maandag 31 oktober 2011
opname voor 24 uurs inloop
Goed en slecht nieuws;
Het goede nieuws eerst; leuko's 7!!! Dat is hoger dan toen ik begon met chemo op 8/8....
slechte nieuws; geen bezoek buiten bezoektijd max. 2 bezoekers per bed omdat ik op een zaal lig van 6.... en niet van de afdeling af. Ik mag/kan niet eens zitten op de chemo unit (waar je wél met je man mag blijven) omdat alle stoelen bezet zijn. Zelfs nachtkleding moet al aan omdat de verpleging geen tijd heeft om chemo patiënten te helpen met hun pyama!!!!! Nou ja zeg!!!! Moet niet gekker worden. Maar eigenlijk snap ik het wel hoor... het kwam alleen zo bot over.
Aan de andere kant; kan ik nu eindelijk eens aan mijn boeken beginnen!!! Lijkt me ook wel lekker. Even een dagje rust....... liever op een andere manier natuurlijk maar ik zie ook de positieve kant hier wel van! haha. Geen afwas, geen strijk, hond niet uitlaten, niet koken haha ik ga een dagje op lui!!!!
zaterdag 29 oktober 2011
opname i.v.m. allergische reaktie neuropathie
grrr. de klachten die ik heb aan mijn vingers/voeten zijn toch zorgwekkender dan ik dacht. Deze klachten duiden op neuropathie en kunnen chronisch worden. Dat is natuurlijk geen kwaliteit van leven. Nu heb ik twee keuzes; de dosis van de chemo aanpassen of de chemo in 24 uur laten inlopen hiervoor moet ik dan dus een nachtje opgenomen worden.
Optie 1 is natuurlijk niet wenselijk. Dus blijft alleen optie 2 over.
Ik baal hier enorm van. Zelfs de amputatie en later het okselkliertoilet heb ik met dag opname gered. En nu ben ik dus toch de sigaar!!!
Fleur kwam gisteravond huilend naar mijn bed. Zij vertelde dat ze sowieso al niet kon functioneren op de dag dat ik chemo kreeg, ze heeft dan hoofdpijn en is erg chagrijnig op school. Ik vroeg of het geholpen had dat ze nu wist hoe het ging. Ze is een keertje mee geweest. Nee!!! Juist niet zei ze. Ze had het juist als heel deprimerend ervaren.
Dit is heel gevoelig van haar! Want iedereen doet juist erg zijn best om de sfeer op de chemo unit ontspannen en gezellig te houden. Dat Fleur oppakt dat dit maar valse schijn is vind ik heel knap!!!
Helaas kon ik haar dit keer niet echt goed troosten. Het is gewoon shit!!! Gelukkig hoef ik nog "maar" 3x. Zucht...... Mij krijgen ze hierna met geen stokslagen meer naar de 3e verdieping van het ziekenhuis..... (chemo unit) Ik word al misselijk als ik in de lift stap.....
Het verdriet van de kinderen en Herman vind ik het aller ergste in dit hele gebeuren. Tuurlijk maken we vooral veel grapjes; 'mama zal er wel niet dood aan gaan, dat geluk zullen we wel niet hebben'.... dat werkt het beste om het angst monster buiten te houden. Als ik aankom met cijfers; 75% is er nog na 10 jaar.... worden de kinderen juist woedend op mij. Mama wat moet ik met die cijfers? Je zal maar net bij die 25% zitten.... zucht zucht want dat is nou net precies wat mij natuurlijk ook door het hoofd spookt.
Nee... bij ons werkt black humor het beste.
Optie 1 is natuurlijk niet wenselijk. Dus blijft alleen optie 2 over.
Ik baal hier enorm van. Zelfs de amputatie en later het okselkliertoilet heb ik met dag opname gered. En nu ben ik dus toch de sigaar!!!
Fleur kwam gisteravond huilend naar mijn bed. Zij vertelde dat ze sowieso al niet kon functioneren op de dag dat ik chemo kreeg, ze heeft dan hoofdpijn en is erg chagrijnig op school. Ik vroeg of het geholpen had dat ze nu wist hoe het ging. Ze is een keertje mee geweest. Nee!!! Juist niet zei ze. Ze had het juist als heel deprimerend ervaren.
Dit is heel gevoelig van haar! Want iedereen doet juist erg zijn best om de sfeer op de chemo unit ontspannen en gezellig te houden. Dat Fleur oppakt dat dit maar valse schijn is vind ik heel knap!!!
Helaas kon ik haar dit keer niet echt goed troosten. Het is gewoon shit!!! Gelukkig hoef ik nog "maar" 3x. Zucht...... Mij krijgen ze hierna met geen stokslagen meer naar de 3e verdieping van het ziekenhuis..... (chemo unit) Ik word al misselijk als ik in de lift stap.....
Het verdriet van de kinderen en Herman vind ik het aller ergste in dit hele gebeuren. Tuurlijk maken we vooral veel grapjes; 'mama zal er wel niet dood aan gaan, dat geluk zullen we wel niet hebben'.... dat werkt het beste om het angst monster buiten te houden. Als ik aankom met cijfers; 75% is er nog na 10 jaar.... worden de kinderen juist woedend op mij. Mama wat moet ik met die cijfers? Je zal maar net bij die 25% zitten.... zucht zucht want dat is nou net precies wat mij natuurlijk ook door het hoofd spookt.
Nee... bij ons werkt black humor het beste.
dinsdag 25 oktober 2011
Vrienden
Ik ben zo onzeker over dit hele proces. Doe ik het allemaal wel goed? Ik ben vreselijk bang om vrienden kwijt te raken. Want ik realiseer me dat ik niet zoveel geef op het sociale vlak, ik neem alleen maar. Daardoor kunnen mensen afhaken.......Vanochtend hierover een heel gesprek gehad met een hele lieve vriendin. Hierdoor voelde ik me al weer wat gerustgesteld.
Open ik net mijn mail box vind ik het volgende gedicht van een andere goede vriendin.
Langs bergen en valleien
Door het diepste dal omhoog
Van het donker naar het licht toe
Naar de pot van goud bij de regenboog
Voor zolang als ik leef
Geloof ik in mijn eigen weg
Er is iemand die mij vasthoudt
Die precies weet wat ik zeg
En lijkt de weg soms eindeloos
En is het einde niet in zicht
Wordt dan niet te hopeloos
Maar loop dan altijd naar het licht
Volg je eigen intuïtie
hou je vast aan jouw verhaal
Het is je eigen expeditie
Hoe bestaat het toch dat juist op het moment dat je denkt dat je heel diep wegzinkt, nachten wakker ligt omdat je denkt dat iedereen je zat is. Juist op dat ogenblik krijg ik van 3 mensen een mail en vond ik weer een hele lieve kaart op de mat.
Ik schrijf dit serieus met de tranen over mijn wangen!!!!
Lieverds die mij er zo doorheen helpen; ik sta mega in het krijt bij jullie!!!!!
Jullie timing is ongelooflijk!!!!! Bedankt!!!
Open ik net mijn mail box vind ik het volgende gedicht van een andere goede vriendin.
Langs bergen en valleien
Door het diepste dal omhoog
Van het donker naar het licht toe
Naar de pot van goud bij de regenboog
Voor zolang als ik leef
Geloof ik in mijn eigen weg
Er is iemand die mij vasthoudt
Die precies weet wat ik zeg
En lijkt de weg soms eindeloos
En is het einde niet in zicht
Wordt dan niet te hopeloos
Maar loop dan altijd naar het licht
Volg je eigen intuïtie
hou je vast aan jouw verhaal
Het is je eigen expeditie
Hoe bestaat het toch dat juist op het moment dat je denkt dat je heel diep wegzinkt, nachten wakker ligt omdat je denkt dat iedereen je zat is. Juist op dat ogenblik krijg ik van 3 mensen een mail en vond ik weer een hele lieve kaart op de mat.
Ik schrijf dit serieus met de tranen over mijn wangen!!!!
Lieverds die mij er zo doorheen helpen; ik sta mega in het krijt bij jullie!!!!!
Jullie timing is ongelooflijk!!!!! Bedankt!!!
zaterdag 22 oktober 2011
Opname met Angelique Kruger
Hier een foto gemaakt tijdens de opnames van het programma "opname" met Angelique Kruger, tijdens de voorstelling van ontboezemingen.
Op deze foto staan mijn favo chirurg samen met de interviewster Angelique met mij te praten over hoe ik de omgang met vrienden ervaar tijdens de intensieve behandelingen voor borstkanker.
Ik ben heel bang dat ik niet goed heb verwoord hoe ik dit ervaar. Hierdoor heb ik nachten liggen piekeren. Dan maak ik me zorgen dat ik me niet goed heb uitgedrukt.
Het citaat *) waar mijn vorige post "blaasontsteking" mee begint geeft perfect aan wat ik bedoelde. Hopelijk komt dat ook zo over.
Dat gepieker komt natuurlijk doordat ik momenteel niet zo stevig in mijn schoenen sta. Het ziek, zwak en misselijk voelen is nu niet bepaalt goed voor je relativeringsvermogen.
Ondanks al het gepieker, wakker liggen en twijfels had ik deze avond voor geen goud willen missen!!!!
*) In het boek “De keizer aller ziektes” las ik het volgende citaat;
Ziekte is de duistere kant van het leven, een beklemmender soort burgerschap. Iedereen die geboren wordt krijgt twee paspoorten mee, een voor het koninkrijk der gezonden en een voor het koninkrijk der zieken. En al gebruiken we allemaal het liefst alleen het goede paspoort, toch moet vroeg of laat iedereen, in geval een tijdlang, zich identificeren als burger van dat andere rijk.
blaasontsteking
In het boek “De keizer aller ziektes” las ik het volgende citaat;
Ziekte is de duistere kant van het leven, een beklemmender soort burgerschap. Iedereen die geboren wordt krijgt twee paspoorten mee, een voor het koninkrijk der gezonden en een voor het koninkrijk der zieken. En al gebruiken we allemaal het liefst alleen het goede paspoort, toch moet vroeg of laat iedereen, in geval een tijdlang, zich identificeren als burger van dat andere rijk.
De wereld waar ik me nu in bevind is echt een andere wereld. In de wereld waar ik vandaan kom is blaasontsteking een ziekte. Eigenlijk al zo’n vervelende ziekte dat je de overstap tijdelijk maakt naar het koninkrijk der zieken. In de borstkanker wereld is het een bijverschijnsel van de chemo. Amper het vermelden waard. Een stofje op je revers wat je geïrriteerd wegveegt.
Voor de duidelijkheid ik heb weer een blaasontsteking.
De afgelopen dagen was ik moe, huilerig, onzeker. Ik dacht dat dit kwam doordat ik gewoon aan het einde van mijn latijn was. Niet verwonderlijk als je terugkijkt op de afgelopen maanden dacht ik. Maar doordat mijn temperatuur ook weer omhoog ging legde ik toch de link naar blaasontsteking, doordat ik de verschijnselen had daarvan. En ja hoor, ik had gelijk helaas.
Nu dus wéér aan de antibiotica. De 6e of 7e sinds 22 maart. Mijn grote angst is nu dat de antibiotica de aanmaak van de witte bloedlichaampjes weer vertraagd en ik dus mijn favo injectie weer nodig zal hebben. Neulasta!!!! Ik zie nog meer op tegen die injectie dan tegen de chemo. De bijverschijnselen van dat klere ding vind ik vreselijk
Nu eerst maar gaan genieten van hopelijk 10 klachten vrije dagen tot de volgende chemo.
Ziekte is de duistere kant van het leven, een beklemmender soort burgerschap. Iedereen die geboren wordt krijgt twee paspoorten mee, een voor het koninkrijk der gezonden en een voor het koninkrijk der zieken. En al gebruiken we allemaal het liefst alleen het goede paspoort, toch moet vroeg of laat iedereen, in geval een tijdlang, zich identificeren als burger van dat andere rijk.
De wereld waar ik me nu in bevind is echt een andere wereld. In de wereld waar ik vandaan kom is blaasontsteking een ziekte. Eigenlijk al zo’n vervelende ziekte dat je de overstap tijdelijk maakt naar het koninkrijk der zieken. In de borstkanker wereld is het een bijverschijnsel van de chemo. Amper het vermelden waard. Een stofje op je revers wat je geïrriteerd wegveegt.
Voor de duidelijkheid ik heb weer een blaasontsteking.
De afgelopen dagen was ik moe, huilerig, onzeker. Ik dacht dat dit kwam doordat ik gewoon aan het einde van mijn latijn was. Niet verwonderlijk als je terugkijkt op de afgelopen maanden dacht ik. Maar doordat mijn temperatuur ook weer omhoog ging legde ik toch de link naar blaasontsteking, doordat ik de verschijnselen had daarvan. En ja hoor, ik had gelijk helaas.
Nu dus wéér aan de antibiotica. De 6e of 7e sinds 22 maart. Mijn grote angst is nu dat de antibiotica de aanmaak van de witte bloedlichaampjes weer vertraagd en ik dus mijn favo injectie weer nodig zal hebben. Neulasta!!!! Ik zie nog meer op tegen die injectie dan tegen de chemo. De bijverschijnselen van dat klere ding vind ik vreselijk
Nu eerst maar gaan genieten van hopelijk 10 klachten vrije dagen tot de volgende chemo.
zondag 16 oktober 2011
taxotere 1 nagels....
Tijdens de voorstelling van ontboezemingen zeiden ze dat er iets in het infuus gedaan wordt waardoor je 'high' wordt. Ik had daar nog nooit van gehoord en ga het zeker navragen omdat het me niks zou verbazen als het zo is.
De voorstelling was donderdag. Twee dagen ná de chemo. Vrijdag was ik compleet leeg. Ik heb 2 dagen moeten 'boeten'. Vrijdag ochtend ging nog. Ik wil al weken mijn plantenbakken vullen, vrijdag was Bas vrij dus ik heb hem gevraagd met mij mee te gaan naar het tuincentrum. Bas doet dat met liefde. Zonder mopperen loopt hij met mij mee pad in pad uit. Maar ik voelde me al beroerd worden, tja, en dan krijg je niet echt inspiratie om de bakken mooi te vullen. Dus we zijn alleen met potgrond en wat bolletjes huiswaarts gegaan. Eerst nog even wat brood en beleg halen bij een supertje hier in de buurt. Echt zo'n super die je eigenlijk nergens meer vind in nederland. Geen winkelbedrijf maar een piepklein winkeltje zonder naam! Ja de naam van de eigenaar.
Thuis merkte ik pas echt dat de batterij echt leeg was. Ik dacht ik ga 'even' liggen...... Dat is dus ander halve dag geworden! Zaterdag wel af en toe geprobeerd om eruit te gaan. Maar mijn ogen deden weer vreselijk zeer. Dus vrijwel de hele dag op bed gelegen met de gordijnen dicht.
Zondag ging het weer beter maar toen kreeg ik last van een andere bijwerking; pijnlijke nagels! Maar dan ook écht pijnlijk. Het voelt alsof er een ontsteking onder al mijn nagels zit. Ze gloeien ook en zijn rozer dan normaal. Nou kan één van de bijwerkingen zijn het uitvallen van de nagels....... ik kan me niet voorstellen dat met deze pijn de nagels het gaan houden.
Verder heb ik last van steken in mijn hoofd. Hele korte felle steken rechts en links boven mijn oren.
voor de rest gaat het goed. Niet misselijk!!!!! En dát is heerlijk.
De voorstelling was donderdag. Twee dagen ná de chemo. Vrijdag was ik compleet leeg. Ik heb 2 dagen moeten 'boeten'. Vrijdag ochtend ging nog. Ik wil al weken mijn plantenbakken vullen, vrijdag was Bas vrij dus ik heb hem gevraagd met mij mee te gaan naar het tuincentrum. Bas doet dat met liefde. Zonder mopperen loopt hij met mij mee pad in pad uit. Maar ik voelde me al beroerd worden, tja, en dan krijg je niet echt inspiratie om de bakken mooi te vullen. Dus we zijn alleen met potgrond en wat bolletjes huiswaarts gegaan. Eerst nog even wat brood en beleg halen bij een supertje hier in de buurt. Echt zo'n super die je eigenlijk nergens meer vind in nederland. Geen winkelbedrijf maar een piepklein winkeltje zonder naam! Ja de naam van de eigenaar.
Thuis merkte ik pas echt dat de batterij echt leeg was. Ik dacht ik ga 'even' liggen...... Dat is dus ander halve dag geworden! Zaterdag wel af en toe geprobeerd om eruit te gaan. Maar mijn ogen deden weer vreselijk zeer. Dus vrijwel de hele dag op bed gelegen met de gordijnen dicht.
Zondag ging het weer beter maar toen kreeg ik last van een andere bijwerking; pijnlijke nagels! Maar dan ook écht pijnlijk. Het voelt alsof er een ontsteking onder al mijn nagels zit. Ze gloeien ook en zijn rozer dan normaal. Nou kan één van de bijwerkingen zijn het uitvallen van de nagels....... ik kan me niet voorstellen dat met deze pijn de nagels het gaan houden.
Verder heb ik last van steken in mijn hoofd. Hele korte felle steken rechts en links boven mijn oren.
voor de rest gaat het goed. Niet misselijk!!!!! En dát is heerlijk.
zaterdag 15 oktober 2011
ontboezemingen de voorstelling
Ik heb even niet geschreven hoe het ging. Er is zoveel gebeurt vanaf donderdag……
Donderdag om 13.00 telefoon; de redactrice van het programma “opname” van tv gelderland. Hoe ik me voelde? Of ik eventueel in staat was om vanavond naar het toneelstuk ontboezemingen te gaan met camera en Angelique Kruger. Hartstikke leuk!!!! Ik voelde me super goed dus heb gelijk “ja” gezegd! Ik ben niet zo van het nadenken, (surprise??) ik doe eerst en bedenk me dan; wát heb ik gedaan????? Het klokje tikte verder en zo ook de zenuwen. Ik had besloten om alleen te gaan. Herman is sowieso niet zo’n kletsmajoor als ik. (Gelukkig!!!!) Dus als hij mee was gegaan zou ik me ook nog druk maken of hij zich wel vermaakt. Bovendien had hij gewoon eerste wagen voor de anwb. Tja, iemand moet de centjes binnen brengen.
Ik maakte me vooral zorgen dat ik alleen zou zitten. Vrijwel het voltallige personeel van de afdellingen die te maken hebben met borstkanker was aanwezig. Dus ik voelde me nogal een indringer op een personeelsuitje. Achteraf zou blijken dat ik me dáár het minste zorgen over had hoeven maken!
Bij binnenkomst zag ik gelijk mijn chirurg en de nurse practioner staan. Ik blij! Vertrouwde gezichten. Dus daar ben ik bij gaan staan. Ik werd nog aan iemand voorgesteld. Ik dacht de vriend van de nurse practioner….. (achteraf werd me duidelijk dat hij het hoofd van de afdeling chirurgie was, inmiddels had ik al een domme opmerking tegen hem gemaakt over het op de camera komen….heb ik weer….)
TV gelderland was er nog niet en de voorstelling begon. Gelukkig kwam de oncologie verpleegkundige naast mij zitten. We zaten nog maar net of Angelique (de interviewster) kwam naast me zitten en de voorstelling begon. De producent van het stuk kwam me zelfs even zeggen hoe leuk hij het vond dat ik er was. Wat lief vond ik dat!!!
In de pauze werd ik geïnterviewd.
Voorstelling begint weer….
Tijdens de staande ovatie na afloop zwaai ik naar de actrices. Ze herkennen mij gelijk en roepen allemaal mijn naam. Wat vond ik dat leuk. Ze herkenden me allemaal nog van de voorlichting in het ziekenhuis. Dominique van Vliet gooide zelfs haar bloemen naar me toe. Ik was er helemaal door ontroerd!
De voorstelling was één feest van herkenning. Al mijn angsten werden uitgebeeld. Al mijn gedachten. Van bidden tot seks. Een en al herkenning!!! De chemo unit; zo mooi uitgebeeld. Dat vond ik echt de mooiste scene. Daar moest ik van huilen. En dan natuurlijk het lied; ‘mis me niet’….. kippenvel.
Na afloop kwamen alle actrices naar me toe. Allemaal zoenen! En zeggen hoe leuk ze het vonden dat ik er was. Jeetje wat een warm bad was het!!!!
Een avond om nooit te vergeten!!!!
Donderdag om 13.00 telefoon; de redactrice van het programma “opname” van tv gelderland. Hoe ik me voelde? Of ik eventueel in staat was om vanavond naar het toneelstuk ontboezemingen te gaan met camera en Angelique Kruger. Hartstikke leuk!!!! Ik voelde me super goed dus heb gelijk “ja” gezegd! Ik ben niet zo van het nadenken, (surprise??) ik doe eerst en bedenk me dan; wát heb ik gedaan????? Het klokje tikte verder en zo ook de zenuwen. Ik had besloten om alleen te gaan. Herman is sowieso niet zo’n kletsmajoor als ik. (Gelukkig!!!!) Dus als hij mee was gegaan zou ik me ook nog druk maken of hij zich wel vermaakt. Bovendien had hij gewoon eerste wagen voor de anwb. Tja, iemand moet de centjes binnen brengen.
Ik maakte me vooral zorgen dat ik alleen zou zitten. Vrijwel het voltallige personeel van de afdellingen die te maken hebben met borstkanker was aanwezig. Dus ik voelde me nogal een indringer op een personeelsuitje. Achteraf zou blijken dat ik me dáár het minste zorgen over had hoeven maken!
Bij binnenkomst zag ik gelijk mijn chirurg en de nurse practioner staan. Ik blij! Vertrouwde gezichten. Dus daar ben ik bij gaan staan. Ik werd nog aan iemand voorgesteld. Ik dacht de vriend van de nurse practioner….. (achteraf werd me duidelijk dat hij het hoofd van de afdeling chirurgie was, inmiddels had ik al een domme opmerking tegen hem gemaakt over het op de camera komen….heb ik weer….)
TV gelderland was er nog niet en de voorstelling begon. Gelukkig kwam de oncologie verpleegkundige naast mij zitten. We zaten nog maar net of Angelique (de interviewster) kwam naast me zitten en de voorstelling begon. De producent van het stuk kwam me zelfs even zeggen hoe leuk hij het vond dat ik er was. Wat lief vond ik dat!!!
In de pauze werd ik geïnterviewd.
Voorstelling begint weer….
Tijdens de staande ovatie na afloop zwaai ik naar de actrices. Ze herkennen mij gelijk en roepen allemaal mijn naam. Wat vond ik dat leuk. Ze herkenden me allemaal nog van de voorlichting in het ziekenhuis. Dominique van Vliet gooide zelfs haar bloemen naar me toe. Ik was er helemaal door ontroerd!
De voorstelling was één feest van herkenning. Al mijn angsten werden uitgebeeld. Al mijn gedachten. Van bidden tot seks. Een en al herkenning!!! De chemo unit; zo mooi uitgebeeld. Dat vond ik echt de mooiste scene. Daar moest ik van huilen. En dan natuurlijk het lied; ‘mis me niet’….. kippenvel.
Na afloop kwamen alle actrices naar me toe. Allemaal zoenen! En zeggen hoe leuk ze het vonden dat ik er was. Jeetje wat een warm bad was het!!!!
Een avond om nooit te vergeten!!!!
woensdag 12 oktober 2011
taxotere 1
Ik kreeg gisteren dit bericht niet geplaatst dus waar ik het heb over vandaag heb ik het over dinsdag (gisteren)
Vandaag de eerste van de nieuwe serie chemo's. Tijdens de voorlichting is gezegd dat deze door de meeste vrouwen als makkelijker te verdragen wordt ervaren. Maar.... tijdens het inlopen kán er een allergische reactie ontstaan met name op de ademhaling. Zodra je een band voelt opkomen op je borstkas of pijn in je rug (nieren) direct aangeven. Dan wordt het infuus stopgezet, wordt er even een ander zakje aangehangen en dan voel je je eigenlijk vrijwel direct weer opknappen...................
.
Ik denk dat de schrik voor de hersenscan, heb hier gisteren weer een gedachtewisseling over gehad met onco.verpl. mijn relativeringsvermogen een opdonder heeft gegeven..... want ik ben nog nooit zó bang geweest!!!! Ook doordat ik zo ongelóóflijk idioot stomme piep was om de pillen waar ik gisteren al mee had moeten beginnen om allergische reactie tegen te gaan, ben vergeten!!!!!!!!!!! Hoe achterlijk kan je zijn?????? Ik snap niet hoe ik boven ben gekomen op de chemo unit! Zo verschrikkelijk bang was ik...
Heb dit wél gelijk gemeld; enorme angst plus het stomme feit dat ik de premedicatie alleen maar vanmorgen had genomen, dus gingen ze even overleggen met oncoloog of chemo wél door kon gaan. De oncoloog durfde het wel aan. Ik niet..
Eerst werd de bloeddruk genomen; wonder boven wonder was die ondanks de stress keurig. "Jammer" zei ik lachend, "anders had ik naar huis gemoeten...", maar er was geen ontsnappen meer aan.
Porth a cath aanprikken (ook dit vind ik niet meer een makkie, ik vind niks meer een makkie, vind alles K#@#@#$#. En het druppelen kan beginnen, eerst heel langzaam...... ik hield de verpleegster met grapjes aan de praat. Zei ook dat ik dit deed omdat ik bang was om alleen gelaten te worden (alleen???? mwah; samen met 4 anderen patiënten mét hun begeleiders en mijn allerliefste naast me is niet echt alleen...;-))) Maar ik wilde de verpleegster bij me houden. Snapte ze ook en ze bleef heel lief bij mij. Na 10 minuten ging de pomp omhoog. (normaal na 5 minuten, maar ik was echt heeeel bang; mijn bril was beslagen)
Ook dit snellere tempo ging goed, behalve dat na een minuut of 40 mijn arm en benen gingen tintelen, even melden en het infuus werd gelijk lager gezet.
Nu zit ik alweer even thuis en ik kan gelukkig zeggen dat ik met 60% beter voel dan bij de AC chemo! (dan stel ik de 100%) Jahoe!!!
P.s. ik werd al herkend op de chemo unit door een mede patiënt hihi. Blijkbaar kom ik voor in het aankondigingsfilmpje van TV Gelderland het programma heet; Opname en wordt gepresenteerd door Angelique Kruger. Ik schijn a.s. zondag mijn tv debuut te hebben. Hahaha lieve lezers onthoudt 1 ding; op tv lijk je dikker dan in werkelijkheid… … No way dat mijn bourgondische levensstijl daar ook maar enigszins invloed op heeft gehad…. Toch???
En als ik belachelijk veel babbel; tja.. ...... dáár heb ik ff geen smoesje voor!!! haha nou ja; jullie kennen me...
Vandaag de eerste van de nieuwe serie chemo's. Tijdens de voorlichting is gezegd dat deze door de meeste vrouwen als makkelijker te verdragen wordt ervaren. Maar.... tijdens het inlopen kán er een allergische reactie ontstaan met name op de ademhaling. Zodra je een band voelt opkomen op je borstkas of pijn in je rug (nieren) direct aangeven. Dan wordt het infuus stopgezet, wordt er even een ander zakje aangehangen en dan voel je je eigenlijk vrijwel direct weer opknappen...................
.
Ik denk dat de schrik voor de hersenscan, heb hier gisteren weer een gedachtewisseling over gehad met onco.verpl. mijn relativeringsvermogen een opdonder heeft gegeven..... want ik ben nog nooit zó bang geweest!!!! Ook doordat ik zo ongelóóflijk idioot stomme piep was om de pillen waar ik gisteren al mee had moeten beginnen om allergische reactie tegen te gaan, ben vergeten!!!!!!!!!!! Hoe achterlijk kan je zijn?????? Ik snap niet hoe ik boven ben gekomen op de chemo unit! Zo verschrikkelijk bang was ik...
Heb dit wél gelijk gemeld; enorme angst plus het stomme feit dat ik de premedicatie alleen maar vanmorgen had genomen, dus gingen ze even overleggen met oncoloog of chemo wél door kon gaan. De oncoloog durfde het wel aan. Ik niet..
Eerst werd de bloeddruk genomen; wonder boven wonder was die ondanks de stress keurig. "Jammer" zei ik lachend, "anders had ik naar huis gemoeten...", maar er was geen ontsnappen meer aan.
Porth a cath aanprikken (ook dit vind ik niet meer een makkie, ik vind niks meer een makkie, vind alles K#@#@#$#. En het druppelen kan beginnen, eerst heel langzaam...... ik hield de verpleegster met grapjes aan de praat. Zei ook dat ik dit deed omdat ik bang was om alleen gelaten te worden (alleen???? mwah; samen met 4 anderen patiënten mét hun begeleiders en mijn allerliefste naast me is niet echt alleen...;-))) Maar ik wilde de verpleegster bij me houden. Snapte ze ook en ze bleef heel lief bij mij. Na 10 minuten ging de pomp omhoog. (normaal na 5 minuten, maar ik was echt heeeel bang; mijn bril was beslagen)
Ook dit snellere tempo ging goed, behalve dat na een minuut of 40 mijn arm en benen gingen tintelen, even melden en het infuus werd gelijk lager gezet.
Nu zit ik alweer even thuis en ik kan gelukkig zeggen dat ik met 60% beter voel dan bij de AC chemo! (dan stel ik de 100%) Jahoe!!!
P.s. ik werd al herkend op de chemo unit door een mede patiënt hihi. Blijkbaar kom ik voor in het aankondigingsfilmpje van TV Gelderland het programma heet; Opname en wordt gepresenteerd door Angelique Kruger. Ik schijn a.s. zondag mijn tv debuut te hebben. Hahaha lieve lezers onthoudt 1 ding; op tv lijk je dikker dan in werkelijkheid… … No way dat mijn bourgondische levensstijl daar ook maar enigszins invloed op heeft gehad…. Toch???
En als ik belachelijk veel babbel; tja.. ...... dáár heb ik ff geen smoesje voor!!! haha nou ja; jullie kennen me...
zaterdag 8 oktober 2011
controle oncologe
Controle bij de oncoloog.
Het was een ‘fijne’ controle. Ik had van te voren al aangegeven dat ik graag gemotiveerd wilde worden om de chemo vol te houden. Ik bedoel daarmee dat ik nog een keer uitgelegd wilde krijgen wáárom ik zo’n zware kuur kreeg terwijl mijn gezwel relatief klein was. Die uitleg was kort maar krachtig; uitzaaiingen in de lymfe. Dit geeft aan dat ondanks dat dit een klein gezwel hij zich al wel uitzaaide. Duidelijk!
Ook de oncoloog gaf aan dat de kuren die ik achter de rug heb door 90% van de vrouwen als veel zwaarder wordt ervaren dan de kuren die komen gaan. Bij de komende kuren houden de klachten ook niet zolang aan. Daar hoop ik dan maar op. Ik had nog wat bijwerkingen te melden; * mijn ogen die zo’n pijn doen. De oncoloog zag gelijk dat mijn ene pupil veel groter is dan de andere. Hadden wij tot dan toe niet gezien. Het is ook raar want het is niet de hele tijd zo. Vooral tijdens lezen/tv kijken/computer gaat mijn ene pupil wijd open. Dan worden mijn ogen ook pijnlijk. Dinsdag kan ik al naar de oogspecialist hiervoor.
V.w.b. de tintelingen aan arm en been, kon ze ook vrijwel direct een diagnose stellen. Oedeem! Tranen sprongen in mijn ogen. Want dat betekend dat ik wéér 2x per week naar fysio moet. En daar heb ik zo’n hekel aan. Het is genoeg!!! Al die behandelingen…… het wordt me teveel. Zucht. Maar goed het moet…. * verhoging die maar aanhoudt sinds maart!!!! De oncoloog heeft mij nu absolute rust bevolen; geen zwaar huishoudelijk werk en dan noemde ze strijken en koken zwaar! Ze heeft het liefst dat ik ’s morgens een beetje aanrommel in huis, even met de hond naar de hei en dan siësta. Dát doet me goed hoor. Tuurlijk kán ik me daar niet aanhouden. Maar ik voel me al zo schuldig omdat ik zo weinig kan. Nu kreeg ik de bevestiging dat dit heel normaal is. * geen gesprek kunnen volgen. Ik heb maar een heel korte concentratie. Krijg heel snel hoofdpijn. Zeker wanneer er meer dan 2 personen praten. Vreselijk vind ik dit. Ook dit hoorde er gewoon bij volgens de oncoloog. Maar is in een gezin met 3 kinderen die nog thuis wonen natuurlijk wel heel erg confronterend. Ik ga dus weer dapper verder. Twee extra behandelingen; oogarts en fysio! Afschuwelijk…. Maar ja het is niet anders.
Het was een ‘fijne’ controle. Ik had van te voren al aangegeven dat ik graag gemotiveerd wilde worden om de chemo vol te houden. Ik bedoel daarmee dat ik nog een keer uitgelegd wilde krijgen wáárom ik zo’n zware kuur kreeg terwijl mijn gezwel relatief klein was. Die uitleg was kort maar krachtig; uitzaaiingen in de lymfe. Dit geeft aan dat ondanks dat dit een klein gezwel hij zich al wel uitzaaide. Duidelijk!
Ook de oncoloog gaf aan dat de kuren die ik achter de rug heb door 90% van de vrouwen als veel zwaarder wordt ervaren dan de kuren die komen gaan. Bij de komende kuren houden de klachten ook niet zolang aan. Daar hoop ik dan maar op. Ik had nog wat bijwerkingen te melden; * mijn ogen die zo’n pijn doen. De oncoloog zag gelijk dat mijn ene pupil veel groter is dan de andere. Hadden wij tot dan toe niet gezien. Het is ook raar want het is niet de hele tijd zo. Vooral tijdens lezen/tv kijken/computer gaat mijn ene pupil wijd open. Dan worden mijn ogen ook pijnlijk. Dinsdag kan ik al naar de oogspecialist hiervoor.
V.w.b. de tintelingen aan arm en been, kon ze ook vrijwel direct een diagnose stellen. Oedeem! Tranen sprongen in mijn ogen. Want dat betekend dat ik wéér 2x per week naar fysio moet. En daar heb ik zo’n hekel aan. Het is genoeg!!! Al die behandelingen…… het wordt me teveel. Zucht. Maar goed het moet…. * verhoging die maar aanhoudt sinds maart!!!! De oncoloog heeft mij nu absolute rust bevolen; geen zwaar huishoudelijk werk en dan noemde ze strijken en koken zwaar! Ze heeft het liefst dat ik ’s morgens een beetje aanrommel in huis, even met de hond naar de hei en dan siësta. Dát doet me goed hoor. Tuurlijk kán ik me daar niet aanhouden. Maar ik voel me al zo schuldig omdat ik zo weinig kan. Nu kreeg ik de bevestiging dat dit heel normaal is. * geen gesprek kunnen volgen. Ik heb maar een heel korte concentratie. Krijg heel snel hoofdpijn. Zeker wanneer er meer dan 2 personen praten. Vreselijk vind ik dit. Ook dit hoorde er gewoon bij volgens de oncoloog. Maar is in een gezin met 3 kinderen die nog thuis wonen natuurlijk wel heel erg confronterend. Ik ga dus weer dapper verder. Twee extra behandelingen; oogarts en fysio! Afschuwelijk…. Maar ja het is niet anders.
chemo 5 komt eraan
Chemo nummer 5 staat voor de deur. Voor mij betekend dit dat er weer een bui aankomt........................................Ik moet zeggen dat ik niet tier en schreeuw (volgens mijn gezinsleden 
ben ik goed te 'pruimen' tijdens dit alles en Herman zegt zelfs dat ik nu 'makkelijker' ben. Ja!!!??? Hahaha dank je de koekoek ik mis de kracht om ruzie te maken. Hebben zij even geluk? Maar onderstaand gedicht omschrijft mijn gevoel wel heel goed.
Jules de Corte: Tussen de buien door
Tussen de buien door ben ik een kalme ziel
Vriendelijk en verstandig piep gevoelig en subtiel
Zeer begaan met al wat lijdt en elk die weent
Ik ben van jongsafaan in medelevend medelij getraind
Tussen de buien door ben ik een optimist
Waar ik een ander op kan peppen doe ik dat beslist
Mijn gevoelens van oprechte sympathie
Vertaal ik regelrecht in creatieve energie
En om het even wat ik aan moet pakken pak ik één twee drie
Maar tijdens buien ben ik onvoorstelbaar hard
Dan heb ik lak aan elke smart
Dan bijt ik al bij hete tranen
Dan interesseert de boel me letterlijk geen snars
Ik zet me schrap ik leg me dwars
En alles loopt in foute banen
‘k Ben een type dat van alles dragen wil en dragen kan
Maar tijdens buien jongen jongen berg je dan
Tussen de buien door voel ik me heel content
Kijk ik niet op een piek laat staan een kwartje of een cent
Al mijn zaken zijn in orde tot en met
En praktisch alles loopt gesmeerd vanaf de A tot aan de Z
Tussen de buien door hou ik het aardig bij
Doe ik behoorlijk mee met politiek en maatschappij
Gaan gesprekken soms wat dieper dan gewoon
Hoef ik niet angstig zitten zoeken naar de juiste toon
En ben ik niet zo hooggeleerd toch ook geen achterlijk persoon
Maar tijdens buien dram ik door tot elke prijs
Dan ben ik uiterst eigenwijs
En valt er niet met mij te praten
Dan kwelt me alles als een hinderlijke dwang
En zou ‘k het liefst m’n leven lang
De boel de boel maar willen laten
In het normale loop ik nooit met boze plannen in m’n kop
Maar tijdens buien jongen jongen pas maar op
Tussen de buien door heb ik een goed humeur
En ga ik niet ten onder in de dagelijkse sleur
Alle eindjes knoop ik keurig aan elkaar
En allerminst met zuur gezicht of al te bittere commentaar
Tussen de buien door voel ik me zeer tevree
Zit het me soms wat tegen ach daar lach ik maar eens mee
Want al is ’t niet alle dagen zoete wijn
De smaak des levens hoeft echt niet die van azijn te zijn
En ja ik zing maar en ik fluit maar van Ja hup geen centje pijn
Maar tijdens buien ben ik korzelig en stuurs
Ik maak de mensen tureluurs
Met mijn gezeur en mijn ge-emmer
Dan wordt ik nijdig om het minste ongerief
Waarbij ik uiterst negatief
Alleen verhinder en belemmer
‘k Ben maar zelden onbehoorlijk en maar heel sporadisch cru
Maar tijdens buien ben ik even erg als u
Jules de Corte: Tussen de buien door
Tussen de buien door ben ik een kalme ziel
Vriendelijk en verstandig piep gevoelig en subtiel
Zeer begaan met al wat lijdt en elk die weent
Ik ben van jongsafaan in medelevend medelij getraind
Tussen de buien door ben ik een optimist
Waar ik een ander op kan peppen doe ik dat beslist
Mijn gevoelens van oprechte sympathie
Vertaal ik regelrecht in creatieve energie
En om het even wat ik aan moet pakken pak ik één twee drie
Maar tijdens buien ben ik onvoorstelbaar hard
Dan heb ik lak aan elke smart
Dan bijt ik al bij hete tranen
Dan interesseert de boel me letterlijk geen snars
Ik zet me schrap ik leg me dwars
En alles loopt in foute banen
‘k Ben een type dat van alles dragen wil en dragen kan
Maar tijdens buien jongen jongen berg je dan
Tussen de buien door voel ik me heel content
Kijk ik niet op een piek laat staan een kwartje of een cent
Al mijn zaken zijn in orde tot en met
En praktisch alles loopt gesmeerd vanaf de A tot aan de Z
Tussen de buien door hou ik het aardig bij
Doe ik behoorlijk mee met politiek en maatschappij
Gaan gesprekken soms wat dieper dan gewoon
Hoef ik niet angstig zitten zoeken naar de juiste toon
En ben ik niet zo hooggeleerd toch ook geen achterlijk persoon
Maar tijdens buien dram ik door tot elke prijs
Dan ben ik uiterst eigenwijs
En valt er niet met mij te praten
Dan kwelt me alles als een hinderlijke dwang
En zou ‘k het liefst m’n leven lang
De boel de boel maar willen laten
In het normale loop ik nooit met boze plannen in m’n kop
Maar tijdens buien jongen jongen pas maar op
Tussen de buien door heb ik een goed humeur
En ga ik niet ten onder in de dagelijkse sleur
Alle eindjes knoop ik keurig aan elkaar
En allerminst met zuur gezicht of al te bittere commentaar
Tussen de buien door voel ik me zeer tevree
Zit het me soms wat tegen ach daar lach ik maar eens mee
Want al is ’t niet alle dagen zoete wijn
De smaak des levens hoeft echt niet die van azijn te zijn
En ja ik zing maar en ik fluit maar van Ja hup geen centje pijn
Maar tijdens buien ben ik korzelig en stuurs
Ik maak de mensen tureluurs
Met mijn gezeur en mijn ge-emmer
Dan wordt ik nijdig om het minste ongerief
Waarbij ik uiterst negatief
Alleen verhinder en belemmer
‘k Ben maar zelden onbehoorlijk en maar heel sporadisch cru
Maar tijdens buien ben ik even erg als u
woensdag 5 oktober 2011
grote verschil in pupillen
Afgelopen vrijdag had de oncoloog gezien dat verschil in grote zat tussen mijn pupillen. Dit nadat ik verteld had dat ik zo'n last had van mijn ogen na de chemo. Ik kan dan nog geen tv meer kon kijken. Dus werd ik doorverwezen naar de oogarts. Daar kon ik gisteren terecht.... De oogarts druppelde mijn ogen en keek in mijn pupillen; geen uitzaaiing te zien zei hij!!!!!! Maar om zeker te zijn moeten we verder onderzoeken....... Ik dacht dat ik flauw zou vallen van schrik! Dáár had ik geen seconde aan gedacht. Ik zei gelijk dat ik helemaal niet zat wachten op onderzoeken en zeker niet op onderzoeken naar eventuele uitzaaiingen waar nu toch niks meer aan te doen is. Maar hij wilde toch voor de zekerheid nog een extra test doen. Die was vandaag gelukkig al!!! Maar gelukkig??? Je begint dan wel te denken wáárom dan zoveel haast??? Gisteren dus nog de oncologie verpleegkundige gebeld die de regie probeert te houden over mijn behandel traject. Met de vraag of e.e.a. niet stop gezet kon worden. Zij wilde toch dat het onderzoek doorging. Vandaag dus weer naar de oogarts. Ik in de auto nog gekeken of mijn pupil nog steeds groot was. Ja dus! Buiten aan Herman gevraagd of hij het zag. Nee, zei hij; ik zie niks!!!! Ik boos op hem, haha want ik zag het net nog in de auto heel duidelijk!!!! Mopper mopper, jij ziet nooit wat..... Bij de oogarts kreeg ik amfetamine druppels in mijn ogen. Want hij vermoedde dat het probleem juist zat in de kleine pupil. Door de amfetamine zou die pupil dan wél moeten gaan reageren. Herman had dus gelijk hihi in het buitenlicht wordt mijn grote pupil wél kleiner, zoals het hoort. Maar binnen (donkerder) wordt mijn kleine pupil niet groter. (lui) Het vermoeden van de oogarts klopte; het probleem zat hem in de kleine pupil. Die reageerde door de amfetamine plotseling wel!!! Nu kan dit twee oorzaken hebben; gewoon mijn oude jeugd kwaal; een lui oog. Of er zit iets op de zenuwbaan. Om hier achter te komen wilde hij me het liefst doorsturen naar de neuroloog. Maar dit vooral om zijn eigen diagnose bevestigd te zien, hij vond het niet prettig dat hij geen zekerhad had. Ik heb gezegd dat ik daar begrip voor heb, maar dat ik in deze fase van mijn ziekte geen behoefte heb aan verdere onderzoeken. Als het wél een uitzaaiing blijkt te zijn voegt dit niks toe aan de behandeling. Direct na dit bezoek ben ik langs gegaan bij de oncol.verpl. zij begreep waarom ik verder onderzoek niet wilde. Toen ik zei, er veranderd toch niks als het uitzaaiingen zijn, zei zij zelfs; Jawel, dan stopt de chemo!! Deze zware kuur is voor curatieve behandeling, als er uitzaaiingen ontdekt worden ben ik alleen nog palliatief te behandelen. Bitter maar jammer genoeg wel de waarheid; uitgezaaide borstkanker is niet meer te genezen……………….. Het is wel bizar allemaal, je kan zo maar van het ene op het andere moment naar beneden tuimelen. Dát maakt het allemaal zo eng. Ik dacht dat ik inmiddels redelijk voorbereid was. Maar zo zie je maar; gisteren werd ik zo maar uit het niets weer gegrepen door de tentakels van de angst..... De angst laat zich niet zomaar in een hoekje wegzetten; hij heeft lange tentakels die je vanuit onverwachte hoek kunnen aanvallen. Ik houd de volgende spreuk maar in gedachten; 
Abonneren op:
Posts (Atom)