chemo 4

Chemo 4 zit er inmiddels een week in. Het was een hele zware week. Ik kon mijn ogen niet gebruiken. Uitleggen hoe dit was lukt niet goed. Het was net of mijn hersens de informatie die mijn ogen doorgaven niet konden verwerken. Werd misselijk van kijken. Alhoewel; ik wás al misselijk. Mijn ogen wilden alleen maar dicht. Dit klinkt misschien niet ernstig maar ik kan je vertellen dat wanneer je géén slaap hebt het donders vervelend is als je ogen zeg maar dienst weigeren. Lezen, tv kijken of op de pc was gewoon onmogelijk.... zucht. Voeg daarbij enorm misselijk zijn en een hele vieze smaak in je mond, dan is je ellende wel zo'n beetje compleet zou je denken... maar nee; dan komt daar ook nog een volledig gebrek aan energie bij... Echt de trap is een berg om te beklimmen! Ik heb zelfs een dag het douchen overgeslagen, gewoon omdat ik de energie niet had om me uit te kleden. Ik vind dit heel beschamend en zoek natuurlijk de schuld weer eens bij mezelf...... Denk dan dat dit komt omdat ik zo zwaar ben. Tuurlijk wéét ik dat veel meer lotjes met dit soort bijverschijnselen kampen, maar toch denk ik zo. Eigenlijk wilde ik dit soort berichten niet meer plaatsen. Wilde deze diepe shit voor mezelf houden. Maaaaar dit blog ben ik vooral begonnen voor mezelf. Omdat ik wist dat dit een zware weg zou worden en het misschien "leuk" is om achteraf terug te lezen.....Leuk?? Misschien is "goed" een beter woord. Ik heb dus besloten deze ellende wél te blijven opschrijven, maar mijn blog te sluiten. Het is nu alleen nog maar te lezen door mijn volgers. Waarom ik dit besloten heb??? Heel eerlijk? Geen idee!!! Het voelde gewoon niet goed (meer) dat iedereen maar kon meelezen. Het wordt gewoon té persoonlijk naar mijn idee. Dus lieve volgers; probeer mij niet te veroordelen. In de trant van; "ze is niet positief genoeg!" of "wat een zelfmedelijden". Damnant quod non intellegunt (Ze veroordelen wat ze niet begrijpen) Dát is denk ik waar ik bang voor ben; ik leg mijn ziel en zaligheid bloot, stel mij daardoor enorm kwetsbaar op..... en zal daarop beoordeelt worden (dat is logisch) maar of ik daar goed uitkom???? Dáár heb ik geen zicht op.

 

foto van mij en Aukje van Ginneken

 

Bewijs dat het echt waar is. Ik heb gesproken met de cast van Ontboezemingen. Vooral met Aukje. Zij was een hele spontane vrouw. Flapt heel spontaan van alles eruit. (waar kwam toch die klik vandaan???) Tjonge jonge wat sta ik er weer ontspannen op, sprak zij cynisch vol zelfspot.

Trouwens wél heel grappig dat ik nu met 'charlie' uit gtst op de foto sta bedenk ik me opeens. Mijn blognaam komt notabene van goede tijden slechte tijden. Ook toevallig....

Hier nog een foto van alle actrices
 

Excuus!!!!

Ik wil iedereen die zoveel aan mij denkt en manieren zit te verzinnen om mij te helpen mijn oprechte excuses aanbieden!!!! Het moet voor jullie ook niet makkelijk zijn dat ik er voor kies om deze berg alleen te beklimmen. Maar ik kan niet anders. Ik wil met mijn vrienden lachen en gezelligheid. Ik begrijp dat jullie er óók willen zijn in slechte tijden. Echt dát begrijp ik en het voelt ook heeeeel erg goed. Het lukt me alleen niet. Ja hier in dit blog deel ik alles met jullie. Maar 1 op 1, lukt het me niet en zuigt het me helemaal leeg. Ik wil babbelen en kletsen en dat lukt me nu niet!! 1000x sorry. Dank jullie wel voor jullie geduld en begrip.

Ontboezemingen

Eindelijk dan eens een leuk bericht!!!

Een tijdje geleden werd ik gebeld door mijn chirurg of ik mee wilde werken aan een voorlichting. Het ging over het toneelstuk "ontboezemingen". Dit toneelstuk gaat over een stel vrouwen die getroffen worden door borstkanker. Het draait al twee jaar succesvol in diverse theaters. En gaat nóg een seizoen verder. De actrices doen verschrikkelijk hun best om zich in te leven in de karakters. Als voorbereiding op hun rol hebben ze interviews gehouden met wel 20 patiënten en zich laten voorlichten door artsen. Omdat het toneelstuk Ontboezemingen nog een seizoen gaat draaien is aan mijn ziekenhuis gevraagd of ze nog een keer voorgelicht konden worden om alles weer goed boven te halen.

De voorlichting bestond uit lezingen door eigenlijk alle disciplines waar je als patiënt mee te maken krijgt; chirurg, plastisch chirurg, nurse prationerr mammacare, oncologie verpleegkundige en een rontgenlaborante.

Daarna was er pauze en na de pauze was er een ronde gesprek met twee kankerpatiënten te weten eentje die midden in de behadelingen zit, ik (zei de gek) en een vrouw die inmiddels 4 jaar verder is.

Wat ik niet wist was dat ik geïnterviewd ging worden door TV gelderland. Jeetje ik was sowieso bloednerveus. Vooral omdat de plastisch chirurg, waar ik heel in het begin van dit blog een heel hoofdstuk aan gewijd heb, erbij was..... Maar goed dat terzijde.

Bij binnenkomst bleek het een hele volle bak te zijn. Compleet met een camera ploeg en fotograaf!!!! Bibberen!!!! Na een minuut of 10 kwam de interviewster naar mij toe of ze wat vragen mocht stellen met de camera aan?? Tuurlijk zei ik stoer. Maar zelfs mijn kleine teen begon te trillen. Volgens mij ziet het er niet uit op tv hahaha. Maar leuk was het wél. De interviewster heeft mij gevraagd of ik met haar naar ontboezemingen wilde gaan. Ik vond dit super leuk natuurlijk. Hier is verder niet op teruggekomen dus ik heb geen idee of dit echt gaat gebeuren? Ik zal wel zien.

Later was het gesprek met de actrices. Dat werd ook allemaal gefilmd!!! Toen één van de actrices vroeg wat ik erger vond de amputatie of het kaal worden, heb ik zelfs mijn kale hoofd laten zien om te tonen hoe erg dit was. Ik vind dit persoonlijk véél erger dan de amputatie. Tuurlijk het groeit wel weer aan. Maar hoe???? Vaak krijgen vrouwen allemaal van die krullen als een lammetje. Afschuwelijk nóg een verandering. Of dit ook tv komt? Geen idee.

Voor mij was dit een enorme kans om een stukje van mezelf te laten zien aan het behandelend team. Mijn grootste angst is dat de behandelende artsen alleen de kwaal zien/behandelen en niet de mens! Tegelijkertijd was het bijwonen van de lezingen een super kans om een kijkje in de 'keuken' van de behandelaars te krijgen. Ik wilde wel eens horen hoe zij dit hele traject uitleggen aan de buitenwereld. Mijn mening is trouwens niet veranderd en dan doel ik vooral op de plastische chirurgie.

Foto van de cast van het stuk;

 

lekker kleding kopen?

Ik ging gisteren shoppen in Harderwijk. A.s. vrijdag moet ik er tip top uitzien namelijk ik ben gevraagd door het ziekenhuis om bij een lezing aanwezig te zijn over borstkanker. Na de pauze is er voor de genodigden, acteurs die een bekend toneelstuk over borstkanker gaan opvoeren, gelegenheid om te praten met 2 patiënten. Te weten; 1 patiënt die dit het hele behandelingstraject achter zich heeft liggen en moet (over)leven met de gedachte dat ze kanker heeft (gehad). En ik zei de gek... die midden in de behandelingen zit. Ik vind dit een hele eer en ben trots dat ze mij gevraagd hebben! Vandaar dat ik er tiptop uit wil zien..

Helaas kwam aan de leut van het kleren kopen snel een einde.... Er is in Harderwijk maar 1 goede dikke billen winkel (hihi ik ben namelijk aangewezen op dit type winkels) De eigenaresse kent mij. Kom ik in de winkel (waar 3 andere dames aan het shoppen waren) Begint ze over mijn sjaaltje te wrijven! Oh roept ze keihard ik voel stoppels je bent aan het genezen!!! Ja zegt ze deze mevrouw heeft borstkanker, gelukkig overlijd je daar tegenwoordig niet meer aan........ Nou zei ik dat valt nog maar te bezien. Nee hoor, roept ze, ik heb zoveel klanten die borstkanker hebben. E Dus ik ben best wel een deskundige op dat gebied.....En ach, ik kan ook zomaar onder een auto komen garantie in het leven heeft niemand... Later zegt ze nog; wat zal jij blij zijn als je een prothese hebt!!! Ik draag géén prothese om praktische redenen die te persoonlijk zijn om hier te beschrijven. Maar dit is NIET helemaal een vrijwillige keuze!!!!

Hier volgen 'even' wat kille cijfers....
Diagnose borstkanker in 2009 rond de 12.500
Bron CBS; sterftecijfers borstkanker in 2009....3.327
Bron rijksoverheid; sterftecijfers verkeer 2009....720

Ik weet heus wel dat ik het positief moet zien!!!! Doe ik ook. Ik ging lekker shoppen voelde me super goed. En dan krijg je dit!!!!! Ik krijg meer en meer de gedachte dat ik de deur niet meer uit wil; ik wil niemand meer spreken. Ik ben positief heus! Maar zeg niet tegen mij hoe het zit met het hebben van borstkanker!!!!! Helaas heb ik de prognose 1 op 1 te horen gekregen van mijn chirurg en daar was geen speld tussen te krijgen. Ik wéét heel precies hoe het zit. Ik maak het niet slechter als het is, maar de omgeving maakt het móóier en dát is ook weer niet nodig. Ik ben geen dom blondje. haha helemaal niet blond meer, geen haar meer....

Ik ben boos heel boos. Of is het verdrietig? Misschien had ik toch voor een pruik moeten gaan dan was het niet zo zichtbaar en werd ik er niet zo op aangesproken.

Ik plaats dit blog toch heb het weggehaald. Getwijfeld omdat het zo negatief over komt. Ik begin niet over die ziekte. Dat doen anderen!!! Ik zeg ook niet dat ik constant bang ben!!! Echt niet. Ik ben heel hoopvol op een goede afloop. Maar iemand anders moet niet gaan zeggen wat ik voelen moet. Bedenk toch AUB eens een keer dat je over een jaar naar een kamer moet met 5 anderen 1 van die 5 komt die kamer niet meer uit. Een jaar lang krijg je allerlei nare behandelingen om die kamer in te mogen. Die behandelingen zijn ECHT vreselijk. Een jaar lang.... hopen, vrezen!!! Wie durft die kamer positief in te gaan!!!??? Bedenk dat eens echt. Het is gewoon dood en dood eng. Zo simpel is het. voordeurbel gaat.

Nou zeg... Engelen bestaan nog. Terwijl ik dit zit te tikken wordt er aangebeld. Een overbuurvrouw met een tas met fruit!! Wat een timing. De wereld is zo slecht nog niet.

Dus weg is mijn boosheid. Het is niks om je boos over te maken! Het is onwetendheid.

hulp aannemen

Een vriendin zei tegen mij; "ik wil zo graag iets voor je doen, je helpen!" Ik antwoorde toen laat mij maar even op mijn kanker eiland. Gun me die ruimte. Begrijp dat ik die ruimte claim!

Dat eiland is niet uitsluitend een zwart kanker eiland hoor! Het is als in de film The bleu lagoon, dáár had je een hele mooie kant, maar ook een hele duistere kant. Ik zit op het moment door de behandelingen helaas veel op de duistere kant. Om weer terug te komen op de zonnige kant is een stukje lopen. Daar doe ik een paar dagen over. Daar geniet ik dan van de zon. Maar wordt dan heel abrupt weer gedropt aan de duistere kant.

Maar goed om terug te komen op die vraag: wat kan ik voor je doen? Het antwoord is. Niks fysieks. Ik kies ervoor om deze ziekte periode zelf te doorstaan op mijn eiland. De tijd die ik op de zonnige helft ben is maar heel kort vandaar dat ik daar niet zoveel bezoek ontvang. want de korte tijd dat ik van de zon kan genieten wil ik graag doorbrengen met mijn gezin. Die het echt héél moeilijk hebben! Misschien nog wel moeilijker dan ik. Zij moeten hulpeloos toekijken.

Over de donkere helft; Ik kan wel vertellen hoe het er daar uitziet. Maar ja, ik kan er geen foto's van maken en als je er nog nooit geweest bent is het moeilijk om er beeld bij te krijgen.


Na regen komt zonneschijn!!!!

walsen

Dit gedicht stond op de amazones geplaatst door een lotgenootje die hem weer gelezen had op hyves. Ik vind hem zo mooi dat ik hem hier plaats.

Wals

Ik ben moe
Doodmoe
Geplet als gras
Van operaties en kuren

Waar is de vrouw
Die ik was
Zo bruisend, energiek
Voor wie geen berg
Te hoog was
Ik zoek haar overal
Maar vind alleen haar schaduw

Een vrouw die leren moet
Blij te zijn
Met het beklimmen
Van lage heuvels
Die leren moet
Geduld te hebben
Terwijl ze trappelt
Van ongeduld

Een vrouw
Wier geest en lichaam
Niet meer in de pas lopen
Die zich letterlijk
Neer moet leggen
Bij haar moeheid

In hoop en het
Vertrouwen
Dat ze net als het gras
Weer opveren zal
En dan zelf weer
Walsen kan.

Marianne Janssen

borstenmemory t.b.v. pink ribbon

Hè hè moeders is weer uit de poel gewaad. Oh zeg als de rook écht om je hoofd is verdwenen realiseer ik me pas hoe dik de rook was. Heerlijk om weer (ok bijna...) klachten vrij te zijn. Ik verheug me erop dat ik straks weer boodschappen kan gaan doen!!!!

Nu even wat anders.



Deze link verwijst naar een aktie die momenteel gehouden wordt voor pink ribbon. Ja ja ik ken 1 volger die dit spel wel leuk zal vinden.... maar ik hoop toch écht serieus dat ook hij snapt hoe idioot dit idee is. Als ze dit spel hadden gemaakt voor een ander goed doel had ik er geen enkele moeite mee gehad. Maar voor pink ribbon????? Waar zit je verstand. Ben benieuwd wat jullie ervan vinden......???

Ze hopen 10.000 euro op te halen. Dat zou natuurlijk hartstikke mooi zijn, maar dat moet je nog maar afwachten. Er moet eerst flink geïnvesteerd worden om de spelletjes te produceren. Ik hoop toch echt niet dat deze spelletjes een hit gaan worden........ terwijl ik er heus de humor wel van inzie. Maar nogmaals NIET voor pink ribbon!!!!!

chemo 3 dag 6

De mist begint steeds meer op te trekken. De afgelopen dagen waren geen pretje. Understatement of the year..... Ik heb héél veel op bed gelegen vanwege het licht. Mijn ogen wilden niet. Ik zou niet weten hoe ik dit moet omschrijven. Ze voelden koud aan, en wilden alleen maar dicht. Niet om te slapen maar gewoon dicht. Lezen en tv kijken ging echt niet. Dus als ik naar beneden ging was ik na een half uurtje al moe van het kijken en ging ik weer naar boven. Daarbij was ik vreselijk misselijk en de tintelingen in mijn arm en been (dit keer alleen maar links) en ik heb hartkloppingen. Verder doen mijn neus en oren pijn. Zoals je ook hebt op wintersport als je heel hoog zit. haha maar dan is het beter te verdragen.......

De gedachte om te stoppen met deze troep komt natuurlijk steeds meer naar boven. Maar dit zou ik nóóit maar dan ook nóóit doen. Het helpt me gewoon om te bedenken dat ik beslis.

chemo 3

Allemachtig!!! Hij zit erin nummer 3 pffft. Dinsdag ging perfect! Ik dacht zelfs dat ze de dosis hadden aangepast. Zo weinig last had ik. Tot.. woensdag de neulasta erin ging. Wat een ellende! Vrijwel direct voelde ik me beroerder. Mijn ogen! Lezen en tv kijken kon maar héél even. Mijn hele borstkas voelt alsof er een vrachtwagen overheen is gereden. Stijve nek. En misselijk!!!!!!!!!!

Esther; dank je wel voor je aanmoediging. Zoals ik er nu over denk, stop ik ermee. (dát is geen optie hoor) Maar de wil om te stoppen is enorm!! Vrouwen zoals jij zijn een voorbeeld voor mij en zorgen ervoor dat ik me schaam dat ik het zelfs maar overweeg om te stoppen.