quote uit "Keizer aller ziektes";

Ziekte is de duistere kant van het leven, een beklemmender soort burgerschap. Iedereen die geboren wordt krijgt twee paspoorten mee, een voor het koninkrijk der gezonden en een voor het koninkrijk der zieken. En al gebruiken we allemaal het liefst alleen het goede paspoort, toch moet vroeg of laat iedereen, in geval een tijdlang, zich identificeren als burger van dat andere rijk. Bron; Keizer aller ziektes

maandag 2 mei 2011

VUMC klinische genetica

Vandaag naar het VUmc geweest. Wat een gebouw. Kom je daar als meisje uit de provincie. Imponerend hoor. ha ha.
Was heel erg bang dat ik afgewezen zou worden dit onderzoek. Maar ik heb me voor niks zorgen gemaakt! Borstkanker onder de 50 en van vaderskant niks bekent was aanleiding voldoende.

"Want engelen bestaan nog" tralalala...... Wat een lieve dokter trof ik daar!!!!! Ze nam ruimschoots de tijd om ons voor te lichten. Ik weet nu dus dat we allemaal het BRCA gen bij ons dragen. Alleen bij 5 à 10% van vrouwen met borstkanker is er een verandering (mutatie) in een van deze twee genen (BRCA1 of BRCA2)

Als blijkt dat ik zo'n mutatie bij me draag heeft dit wel gevolgen voor Fleurtje. Maar gelukkig gaat ze hier heel nuchter mee om. Het scheelt natuurlijk wel dat wij alles hier thuis gelijk bespreken. Dus ze wordt stapje voor stapje in het hele proces meegenomen.

Het gesprek met de dokter van het VU heeft me weer zoveel kracht en zelfvertrouwen gegeven. Ze begreep zo ontzettend veel van mijn keuzes. We hebben het ook over de amputatie gehad en mijn keuze om niet gelijk te reconstrueren. Het was heerlijk om een keer een professional te spreken die me begreep!!!!!!!! Sterker nog die mijn keuze onderstreept.

De uitslag zal 4 maanden op zich laten wachten. Ben heel erg nieuwsgierig of er nu een stukje van de sluier van mijn afkomst opgelicht gaat worden. De meeste zijn huiverig om erachter te komen dat ze de mutatie hebben. Voor mij zou het juist iets over mijn afkomst vertellen. Misschien denk ik er te makkelijk over.... want als blijkt dat ik de mutatie heb zullen mijn eierstokken verwijderd moeten worden. Aangezien je dan ook een verhoogd risico heb op eierstokkanker. Maar dat lijkt me peanuts vergeleken wat er nu nog gaat komen.

En ALS ik het heb is dit voor Fleur 50% risico dat zij dit ook heeft. Zij kan zich dan laten testen. Als blijkt dat zij het gen ook heeft (50% kans dus) Dan heeft zij weer 50% kans op borstkanker. Maar dan wéét ze het wel. Als ik ervoor gekozen had om dit niet te laten testen was het advies geweest om haar sowieso ieder jaar te laten screenen vanaf haar 25e..... Dat is toch ook belastend!!!!!

Nee hoor; ik ben de wetenschap zo mega mega dankbaar. Zij halen op deze manier een hoop angst weg.

3 opmerkingen:

  1. Ha Jeanette,

    wij volgen je "griepje"wel. was vanmorgen nog bij Herman die stond schoon te maken !!! in de zaak. Kan hij dus toch wel ;-) Wensen jullie allebei alle sterkte.

    Heb je blog bij alle zoekmachines aangemeld op verzoek can Herman.

    Groet Rene en Karin

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hello lady J.
    Nou ik volg jouw 'griepje'ook hoor.
    Ik vind echt dit blog fantastisch. als ik tussendoor even iets tegen je wil zeggen, dan kan dat gewoon.
    Maarrre wat lees ik nu.. Herman aan het poetsen geslagen? Weet je zeker dat dat jouw herbje is?
    en thuis heb je natturlijk ook alle hulp vd kids?? daar ga je nog maar wel even achteraan he? Oja ze;f doe je het 10x sneller.. dat ken ik.. heb er ook 3!!
    Nou sjaantje, hier wordt vandaag onze tuin helemaal opnieuw gedaan en als ie klaar is en jouw griepje is over, dan gaan we barbeknoeien.. net als in Frankrijk!!
    Lievie.. knuf voor morgen he? doe je best
    hvj Mokipoki

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Fijn dat je in het VU een goede en vooral lieve arts hebt. Als iemand je kan helpen met antwoord op je vragen zal dat veel onzekerheden weg halen!
    Spannend blijft het wel.....
    ook voor mij!!!
    Nog maar een hele dikke kus en knuffel,
    daar kan je er nooit genoeg van hebben!
    XMX

    BeantwoordenVerwijderen

Opmerking: Alleen leden van deze blog kunnen een reactie posten.