeademd tijdens een wandeling 's winters. Dan doet je keel toch pijn? Nou... dát heb ik nu steeds. En tijdens de chemo zat dáár die brok brandende klei. Nu die brok weg is vind ik dat toch wel een vreemde bijwerking.

Gek is dat; op het moment dat het je overkomt vind je alles "normaal" en neem je het voor "lief"... je weet dat het een bumpy road wordt. Nu het voorbij is vond ik het toch wel heel erg heftig en zie enorm op tegen de volgende.

Het haar op mijn benen valt al uit. Laat dát nou zo'n beetje het enige voordeel van chemo zijn! ha ha. Maar toch.....het geeft me wel te denken wat een sterk spul het is.

Verder is het met het vooruitzicht van haarverlies al net als met de amputatie. Van te voren een grote mond: "ik zou gelijk mijn borst eraf halen hoor, het gaat om het genezen!!" en "wat is haarverlies nou? Het komt toch weer terug?" Ja ja.... allemaal leuk en aardig. Tót je ervoor staat!!!! Ik had het er met Herman over. Heb ik dan zó weinig empathisch vermogen? Ik heb me nóóit gerealiseerd hoe afgrijselijk dit allemaal is..... vond altijd dat je het grote doel voor ogen moest houden; de kanker verslaan. Nou; dat is allemaal wel waar. Maar véél makkelijker gezegd dan gedaan!!! Plus, (helaas "ken" ik inmiddels veel lotgenoten waarbij uitzaaiingen zijn geconstateerd)de garantie dat je de kanker dáádwerkelijk verslaat, is er écht niet! Ik ben trouwens heel benieuwd wie van de lezers van dit blog wist dat uitzaaiingen niet te genezen zijn??? Of dachten jullie, net als ik, dat die ook genezend behandeld konden worden??? Nou; het antwoord daarop is keihard; "nee". En dan kunnen ze ook nog niet opgespoord worden. Ze moeten worden ontdekt a.d.v. klachten. Het is dus niet zo dat ze bloed kunnen afnemen om te kijken of er uitzaaiingen zitten, of een echo, of mri. Nee niks!!!! Het is afwachten!!!!!

Ik ga de hele dag met mijn handen door mijn haar om te zien hoeveel haren ik verlies. Mijn haar ziet er niet meer uit. Tijdens de bestraling kón ik het niet laten verven. Ik werd veel te hoog bestraald. Tot en met mijn hals. Daarna direct op vakantie en nu vind ik het zonde van het geld.... het kan immers ieder moment uitvallen? Ik zal "blij" zijn als die hobbel ook genomen is!!! Ben er nu véél te veel mee bezig.

Zo... nu ga ik douchen en eindelijk die stinkende pleister van de port a cath eraf halen!!! Yes!!! Moet zeggen dat ding nog steeds flink pijnlijk is. Vooral met liggen op mijn zij.

chemo dag 5

Het is vreemd.... ik weet gewoon niet goed hoe ik me voel?! Hoofdpijn, tintenlende vingers en lippen, mijn middenrif brand en zit dicht, vaag misselijk, last van mijn darmen en moe!!! Als ik de trap op loop heb ik hartkloppingen en ben letterlijk buiten adem als ik boven ben...

Dit is vreemd volgens mij, want als ik op het forum rondlees hebben de meeste de klachten pas na meerdere kuren (geloof ik) Wat ook gek is, is dat ik gelijk op dag 1 de heftigste dag had.... natuurlijk vind ik dat weer lastig om mee om te gaan. Zeurpiet die ik ben

Van de pac heb ik ook nog best wel last; ik vind hem stinken!!!! Maar ik word sowieso helemáál gek van luchtjes!!!! Vreselijk; ALLES ruik ik.

chemo dag 4 ONTBOEZEMingen

Ik geloof dat ik weer een béétje mens wordt.... heb net ontbeten met 2 crackers met smeerkaas. Jammie die met die koksmuts tube... en 2 glazen cola!! Idioot hè? Maar ik krijg nu geen water meer weg??? Fleur zei ooit een keer tegen me dat ze geen water lustte. Ik zei dat zoiets niet bestond!!! Hoe kan je nou water niet wegkrijgen??? Maar ik heb dat nu dus ook. ha, ha. Heb alleen trek in dingen met een sterke smaak. Dus die smeerkaas met kruiden. Crackers met zonnepitten.

Nou, zometeen maar eens gaan douchen en hopelijk kan ik dan vandaag even met Herman naar het tuincentrum! Gezellig wat planten voor de tuin halen. Was ik gisteren al van plan, maar nadat ik helemaal bekaf was van een rondje met de hond, heb ik daar maar vanaf gezien.

Lieve schatten; jullie moesten eens weten hoe heerlijk het is dat jullie meelezen!!!! Gek hè? Maar dát sleept met er echt doorheen. Ik vertel jullie hier misschien wel veel te veel!!! Dat zou je in het eggie nooit allemaal vertellen.... al die ontboezemingen... ha, ha ont-boezem-(ingen) leuke woordspeling!!

Dank je wel voor het lezen van deze ellelange ellende!!!!!

chemo dag 3 obesitas spook

Allemachtig wat een @#$$%%$#@spul is die chemo!!! De eerste dag was echt héél erg kl... dus toen ik gisteren wakker werd voelde ik me een hele piet dat ik me zoveel beter voelde...Maar het is nu de 3e dag en ik ben écht niet tot veel in staat. Hangen voor de tv en véél lezen op de Amazones mijn favo forum met lotgenoten contact. Ik heb nu héél veel behoefte aan bevestiging. Ik voel me altijd zo'n aansteller!! Heb de bevestiging nodig dat wat ik voel normaal is.

Als ik érgens achter ben gekomen in deze rot periode is dat het hebben van overgewicht mijn zelfvertrouwen (en dan bedoel ik niet qua uiterlijk) helemaal ondermijnt. Ik dacht altijd dat het alleen om uiterlijk draaide nu ben ik me ervan bewust dat het mijn hele beleving aantast.... dus; dat ik zo beroerd ben vanwege slechte lichaamlijke conditie, althans dat denk ik dan meteen...Ik verteld/schrijf dit niet om begrip of medeleven... het is meer een openbaring voor mezelf!!! Iets waar ik @##@#$$#@ als dit achter de rug is, écht een keer een einde aan ga maken!!!!!!

Wat wel grappig/vreemd is; ik heb nu een enorme behoefte aan groenten en fruit!!! Niet normaal meer!!! Tomaten, andijvie, sla. Vet? Wijn? blêh ik moet er van gruwen!!!!

Mijn haar zit er nog allemaal op....... ben benieuwd hoelang nog...

chemo eerste AC kuur

Na een nacht best wel redelijk te hebben geslapen ondanks flinke last van infuus en pac, togen Herman en ik goedgemutst naar het ziekenhuis....... Herman vergeet gordel om te doen en de halve rit naar het ziekenhuis politie achter ons aan waardoor ik stiknerveus werd voor aanhouding.... ging goed! pfft

Tweede verdieping; interne geneeskunde. LUXE afdeling!!! Eerst even wachten in wachtkamer, goed om de zenuwen even omhoog te stuwen. Dan wordt je meegenomen naar de afdeling; "wilt u een bed of een stoel?" Stoel leek me gezelliger. Ook voor Herman, die de hele rit liefdevol aan mijn zijde zat.

Toen ik zat viel mijn oog gelijk op een afgesloten kistje met een enorme gele gevaren driehoek met uitroepteken in het midden, daaronder met koeieletters; CYTOSTATICA!! Dat was "mijn" kistje... dit kistje wordt door verpleegkundige aan je infuuspaal gehangen. Twee jawel!! Cheque, cheque dubbel cheque is hier het moto..... zou een goed gevoel kunnen geven, maar bij toont het alleen maar aan wat voor een rotzooi ik ga krijgen. Maar dit terzijde.

ALLE verpleegkundigen op deze opdeling zijn Lief met een hoofdletter. Niks is ze teveel. Wat vooral opvalt is de humor. Er wordt enorm veel afgelachen. Ook door patiënten onderling. Dit geeft een enorm ontspannen gevoel.

De pac was nog behoorlijk bloederig en gevoelig! Dus werd in overleg besloten die nog niet te gebruiken. Ze vroegen waarom ze het naaldje er niet in hadden gelaten gisteren bij de OK??????? Ik legde uit dat ik daar tot 3x toe op had aangedrongen maar dat zij als antwoord gaven dat ik het verkeerd begrepen moest hebben

Mijn; "zeker weten van niet" was blijkbaar niet overtuigend genoeg..... Later vroeg ik het de chirurg, die vond het niet wenselijk i.v.m. infektie gevaar.... Dus bleef het infuus in mijn hand zitten. Ok! Het infuus werd dus gebruikt voor de chemo.....

Na een uurtje was er hoegenaamd nog niks doorgestroomd. Hûh?? Afkoppelen, zoutoplossing erdoor geperst... niks aan de hand. Toch durfden ze het rode gif er niet meer door te laten druppelen... dus toch maar de pac.... brrr. De verpleegkundige beloofde me héél voorzichtig te doen... gordijn dicht, tweede verpleeg erbij voor het geval dat...pleister eraf (pijnlijk) "nou mevrouw, daar komt ie, kijkt u maar even de andere kant op... gaat het nog? even diep in en uitademen...." schiet nou maar op dacht ik.... "hij zit!!!" tjonge jonge niks van gevoeld!!!! Heb ik dáárvoor de hele nacht met dat (onbruikbare) infuus gezeten? Lachen en plagerijtjes natuurlijk!! Overigens gaan ze dit wél terugkoppelen naar chirurgie niet dat ik daar nog wat aan heb, maar alle vooruitgang is meegenomen. Je hebt genoeg ongemakkelijkheden tijdens dit gevecht. De incasseringsemmer begint aardig vol te lopen.

Eenmaal aangesloten op de pac, ging die troep pas echt door mijn lichaam lopen. Ondertussen naar het toilet; een speciaal toilet voor chemo patiënten... wc klep dichtdoen na toiletbezoek en 2x doortrekken!! Bij een per ongeluk gelekte druppel op de bril verpleegkundige waarschuwen....

Ik werd al snel 'naar' van de chemo.. komt er nog een diëtist langs! pfft. en ik was al zo beroerd kon niet uit mijn ogen kijken! De verpleegkundige ziet hoe wit ik ben en zegt; "ik leg mevrouw even plat want iedereen kan zien dat ze zich niet lekker voelt", de diëtiste ratelt maar door en door.... Later zegt de verpleegkundige geeft u de volgende keer maar aan dat u daar geen zin hebt hoor! Wij sturen haar wel weg. Dikke knipoog van die schat erbij!!!

Een dikke 3 uur later weer buiten; wow, dat licht!!! dat deed pijn aan mijn ogen! Verder tintelingen van teen tot kruin maar goed uit te houden.

Thuis moest ik opeens de trap afnemen??? Nesteldrang??? Maar dat was dan ook het laatste wat ik gedaan heb!!!

Halleluja, wat kan een mens beroerd zijn!
Mijn ogen!!! Onmogelijk om ze open te houden, maar slapen ging ook niet. Praten? Onmogelijk kostte veel te veel energie! Nog 1 sms verstuurd naar vriendin en zussen, maar daar had ik ook al gelijk spijt van!
Overal werd ik duizelig en MISSELIJK van! Zo erg dat ik dacht; laat mij maar spugen, dan is het even over!!! Maar dat is niet gebeurd.

Herman zei dat mijn ogen helemaal "hol" in mijn kassen stonden en dat ik zo wit zag als een doek. Nou zo voelde ik me ook; een zombie

Vannacht niet slecht geslapen; veel last van de port a cath, daardoor kan ik alleen op mijn rug liggen. Maar dat zijn kleinigheden.

Nu voel ik me redelijk. Zie erg op tegen de medicijnen die ik moet gaan nemen, want volgens de bijsluiter krijg je daar zo'n hoofdpijn en pijn in je ogen van en het totale gevoel van lamlendig zijn staat ook onder de bijwerkingen... Dus eerst maar even mijn blog bijgewerkt en stap ik de wereld van medicatie weer in............

Ow; en net nog even gewogen, gisteren niks gegeten dus dat geeft een mens weer hoop op goede resultaten....... niks hoor!!!! Sjaantje blijft Sjaan! Zelfs dát voordeel is me niet gegund ha, ha.

plaatsen van de port a cath

zoooo da's gepiept! Hij zit erin. Halleluja!!! Een mens lijdt het meest door de pijn hij vreest. Dát is hier zeker van toepassing! Mijn grootste angst was de chirurg.... pffft het was "mijn eigen" chirurg. Had ik dát maar eerder geweten! Had me hoofdbrekens gescheeld. Ik heb gewoon de aller aller vriendelijkste chirurg van het St. Jansdal.

Allereerst de administratieve handelingen op de dagopname. Ik had geluk; er was iemand uitgevallen en ik mocht er voor in de plaats. Het was dus haasje repje. Heerlijk.

Operatiehemd en sokken aan. Dan met bed en al naar de ok. Infuus erin en het plaatsen gaat beginnen. Eerst verdoving; niks van gevoeld. Daarna moest er even gezocht worden naar de aders en dit was even te voelen, niet pijnlijk maar gevoelig. Daarna zei de chirurg dat het ergste is nu achter de rug was. Heb zo gezellig liggen kletsen met een verpleegkundige dat ik eigenlijk beter kan vertellen waar dát over ging dan dat ik vertel hoe de ingreep ging.

Héél even op de uitslaap wachten op de verpleegkundigen die me terug reden naar de afdeling. Onderweg even een pitstop gemaakt op de afdeling radiotherepie voor een foto. (gaaf!!! kom je met bed en al de afdeling radiologie op, hartstikke druk op maandag, maar als bedpatiënt ga je gewoon gelijk door hi hi) Er moest een foto gemaakt worden van de long om er zeker van te zijn dat die niet per ongeluk aangetikt was, dan loop je namelijk risico op een klaplong. Mwah... dat hoef ik er niet bij.... Maar alles was goed gegaan! Wist ik wel mijn chirurg is toppie zoals ik al eerder gezegd had...

Het is nú wel pijnlijk moet ik zeggen. Infuus zit ook nog in mijn hand omdat het hoogstwaarschijnlijk morgen nog té gevoelig is om er al gelijk gebruik van te maken voor de chemo.

Wat ik vreemd vind is dat ik na de amputatie gelijk mocht douchen... nu mag ik 2 dagen niet douchen?? Raar!!

Ik ga nu toch maar even slapen, denk dat de spanning slaperig maakt.

het aftellen gaat nu wel heel hard

Het aftellen gaat nu wel héél hard! Ik heb net gebeld met het ziekenhuis; maandag mag ik me om 8.00 uur melden voor plaatsing van de porth a cath. Dit is een kastje wat ze gaan plaatsen in mijn borstkas hierop kan het infuus voor de chemo's worden aangesloten. Ik heb zelf gevraagd om zo'n kastje aangezien infusen nogal eens fout gaan bij mij....

Bedankt voor de lieve reacties over mijn beslissing wel/geen pruik! Stom hè? Je zou denken dat haar verliezen nou niet echt een issue is in dit hele gebeuren..... helaas pieker ik daar (en velen lotgenoten met mij) heel erg over. vooralsnog neig ik naar het achterwege laten van zo'n marmot.

Ow jongens; degene die mij kennen weten dat ik al sinds mijn pubertijd "shaking stevens" wordt genoemd vanwege mijn fikse tremor (trillende handen) Lieve help; ik tril nu zo erg dat ik gisteren dus echt mijn glas tijdens het eten niet aan mijn lippen kreeg. Herman heeft er eerst maar een slok uit genomen...... zucht.


Straks gaan Fleur en Dennis weer karten. Tja, wij zijn tijdens de vakantie (net als in Nederland) niet zo van het culturele, maar wat we wel doen; motorcrossen!! en al eerder hebben ze rondjes op de kart gesjeesd. Dit was zo goed bevallen (vooral in de portemonee ahum) dat dit nog maar een keertje herhaalt wordt vandaag.

Gisteren zijn we naar de markt in Vallon pont d'arc geweest. Allemachtig dat mag enige naam hebben; wat een drukte. Je kan daar met gemak 3 uur lopen. En dan nóg ben je niet langs ieder kraampje geweest. Tuurlijk heb ik weer spijt van allerlei aankopen die ik NIET gedaan heb! Dat komt omdat het zoo druk is en zo'n eind lopen naar de auto... dan denk ik dat koop ik straks wel als we naar huis gaan. Maar aan het eind van de rit had ik geen zin om me weer in de massa te storten en ben ik dus met bijna lege handen thuisgekomen. Tuurlijk wél de paarse knoflook uit Lautrec!!! Echt een aanrader véél lekkerder dan de normale die we altijd gebruiken. Twee kettingen, fleur een onwijs leuke jumpsuit, Dennis een mes!!!! En wéér een blouse, armbanden met naam.... ach gewoon de gebruikelijke toeristische frutsels. ha, ha. Bij thuiskomst een tortilla op de bbq verwarmd om gewoon even lekker wat tapas te maken.

Kanker flarden in de nacht

pffft het is 01.00 uur. Slapen lukt van geen kant. De gedachten over kanker hangt in mistige flarden om me heen. Ik krijg er geen grip op. Ik wil ze wegsturen door het open raam wil ze weg laten waaien in de mistral die weer is komen opzetten...... Maar ze kleven aan me. Het zijn eigenlijk geen gedachten flarden. Het is pure kille ijskoude angst!!!!!

Ik lag op bed en dacht; "het zou wel lekker zijn als ik straks de energie nog heb om 3x in de week te gaan zwemmen".... goed voor mijn arm en om het litteken soepel te maken. Het trekt namelijk nog steeds enorm. Er zit voor mijn gevoel een dikke kabel van mijn middenrif naar mijn bovenarm. Daar zou zwemmen lekker voor zijn. Toen bedacht ik me opeens dat ik over 26 dagen kaal ben. (tijdens de voorlichting vertelde de oncoloogass. dat je meestal de 20e dag je haar verliest) Die gedachte; kaal naar het zwembad..... ik denk niet dat ik dat durf!!!! Ik wil eigenlijk geen pruik, je hoort alleen maar dat die dingen warm zitten (een bontmuts op je koppie in de zomer) en echt heel oncomfortabel. Dus ik dacht dáár begin ik niet aan. Ook dáár twijfel ik nu over......

Vandaag had ik weer iets verhoging, zal wel van de stress zijn. Ook ben ik weeïg misselijk. Ook stress denk ik. Maar ik denk ook; mijn rib doet nog steeds pijn, verhoging, misselijk dus het zijn vast uitzaaiingen!!! Die gedachte moet ik echt met kracht wegduwen. Maar ja, val dan nog maar eens in slaap.......

De weg van deze laatste behandelingen zal wel even een zware worden. Hopelijk zijn dan alle zwemmertjes te pakken genomen en is het niet voor niks geweest...............

het regent

Het regent!!!! Past goed bij mijn stemming. Ik werd vanmorgen misselijk wakker. brrr de spanning wordt met de dag groter.....

Op deze foto kan je wel goed zien hoe wijds het uitzicht is dat wij hebben vanaf onze veranda. Alhoewel zo goed is het niet te zien op deze foto, want de bergen zijn niet te zien vanwege de mist. Normaal gesproken zien we de Mont Ventoux. Geweldig toch? En dat op een franse camping! Geen buren te zien!!! Super.

Gisteren mijn 49e geboortedag gevierd. Was best gezellig. Bbq met Herman zijn ouders en Kelly. De dochter van Herman zijn zus. Die is mee op vakantie met opa en oma. Na afloop de afwas gewoon laten staan en even een Irish koffie (Herman en ik) en Dame Blanche (voor de anderen) besteld op het terras bij de bar. Herman zijn moeder trakteerde. Daarna de afwas gedaan en nog even een film gekeken samen met Fleur. Herman en Dennis gingen op de veranda zitten. Gewoon een rustige avond dus.

Aftellen

Nog precies een week voor de chemo start.

Gisteren had ik daardoor even een ppm (periodiek paniek moment). Zoals ze dit op het forum noemen. De paniek;
- vergiftigd worden met chemische zooi
- schadelijke gevolgen hiervan op lange termijn niet te voorspellen
- hoe ga ik erop reageren tijdens de chemo periode
- gaat het werken?????? (geen garantie!!)

Als klap op de vuurpijl kwam Fleur vannacht om 01.00 uur huilend naar onze slaapkamer (compleet met knuffel van 14 jaar oud).... "mama ben je niet bang dat je doodgaat? Er is dan niks meer!!" Dat beeld van dat puppeke zal ik wel nooit meer van mijn netvlies afkrijgen... Herman heeft dus in haar bedje geslapen zoals je wel zult begrijpen.....
foto van Fleur de volgende ochtend mét knuffel in haar armen gekneld, in ons bed;

Jeroen moet tot begin augustus wachten op de eventuele correctie van zijn examen!!!! Dan is de examencommissie pas weer samen!!!!!! Hij is er zelf behoorlijk zeker van dat hij recht heeft op een correctie waardoor hij WEL geslaagd is...... Wij vinden het ongelooflijk onmenselijk om een examen kandidaat zooo lang op deze toch wel heeeeeel belangrijke uitslag te laten wachten. (om maar te zwijgen over hoe dit onze zenuwen tart) Stel dat hij wel slaagt... pfft ik durf het bijna niet te typen, dan hebben zij hem en ons door een fout van hun een vreselijke anderhalve maand bezorgt. Die dus ook gevierd had kunnen worden...

bestraalde huid dag 36

Zo idioot; alles is genezen!!! Echt waar!!! Van de ene op de andere dag alles roze. Alle zwarte vellen eraf en wat nog het meest vreemde is.... ik had een open stukje en daar is niks meer van te zien??? Ik heb gisteren zelfs gezwommen!!! Heerlijk, maar de bestraalde kant is zo stijf als een plank dus 6 baantjes en toen ben ik gestopt (bang voor spierpijn) Vandaag weer 6.

Wie weet lukt het me nog om een beetje conditie op te bouwen......

Domaine de Briange

Vakantie juli 2011
St. Remeze/domaine de briange
Vertrek; zondag 3 juli 5.20 uur.

Wat een heerlijkheid! Nauwelijks verkeer op de weg, sfeer in de auto opperbest!! Dat belooft een goede reis te worden.
Je snapt het niet; het is zo rustig…. Tot je moet tanken; allemachtig wat een rijen! Idioot gewoon. Ach, wij gaan vast naar het toilet en tegen de tijd dat we klaar zijn met snuffelen in de supermarkt is Herman ook klaar met tanken en kunnen we weer verder karren.
Aankomst in st. Remeze; 6.30 uur. Fred en Agnes komen ons gelijk tegemoet, dikke kussen en de gebruikelijke (in het begin wat ongemakkelijke) beleefdheden. Even wat gedronken op het terras en daar naar ons paleisje voor de komende 14 dagen. Nog mooier als ik me herinner; uit uitzicht is zo rustgevend én je ziet de huisjes links en rechts van je helemaal niet. In mijn herinnering keek je tegen de achterkant van andere huisjes aan, maar inmiddels is de hele boel dicht gegroeid!!! Er is een weitje voor ons waar een veulen van anderhalf jaar oud graast!
Nadat we de auto hebben uitgepakt gaan we wat eten in de bar. Er is een nieuwe salade….. salade au escargots! Tuurlijk moet die geprobeerd worden…… mwah!! Niet echt onsmakelijk, maar om nou over naar huis te schrijven…. (hi hi dat zit ik nu toch te doen??) dan schrijf ik; eens maar nóóit meer. De entrecote daarentegen is gewoon lekker! Niet afgesloten met een Irish coffee. …. (Terwijl dit eigenlijk traditie is) ik wil mezelf een beetje matigen qua drank inname deze vakantie er staat me immers een flinke uithoudingsproef te wachten zodra ik weer thuis ben….

Maandag 4 juli.

Goed uitgerust wakker geworden. Herman gaat broodjes halen en daarna gaan Herman en ik boodschappen doen in Bolene. Het is bewolkt en héél af en toe miezert het, van mij mag het dit weer blijven. Boodschappen doen is hier altijd een feest; 260 euri!!!! Pfft. Herman zegt troostend dat dit komt omdat we zaterdag niks hebben gekocht. Dat klopt wel, we zijn nog nooit zo onvoorbereid op vakantie gegaan!!! We hebben niks bij ons. Het huisje is niet zo heel goed geoutilleerd! Alleen het strikt noodzakelijke is aanwezig. Ik moet dus van alles aanschaffen; broodmes, snijplank (dat houten plankje wat in het huisje ligt vind ik té onhygiënisch!!) knoflookpers, kaasschaaf. Een paar prettige wijn glazen (erg belangrijk!!!! Wijn moet je uit een goed glas drinken!! J)
’s middag op de veranda een heerlijk glas wijn met een super lekker broodje d’r naast. Wow bruin brood met olijven erdoor. Allemachtig! Da’s leven als God in Frankrijk!!

Dinsdag 5 juli

Oi oi vandaag dus een echte franse temperatuur. Gelukkig heb ik 2 terpen meegenomen die aan de veranda vastgemaakt kunnen worden en zodoende voor de hoognodige schaduw zorgen. Tuurlijk met enig gemopper van mijn kant…. Herman doet het nóóit goed! Ha ha ik hou van mooi en netjes, Herman van efficiency. (kan allemaal wel zo zijn, maar het oog wil ook wat ha ha)
Het heerlijke en tegelijkertijd ook het verneukeratieve is dat ik hier bijna niet aan mijn griepje denk. Behalve, dat de plekken die kapot zijn van het bestralen, behoorlijk irriteren; door de plek in mijn hals krijg ik een stijve nek, want zodra ik mijn nek beweeg gaat die plek opspelen, dus dat láát ik wel uit mijn hoofd. De zon op de rode huid voelt ook niet lekker. Het is wél een rot ziekte hoor; je voelt je niet ziek, maar om ervan te genezen slopen ze me behoorlijk. En dáár word ik bij tijd en wijle héél héél erg depressief van. Zoals gisteren op bed; dan heb je zooo’n heerlijke dag achter de rug, maar zodra je gaat liggen komen de gedachtes aan wat er nog komen gaat. Plus de wurgende onzekerheid of alle behandelingen wel afdoende zijn……………………??? Dát is behoorlijk killling voor je mood….
Zo dat even van me afgeschreven hebbende ga ik nu weer lekker zitten lezen op de veranda, tranen afdrogen Sjaan. Niet zeuren; je MOET optimistisch blijven. Ha, ha
Straks naar Vallon pont d’arc.

Vrijdag 9 juli.

gisteren heeft Herman Fleur en Dennis meegenomen naar een motorcrossbaantje. Is natuurlijk heerlijk voor ze; even alleen met papa!!! Het crossen was voor Dennis wat aan de saaie kant; kleine motortjes hi hi da's hij natuurlijk beter gewend. Hij reed wel iedereen eruit dus dat was goed voor zijn zelfvertrouwen.
Om 18.30 kwamen Herman zijn ouders aan. Stoer hoor; mijn schoonmoeder heeft het hele stuk in één keer gereden! We gingen gelijk op terras wat eten en drinken. Iedereen nam een salade Parisiën maar ik nam escargots in bladerdeeg. spannend! Dit bleek een goede keus! Heerlijk; en een leuk idee voor een etentje thuis; dit keer zaten de escargots niet in slakkenhuisjes maar in piepkleine bladerdeedrondjes, van die rondjes waar wij ragout in doen maar dan zo groot als flinke druif. Smullen!!!
Helaas gaat het met mijn schoonvader niet zo goed, hij heeft moeite met praten, krijgt niet voldoende zuurstof om te spreken lijkt het wel zijn strottehoofd verkrampt. Maar hij kan ook niet op de woorden komen. Hij schaamt zich hier erg voor. Ook staat hij erg wankel op zijn benen valt steeds bijna om. Zo afgrijselijk om te zien! Hij vertelde net dat iedereen zegt dat dit soort klachten te verwachten zijn bij zijn leeftijd. (87 jaar) alsof dát troost biedt!!!!! Zijn geest is nog glashelder maar het komt niet meer goed zijn mond uit!!!! Afschuwelijk!!!! Ik vind het erg veel lijken op hoe er tegen mij gesproken wordt. Mensen willen gewoon altijd iets opbeurends zeggen. Alleen helpt dit de patiënt totáál niet!!!!! Sterker nog; je gaat je meer en meer afzonderen. Dáárom is dit blog ook zo fijn; ik kan heerlijk mijn hart luchten zónder dat er commentaar geleverd wordt. Achteraf krijg ik natuurlijk gelukkig wel respons van sommigen maar die is gek genoeg ALTIJD begripvol!!!! Raar eigenlijk hè? Ik ben zelf net zo hoor!!!!!! via de e-mail troost je mensen, en ga je mee in hun verdriet. Face to face probeer je er veel eerder een positieve draai aan te geven. Voer voor mijmeringen mijnerzijds........
Maar ook schoonmama heeft klachten; zij heeft last van haar blaas. Dus even in de laptop het woord voor beginnende blaasontsteking opgezocht en zij zijn nu op weg naar de farmaci in Bourgh st. Andeol. Erg vervelend allemaal.

zondag 10 juli

Gisteren was ik vreselijk moe en helaas voor de eerste keer last van kanker blues! Als we onder elkaar zijn kan ik te pas en te onpas praten over mijn gevoelens in gezelschap hou je natuurlijk je stoere masker op. Mijn schoonmoeder vroeg of ze mijn oksel mocht zien, die was eergisteren ECHT waar nog gitzwart. Gisteren kwam al het vel los en kwam er een mooi rose baby velletje tevoorschijn. Toen iemand vroeg of die mijn oksel mocht zien, reageerde die dan ook met de woorden; "dat ziet er mooi uit". Dit wat ik nu opschrijf gaat niemand snappen, dit is mijn kankerlogboek dus ik schrijf wat ik voel (sorry lieve lezers) maar dat deed me zo'n pijn!!! "dat ziet er mooi uit"...... Jeetje mina; er zit een snee in mijn oksel die loopt tot mijn middenrif! Een diep gat vanwege het okseltoilet, alle haren weggebrand en transpireren doe ik dus nooit meer aan die kant. Niet vanwege esthetische overwegingen.... Nee.....(was dát maar waar!!!!) Vanwege Kanker!!!!! dat ziet er mooi uit??

Nu zit ik dus weer te overpeinzen dat ik dit niet zo moet opschrijven, omdat iedereen dit leest en ik wéét dat het zo niet bedoelt is!!!! Ik ben ook niet boos, maar het is gewoon héél héél eenzaam op dit kanker eiland.....

Dáár kan je gewoon niet over praten in de mensen wereld, dáár moet ik me aanpassen aan de grote gemeenschappelijke deler. Hier op dit blog schrijf ik wat ik voel en hoe het in mijn hoofd stormt. Ik sta letterlijk doodsangsten uit. Het goede nieuws is dat dit weer overgaat, zodra ik de alle etappes doorleefd heb ben ik ook weer gewoon een inwoner van de mensenwereld. Nu ben ik toerist bij jullie en jullie bij mij. Daardoor onstaan er soms babilonische verwarringen. Geeft niks, hoort er allemaal bij!

hopelijk worden jullie mij niet zat met (beloofd echt erewoord) mijn TIJDELIJKE dieptepunten. Ik op mijn beurt heb begrip voor dingen die tegen mij gezegd worden en die pijn doen. Ik realiseer me dondersgoed dat er gewoon niks troostends gezegd kan worden, terwijl iedereen mij een hart onder de riem wil steken. Steken ze me juist een mes dóór mijn hart.

We zijn wél weer getrakteerd op een héérlijk maal op het terras bij Fred en Agnes. Iedereen nam salade du Payisanne (geintje heet eigenlijk anders zie boven) en ik nam weer een salade met een sneetje stokbrood met geitenkaas uit de oven en slakken in bladerdeeg. mjammie.