quote uit "Keizer aller ziektes";

Ziekte is de duistere kant van het leven, een beklemmender soort burgerschap. Iedereen die geboren wordt krijgt twee paspoorten mee, een voor het koninkrijk der gezonden en een voor het koninkrijk der zieken. En al gebruiken we allemaal het liefst alleen het goede paspoort, toch moet vroeg of laat iedereen, in geval een tijdlang, zich identificeren als burger van dat andere rijk. Bron; Keizer aller ziektes

donderdag 23 juni 2016

Afvallen met tamoxifen deel 2

10 mei drastisch het roer omgegooid, die kilo's moesten eraf. Nu ben ik 7 maanden verder en 29 kilo lichter. Ik volg het dieet van Yvonne Lemmers; Grip op koolhydraten.

Het bevalt me super goed. En durf dan ook te zeggen dat ik doorga tot ik een gezond bmi heb. Ik had nooit gedacht dat dit binnen mijn bereik zou komen.

woensdag 22 juni 2016

De hel die tamoxifen heet FDKK

De donkere wolken vanmorgen geven mijn gedachten goed weer. 




Ik lig al vanaf 02.00 uur wakker. Ik trek het allemaal niet meer. Het groeit me boven het hoofd en dan bedoel ik vooral de pijn in mijn armen en benen van het oedeem en de wisselende stemmingen die me vrijwel dagelijks overvallen. Die stemmingen komen onverwachts en heel snel op. Mijn mood kan zonder aanwijsbare reden zomaar omslaan in depressieve gedachten en deze gedachten ebben vervolgens maar heel moeilijk weg.

Hierdoor heb vannacht besloten dat ik stop met die smerige tamoxifen. Ik slik het nu 4,5 jaar en dat zijn in emotioneel opzicht de zwaarste jaren van mijn leven. 10 aug moet ik weer voor controle naar de oncoloog. Ik had het vol willen houden tot de 10e en dan met haar bespreken hoe nu verder? Ander medicijn? Dat wil ik eigenlijk niet meer. Ik ben geloof ik té lang doorgegaan het is nu een traumatische ervaring geworden, ben bang voor de eventuele gevolgen van een ander medicijn. 

Ik heb te lang tegen de stroom in proberen te zwemmen. De energie is op. Ik kan niet meer. Ik stop. Het smerige is alleen, dat ik NU denk; liever dood dan die pillen. Maar ik ben al eens eerder gestopt en na een maand is die somberheid volledig weg!! En dan wil je LEVEN!!! En dan wil je alles doen om bij te dragen aan het om zeep brengen van die smerige draak die kanker heet. Dus je hebt maar zo kans dat ik het over een maand weer oppak zoals ik al eerder heb gedaan. Maar denk het niet. Het is genoeg. Ik moet eigenlijk nog tot februari dan zitten de afgesproken vijf jaar erop. Daarna zou ik nog twee jaar een ander middel "moeten"(of moet ik zeggen mogen??) gebruiken. Of ik dat andere middel ga nemen.......??? Ik weet het niet. Nu zeg ik NEE! Genoeg! Ik wil weer mezelf worden; vrolijk, opgewekt en optimistisch. Maar ik weet ook hoe eng het is om het zonder bescherming te doen. Het voelt als Russisch roulette. 

Ik voel me nu lamgeslagen. Ik geef het op. Ik stop vechten tegen het medicijn. Het voelt een beetje alsof de kanker wint. Maar ik hoop dat ik dát fout voel!!

Hmmm een sombere blog is dit. Maar ook weer niet hoor. Ik neem het heft weer in eigen handen. Bedenk me nu al schrijvende dat ik het beter zo kan zien. De kanker heeft niet gewonnen, IK heb gewonnen. Ik laat me niet meer bang maken. FDKK (fuck de kut kanker) heb je vast al eens voorbij zien komen en anders weet je nu waar die letters voor staan als je ziet op een tattoo of t-shirt. Google er maar op. Het is een soort strijdkreet; FDKK!!!!! 

BRAVA-AFT (AFT = Autologous Fat Transfer)

Pffft..... mijn vorige bericht is van april vorig jaar. Maar goed dat ik toen nog niet wist wat er nog boven mijn hoofd hing.

Ik ben daarna nog twee keer geopereerd aan mijn borsten. Er wil maar geen blijvend volume ontstaan en de "goede" borst blijft maar uitzakken. En dat is niet zakken zoals een normale borst doet. Die gaat hangen. Nee deze werd een zak zonder plooi in de vorm van een enorme langgerekte druppel onderhuids. BH dragen was (is) onmogelijk omdat er geen plooi zat/zit.

Na de 4e lipofilling zonder het beoogde resultaat, stelde de chirurg voor om BRAVA te gaan proberen. Dit is een methode waarbij je 6 weken lang 4 uur per dag (liefst langer) een pomp aansluit op drones die je op je borsten plaatst die vervolgens middels intermitterende pulsen zich vacuum zuigen op je borsten met een sterkte die je zelf instelt. Deze methode wordt (nog) niet vergoed door de verzekering dus de aanschaf (1.000 euro voor twee) moest uit eigen middelen betaald worden. Er is inmiddels wel een trial gaande waar een beperkt aantal lotgenoten aan mee mogen doen.

Deze methode is enorm belastend. Vooral psychisch. De drones zijn enorm groot en het pompen maakt herrie. Je kan er niet mee rondlopen zit dus aan de bank gekluisterd.

Na 6 weken ging ik vol goede hoop de operatie kamer in. De rechterborst werd voor de tweede keer gelift en er werd vet uit mijn dijen en buik geoogst om dit vervolgens in beide borsten in te spuiten. Met de hoop dat het door de brava methode beter zou blijven zitten. Door het oprekken van de huid ontstaat er ruimte tussen de cellen waardoor het vet beter op zijn plaats blijft, maar ook het stimuleren van de bloedvaten zou bij kunnen dragen aan de bloedvoorziening van het vet wat geïnjecteerd wordt. Verder zouden de lymfevaten worden gestimuleerd en er wordt collageen gevormd.

Van het oprekken heb ik niet veel gezien. Ik hield wekelijks de maten nauwgezet bij, maar er was hoegenaamd geen verschil te meten. Wel merkte ik dat de huid véél soepeler werd door de lymfestimulatie. Hierdoor had ik ook aanzienlijk minder last van oedeem in mijn armen.

Inmiddels ben ik 6 weken na de operatie. En tot mijn teleurstelling moet ik zeggen dat er maar weinig van het volume is overgebleven. 30%? Zo niet minder. En dan bedoel ik niet 30% winst, maar 30% van het ingespoten vet.

Maar het liften heeft wél verbetering opgeleverd.

Ik heb besloten dat de teller op 6 operatie's blijft staan. Het is genoeg. Ben ik tevreden???? Mwah..... een 6.5. Dus wel voldoende. Ik ben blij dat ik van die vreselijke protheses af ben. Alleen daarvoor al zou ik het zo weer doen. Maar tot hier en niet verder.

Volgende week ga ik voor de tattoo van de tepelhof. En dan is het klaar v.w.b. de reconstructie.