uitzending tv gelderland; Ontboezemingen

Gisteravond was ik op tv. Het is terug te zien op je pc:

Ze hebben de afleveringen al van hun site afgehaald......dus ik ben niet meer te bewonderen.

Denk erom; je mag niet denken dat je dood gaat!!!!

Ik hoor het de chirurg nog zeggen. Op mijn vraag; "ik blijf toch wel leven?" werd geantwoord; "helaas kan ik je geen garantie geven, maar de prognose is goed en ik ga mijn stinkende best om jou hier nog zeker 20 jaar te laten rondhulppelen". (....)

Mooi gezegd en héél erg lief. Maar opeens was blijven leven dus niet meer vanzelfsprekend. Om mij in leven te houden moesten verschillende specialisten hun stinkende best doen!!!!

Aan het eind van dat gesprek zei hij; "waag het niet om jezelf nu al in je kist te gaan verbeelden, dan krijg je met mij te doen".

En laat dát nu juist wél gebeurt zijn!!!! Misschien het beroemde "Denk niet aan een roze olifant...."effect? Kan!!! Maar eerlijk gezegd geloof ik daar zelf niet in.

De diagnose kanker brengt gewoon de dood héél dichtbij. Tot afgelopen dinsdag.... toen kreeg ik de uitslag van de röntgen foto's. Mijn oncologe had gezegd; "ik laat je niet eerder gaan voordat ik je ervan heb kunnen overtuigen dat je geen uitzaaiingen hebt". Dáárdoor kreeg ik mijn vertrouwen weer terug. Zij was er zó stellig in!!! En dan de manier waarop ze dit overbracht.... zo verschrikkelijk lief!!! Toen ik zei; "maar ik ben toch echt geen hypochonder, ik voel echt van alles", antwoordde zei; "alle pijn zit uiteindelijk toch tussen de oren", en ze aaide me op de rug!!!! Pfffft!!! Wat een invoelend vermogen en wat een lief mens!!!

Punt uit!!!!???? Zou je denken. Toch? Jullie zouden slingers ophangen en vieren dat je leeft......

Nou zo werkt dat dus blijkbaar niet bij mij.......

Het is te idioot voor woorden, maar ik was sinds 22 februari dus bezig met mijn einde. Ik bereidde mezelf voor om het slechte nieuws "uitzaaiingen" te incasseren. Ik zou dat dapper aanhoren en niet in elkaar stortten. Dag en nacht bereidde ik me voor op hoe ik mijn gezin zou opvangen en hoe ik ze door de laatste fase heen zou loodsen. Doordat ik 5 jaar geleden mijn vader heb begeleidt in zijn terminale fase, weet ik hoe zwaar dat is. Dát wilde ik mijn gezin niet aandoen. Héél soms dacht ik wel; "stel dat ik wél mag blijven leven?" Maar die gedachte durfde ik niet toe te laten. Veel te bang dat ik dáár dan op zou gaan hopen, vertrouwen en vervolgens de klap te incasseren zou krijgen van 22 februari 2011. U heeft kanker Die klap... nooit meer!!!!!!

Maar nu; nu heb ik er wel weer vertrouwen in!!! En dat is gek!!!

Het doet zelfs pijn. Zoals wanneer je longen dichtgeklapt zijn geweest en je de eerste adem in je longen moet zuigen. Het moet! Maar het doet zeer.



P.s. dit blog niet laten lezen door een psychiater hoor. Want dan word ik vast en zeker opgenomen in een gesloten instelling. En zo erg is het nou ook weer niet gesteld met me.

Onderstaande song kan ik niet luisteren zonder tranen; Voor mij is dit liedje het bewijs dat ik niet "gek" ben, deze diagnose haalt je leven overhoop. Zelfs nog na jaren..... Melissa Etheridge heeft zelf borstkanker gehad en daarover deze song geschreven.

Dit liedje kreeg ik (hoe toevallig) net opgestuurd door een lief lotje van mij via het forum de amazones

klik hier

Melissa Etheridge

It's been years since they told her about it
The darkness her body possessed
And the scars are still there in the mirror
Everyday that she gets herself dressed
Though the pain is miles and miles behind her
And the fear is now a docile beast
If you ask her why she is still running
She'll tell you it makes her complete

[Chorus:]
I run for hope
I run to feel
I run for the truth
For all that is real
I run for your mother, your sister, your wife
I run for you and me, my friend
I run for life

It's a blur since they told me about it
How the darkness had taken its toll
And they cut into my skin and they cut into my body
But they will never get a piece of my soul
And now I'm still learning the lesson
To awake when I hear the call
And if you ask me why I am still running
I'll tell you I run for us all

[Chorus:]
I run for hope
I run to feel
I run for the truth
For all that is real
I run for your mother your sister your wife
I run for you and me my friend
I run for life

And someday if they tell you about it
If the darkness knocks on your door
Remember her remember me
We will be running as we have before
Running for answers
Running for more

I run for hope
I run to feel
I run for the truth
For all that is real
I run for your mother, your sister, your wife
I run for you and me my friend
I run for hope
I run to feel
I run for the truth
For all that is real
I run for your mother your sister, your daughter, your wife
For you and me my friend
I run for life
Ohohohoh

I run for your mother your sister your wife
I run for you and me my friend
I run for life

St. Jansdal is top!!! En verdere overpeinzingen

En wéér zijn ze er in het ziekenhuis in geslaagd om mij met een super prettig gevoel te laten overnachten. Ongelooflijk!!!! Wat een liefdevolle verpleging. Kan ik nog iets voor U doen? Als ik dan zeg dat dit niet hoeft is steevast het antwoord; ach laat me u toch even verwennen.

Hierna nog één keertje maar! Kom maar op.

Ik lag trouwens op een 2 pers. kamertje samen met een man!!! jaja!!! Was hartstikke gezellig. Hij was echt heel ernstig ziek. Hij had van de artsen nog maar 1 jaar gekregen, dat is inmiddels 2 jaar geleden! Tjonge jonge wat leerzaam voor mij. En goed om te zien dat het leven hem nog zoveel kwali-tijd kon bieden !!!

Waar heb ik het dan over hè?

Voorafgaand aan de opname was ik eerst nog even op de poli bij de oncoloog voor de uitslag van de foto's van mijn rib. Er was ECHT totaal niks op te zien!!! Niet op mijn rug en niet op mijn ribben!!! Ik gaf aan dat ik toch écht pijn had en dat dit geen verbeelding was. Zij liet me uitpraten en stelde me nogmaals gerust dat er van uitzaaiingen geen sprake was, en dat het helaas soms zo is dat de oorzaak van pijn niet te achterhalen is.

Op mijn vraag of ik mocht gaan wintersporten en gaan afvallen sprak zij de legendarische woorden na deze chemo mag u weer gewoon alles doen. (ook afvallen helaas)

Nee hoor dat "helaas" is een grapje!! Ik ben geloof ik nog nooit zo gemotiveerd geweest om ook dit gevecht nog "even" aan te gaan.

Want weet je wat ik het ergste vond aan dit hele proces??

1. het overgewicht en hier keer op keer mee geconfronteerd worden; op de weegschaal (schaamschaal) op de gang!!!!! Voorafgaand aan ieder bezoek aan de oncoloog word je namelijk gewogen. Dat gebeurt gewoon op de gang, náást de tafel waar iedereen verveelt zit te wachten tot hij aan de beurt is. Dus iedereen heeft zijn oren op steeltjes voor mijn gevoel zitten ze allemaal mee te luisteren naar het weegresultaat. Maar met betrekking tot overgewicht ook de ontelbare keren dat ik mijn beschadigde (te dikke) bovenlijf heb moeten tonen. Wat heb ik dáár een last van gehad. Tegenwoordig zijn er ook geen gordijntjes meer waarachter je jezelf kan uitkleden. Nee, dat gaat gewoon "en plein public". (!!!) Gewoon uitkleden terwijl arts, assistent of wie dan ook naar je lijf moet kijken, toekijkt....

2. het (niet in staat zijn) om mijn sociale contacten te onderhouden. Ik ben benieuwd waar er blijvend schade is ontstaan......ik hoop nergens!!!! De tijd zal het leren....

3. het bestralen

4. en raar maar waar, chemo op de 4e plaats. Ik denk dat dit komt omdat ik nou eenmaal een gevoelsmens ben. Op de chemo is iedereen zo super lief voor je!!! Dát sleept je erdoor heen, ze proberen je echt te dragen. Dat heb ik echt gemist bij het bestralen, daar gaat het er zakelijk aan toe. Hup hup tijd is geld. De volgende wacht alweer. Terwijl je je daar verschrikkelijk bloot, kwetsbaar en beschadigd voelt. Je wonden zijn nog vers!! Strepen op je lijf. En dan met dat, voor jezelf onbekende en lelijke lijf in je blootje door de gang te moeten lopen. Zakelijke mensen om je heen (....) Ik vond het een horror scenario.

taxol 3

Gelezen op Twitter: Mijn eis is dat borstkanker weer het imago krijgt van een kloteziekte waar je dood aan kunt gaan. Het feestimago moet van tafel !!!

Bovenstaande oproep is mij uit het hart gegrepen!!

Ik heb mijn weekend tasje weer gepakt. Mag weer een nachtje logeren in het ziekenhuis om vervolgens weer een week onnder te duiken in een dikke chemomist. Allesbehalve een feestje.......

andere chemo

Zo.... de chemo zit er weer in. Even een update;

Aankomst ziekenhuis 10.00.
10.30 komen twee verpleegsters de chemo aansluiten. Dit doen ze altijd met zijn 2tjes. Check check dubbel check is het motto...... Een verpleegster is de spullen voor het aanprikken van de porth a cath aan het uitspreiden. De andere verpleegster leest een beetje verveeld het etiket van de chemo zak. Zegt ze; "moet je kijken wat hier staat.....houdbaar tot 1-11-11 15.30..... hoe kan dat nou als het in 24 uur in moet druppelen?"..... Ja zegt de andere verpleegster ik heb dit ook nog nooit meegemaakt met taxotere...... Goh zegt de ander ik ga toch de apotheek even bellen........

Lang verhaal kort maken; taxotere mag helemaal niet in 24 uur!!!!!!!!

Dus oncoloog gebeld. Die gaf als antwoord dat ik taxol moest krijgen..... (was niet met mij besproken dat ik andere chemo zou gaan krijgen)

Maar goed ik heb dus taxol gekregen. Dit houdt mij heel erg bezig; wat is het verschil? Is hij wel net zo sterk? Taxotere, is mij verteld, is de rolls royce onder de chemo. (sterk spul)
Ik vind het "eng", ik wil de volle mep uitdelen. En als besloten word om te veranderen wil ik graag de consequenties weten/inschatten. Ik ben gewoon bang.........

Het goede nieuws is wel dat deze chemo heel goed te doen is. Geen pijn aan mijn nagels. Bijna niet misselijk. Wel alle smaak verdwenen. Met als gevolg dat je maar blijft zoeken naar iets wat je wel proeft. Dus de kilo's zullen er wel weer aan vliegen. Verdorie!!!!!!