Afgelopen woensdag ben ik naar het debat geweest over zelfbeschikking in de zorg. In eerste instantie "alleen maar" omdat een lotgenoot van mij in het panel zat. Maar gaandeweg raakte ik meer en meer geïnteresseerd in dit onderwerp. Vooral omdat ik nu vanwege mijn wens om mijn borsten te laten reconstrueren van eigen weefsel tegen muren aanloop. Dus wat nou zelfbeschikking in de zorg?
Mijn plastisch chirurg vertelde mij dat een reconstructie van eigen weefsel vanuit mijn buik onmogelijk was vanwege eerdere operaties aan mijn buik. (4x keizersnee, buikwandcorrectie) Ik vroeg vervolgens of het zin had om naar prof. Hamdi te gaan. Omdat ik het toch het écht het liefst vanuit mijn buik liet doen, nóg meer littekens erbij zag ik niet zo zitten. Zij antwoordde mij dat dit geen zin had omdat ook hij geen wonderen kon verrichten! Volgens haar was mijn beste alternatief een reconstructie vanuit mijn bovenbenen of billen.
Mijn zoektocht begon; "zelfbeschikking in de zorg". Ik ging op zoek naar een chirurg die deze manier van reconstrueren beheerste. Dat was vraag 1, vraag 2 was hoe vaak hij deze ingreep uitvoerde. NIEMAND kon of wilde mij daar antwoord op geven!!! Vraag 3 was hoelang de wachttijd was voor de ingreep. Ook daar werd geen duidelijk antwoord op gegeven. Zie mijn vorige blog over de wachttijd in het Erasmus.
Ik ben eigenwijs geweest en heb me tóch laten doorverwijzen naar prof. Hamdi in België. Hij zag wél mogelijkheden om het vanuit mijn buik (nou ja niet helemaal vanuit de buik; hij gaat het litteken van mijn buikwandcorrectie doortrekken en het weefsel vanuit mijn zij gebruiken) te doen.
Ik heb heel hard geprobeerd om mijn antwoord op mijn vragen te krijgen; ik had intensief contact gehad met NVP (nederlandse vereniging van plastisch chirurgen) zij verwezen mij door naar NZA (nederlandse zorg autoriteit) met het NZA heb ik een klein uur aan de telefoon gehangen. Uiteindelijk verwezen zij mij weer door naar KNMG.
Na het debat klik hier voor het verslag heeft mijn lotgenoot mij meegenomen naar de jurist die verbonden is met het KNMG om mijn vragen beantwoordt te krijgen. Ook zonder resultaat. Volgens hem wordt deze informatie niet bijgehouden!!!
Zelfbeschikking in de zorg? We zijn er nog lang niet!
Ik heb inmiddels mijn aanvraag voor niet spoedeisende hulp in het buitenland verzonden. Het wachten is nu op het groene licht van de verzekering.
Ik wens dat ik voor mijn dochter mag leren dansen.....dat zij nooit op deze manier hoeft leren te dansen.....dat het haar bespaart mag blijven. (T. Tellegen)...................................
quote uit "Keizer aller ziektes";
Ziekte is de duistere kant van het leven, een beklemmender soort burgerschap. Iedereen die geboren wordt krijgt twee paspoorten mee, een voor het koninkrijk der gezonden en een voor het koninkrijk der zieken. En al gebruiken we allemaal het liefst alleen het goede paspoort, toch moet vroeg of laat iedereen, in geval een tijdlang, zich identificeren als burger van dat andere rijk. Bron; Keizer aller ziektes
vrijdag 20 december 2013
Zelfbeschikking in de zorg?
Labels:
borstreconstructie,
diepflap,
Erasmus,
KNMG,
NVP,
NZA,
st. Jansdal
donderdag 12 december 2013
woensdag 4 december 2013
Uithoudingsvermogen
Uithoudingsvermogen is je vermogen om tegenstand en moeilijkheden te weerstaan. Je zet geduldig door bij tegenslagen en je staat open voor de lessen die ze je bieden. Je geeft niet op en je voelt je niet hopeloos. Je houdt vol. Uithoudingsvermogen scherpt je karakter en kruid je ziel. Wanneer er moeilijkheden komen, geeft uithoudingsvermogen je de kracht door te gaan op de gekozen weg.
Gisteren ben ik in België geweest voor een second opinion. Helemaal euforisch kwam ik daarvan terug. Want wat de artsen in Nederland niet kunnen kan deze borstenmagiër wel.
Na een nacht woelen ben ik nog steeds euforisch omdat dit is wat ik heeeel erg graag wil. Ik ben ervan overtuigd dat dit de laatste stap is doe ik moet zetten. Maar mag ik deze stap wel zetten? Mag ik mijn gezin dit aandoen? Zeker 5 operaties zullen er nodig zijn. Waarvan twee zware en spannende omdat er altijd een risico is op complicaties.
Ik heb besloten het pad gewoon op te gaan.......Aanvragen van verzekering, daarna de scan of mijn bloedvaten geschikt zijn. Tijd zat nog om te wikken en wegen eerst maar eens kijken hoever ik kom.
Ze heeft hoogtevrees, maar klimt toch.
Ze weet namelijk dat de reis haar moed en vaardigheid zal geven en dat het uitzicht boven op de top haar ziel zal vullen. (uit De Inspirerende wijsheid van STERKE VROUWEN - Helene Lerner)
Gisteren ben ik in België geweest voor een second opinion. Helemaal euforisch kwam ik daarvan terug. Want wat de artsen in Nederland niet kunnen kan deze borstenmagiër wel.
Na een nacht woelen ben ik nog steeds euforisch omdat dit is wat ik heeeel erg graag wil. Ik ben ervan overtuigd dat dit de laatste stap is doe ik moet zetten. Maar mag ik deze stap wel zetten? Mag ik mijn gezin dit aandoen? Zeker 5 operaties zullen er nodig zijn. Waarvan twee zware en spannende omdat er altijd een risico is op complicaties.
Ik heb besloten het pad gewoon op te gaan.......Aanvragen van verzekering, daarna de scan of mijn bloedvaten geschikt zijn. Tijd zat nog om te wikken en wegen eerst maar eens kijken hoever ik kom.
Ze weet namelijk dat de reis haar moed en vaardigheid zal geven en dat het uitzicht boven op de top haar ziel zal vullen. (uit De Inspirerende wijsheid van STERKE VROUWEN - Helene Lerner)
Abonneren op:
Posts (Atom)