eiland

De behandelingen beginnen mij steeds meer en meer de eenzaamheid in te duwen. Zelfgekozen eenzaamheid. Ik voel me werkelijk een zombie.(Een levende dode) Het is onmogelijk om dit gevoel over te brengen. Maar het is afgrijselijk. Antwoorden op de vraag; "Hoe gaat het?" hoe oprecht die vraag ook gesteld wordt vind ik vreselijk moeilijk. Iedere keer zet ik een stralend gezicht op, en antwoord dat het gezien de omstandigheden goed gaat. Maar dit antwoord slaat natuurlijk nérgens op. Weet je hoe moeilijk het is om te dealen met alle angsten; angst voor kanker, angst voor de bijwerkingen en zélfs de angst voor het aanprikken van de porth a cath. (ik ben totáál niet bang voor naalden, maar het aanprikken van de porth a cath vind ik een nare prik) angst voor de neulasta (woensdag weer???) Ik heb de tranen in mijn ogen nu. Zelfmedelijden? Het zal best!!

Maaar ik wil niet meer!!!!!!!!!!! Geen chemo meer.

update week 27/8

Gewoon even een update.
Deze hele ziekte begint toch zijn sporen achter te laten in het gezin. Fleur had een moedervlek die toch wel raar zwart werd. Even naar de dokter ermee. Het ding is weggesneden en we wachten op de uitslag. Dit is voor haar toch wel spannend, vooral natuurlijk omdat er hier thuis genoeg speelt. Nu is er net ook bij de moeder van haar beste vriendin een kwaadaardige tumor ontdekt. Die is ook weggehaald en de dokter heeft haar gezegd dat ze er niet 4 maanden later bij moest zijn omdat ze er dan niet meer zou zijn geweest.

Waarom gebeuren dit soort dingen toch altijd samen? Fleur is zich natuurlijk het apezuur geschrokken.

27

Jeroen gezakt

Helaas na 9 weken!!!!!! Heeft Landstede Harderwijk de definitieve uitslag gegeven; Jeroen is gezakt.

Bij vraag 12 stond er 1 punt toegekend voor het gebruik en noemen van de benodigde formule;
E = MC2

Jeroen heeft de formule genoemd en vervolgens gebruikt. Hier hadden ze géén punt voor toegekend. Wij hebben ze hier NEGEN weken geleden op gewezen. Dit moest uitgezocht worden. Vorige week hebben ze ons verteld dat de tweede corrector erbij gehaald moest worden, maar ze wisten niet wie dat was, dat moest uitgezocht worden en hij zou eventueel nog op vakantie kunnen zijn. Of we daar begrip voor wilde hebben? Wij hebben vóór de vakantie al gevraagd of ze even konden KIJKEN naar onze vraag. Misschien had Jeroen het wel fout.

Vandaag kwam hun antwoord; Jeroen heeft inderdaad de formule opgeschreven, maar een fout gemaakt bij het invoeren van de formule in zijn rekenmachine. Hij is vergeten het kwadraat in te toetsen. Hier zijn ze NU pas achter gekomen!!!! Als hij het antwoord niet verder had uitgewerkt, dus alleen de formule had opgeschreven had hij wél die extra punt gekregen voor de formule!!!! Dus als hij de som niet verder had uitgewerkt was hij geslaagd geweest....... ingewikkeld maar waar!!!!!

Wat ik hier vooral zooo bitter aan vind is dat ze dit ook vóór de vakantie hadden kunnen zien!!!!

Nu rest ons alleen nog een civiele procedure. Gezien de tijd die hiermee gemoeid gaat én de kosten laten we dit maar achterwege. Maar wat een bittere smaak hou ik hier aan over!!! Bah!!!! Nog smeriger dan 2 chemo's achter elkaar.

Tuurlijk wéét ik dat Jeroen harder had moeten leren. Die stomme zesjes mentaliteit heeft hem wéér genekt!!! Ik wil hier alleen wél aan toevoegen dat dit een héél ingrijpende periode is waar wij met zijn allen inzitten! Dit verdriet had ik hem én ons graag bespraard. Maar blijkbaar moesten er nóg een paar klappen uitgedeeld worden boven ons dak.... Nou; stop nu maar!!!! Véél meer kan er niet bij hoor!!!!

Alhoewel....... Jeroen en ik nu nog meer motivatie hebben om onze kop te buigen en de wind te trotseren. Kom maar op! Wij gaan naar de eindstreep hoe hard de tegenwind ook is!!!!

update week 33

Heb even niks geschreven hier. Want; wat moet ik schrijven? Ik ben het geklaag zo zat!!!! Maar het gaat gewoon niet lekker. (ja hoor daar is ie weer... de verhoging!) De verhoging is killing zo langzamerhand. Zodra ik iets doe schiet de temperatuur omhoog. En dan wordt je dus slap in je benen en het zweet breekt je uit. Dus negeren is géén optie. Verder tintelt mijn hele linkerkant. Het is gewoon onmogelijk om de hele $%#@$ ziekte te vergeten/negeren.

Verder doet het plekje op mijn rib mijn zielerust ook géén goed. (sinds februari zeur ik hierover bij iedere dokter/specialist die ik spreek) Na de chemo lijkt het wel of hij in verzet gaat. Of hij dan reageert op de chemo ofzo, zo van ik grijp me stevig vast en ga niet weg. Dát gevoel heb ik erbij. Ik wéét het; de artsen denken aan een vetbultje.... maar verdikke ik voel hem dag en nacht!!! (verdorie ik moet huilen nu ik dit tik, dát zegt iets over de emotie die ik voel bij dit bultje) En dan doet het me óók niet goed dat hij vlak na deze 2 kuren scherper werd (qua gevoel) maar nu is die "pijn" aan het afnemen. Dan denk ik; "zie je wel.." Zucht kappen nou! Niet meer aan denken. Het is niet anders. Kanker leert je afwachten......

En dan even dit; op het forum (de amazones) is nu een topic geopend over september borstkankermaand. Niet iedereen is daar even gecharmeerd van. Deze link verwoord exact het gevoel wat ik hierbij heb.



http://www.catherine.nl/media-tv/article/1234/hoezo-roze

spoedeisende hulp......

Dinsdag had ik heerlijk gewinkeld (nou ja gewinkeld??? Meer lekker op een terrasje gezeten) met een goede vriendin. Mijn conditie liet nog wel te wensen over. (understatement of the year)Na een kleine 3 uurtjes ging plotseling alles draaien voor mijn ogen en zijn we snel naar huis gegaan. Ik dacht even een uurtje te kunnen gaan slapen.... maar helaas; de buren zijn momenteel aan het verbouwen dus van slapen komt er niet veel. Ik heb hier natuurlijk deze week erg veel last van want vooral de eerste paar dagen val je om van beroerdheid en de slaap. Maar als er naast je met een drilboor tekeer gegaan wordt komt er niet veel van slapen.

Ik denk dat ik hierdoor wat oververmoeid ben geraakt; ik bedoel winkelen én slaaptekort. Want dinsdagavond schoot het in mijn onderrug!! pffft niet normaal meer. Ik kon niet zitten of staan. Ook zat er wat bloed in mijn urine dus ik schrok me rot. Ziekenhuis gebeld en 15 minuutjes werd ik teruggebeld; naar de spoedeisende hulp!!!!!! Ik stribbelde nog tegen van; "zo erg is het nou ook weer niet hoor..." maar nee! Het moest van de dokter.

Herman wilde natuurlijke mee. Dus daar gingen we. Dood en doodsbang voor wat voor ergs de dokter wel niet in gedachten had............

Affijn twee en een half uur later nadat er bloed geprikt was, urine onderzocht, bloeddruk, hartslag en longen beluisterd PLUS inwendig onderzoek (door een dokter van amper 28 jaar, wat afschuwlijk is dát!!!!!!!!) Uitslag; niks te vinden. Witte bloedlichaampjes erg laag! Maar dat is normaal rond de 7e dag is de leukocytendip. Rugpijn kan komen door vleesbomen of door tussentijdse menstruatie....even aankijken als de klachten aanhouden terugkomen....

Dit heeft me geleerd dat ik écht het ziekenhuis alleen nog bel als ik hoge koorts heb!!!!!! Alhoewel iedereen me zegt dat ik juist wél moet blijven bellen, denk ik in het vervolg wel 2x na hoor! Ik ben heel erg bang voor een ontsteking. Het zou toch een beetje "jammer" zijn dat ik terwijl ik de kanker succesvol aan het bestrijden ben een ontsteking me de das omdoet??? De oncoloog heeft mij zoals ik al hierdoor verteld heb, gezegd dat je leukocyten ook verantwoordelijk zijn voor het noodsignaal naar je hersenen. Als je dus een dip van die krengen hebt reageren je hersenen niet!! Ik vind dit zo'n enge gedachte, dus toen ik bloed zag, gingen al mijn alarmbellen rinkelen (en van de arts blijkbaar ook) Maar ik ga nu toch maar ervan uit dat als de thermometer onder de 38.5 blijft er niks aan de hand is.

Het vervelende is alleen dat ik 2 weken terug blijkbaar wél een blaasontsteking had (is ontdekt in het lab van het ziekenhuis) zonder dat ik er ook maar iets van merkte... niet vaker naar het toilet, geen branderig gevoel, geen koorts niks. (hierdoor ben ik zo onzeker geworden over de seintjes van mijn lichaam) Dit plus die eeuwige verhoging van mijn temperatuur. grrrrrr.

Angst???

Ja hoor… ik ben d’r weer!!!!! Gek hè? Dan is zo de rook weer verdwenen om mijn hoofd. Pffft. Alleen conditie. Hihi nul komma niks nada noppes. Vanochtend naar de hei. Het aller aller kleinste rondje. Eerste rechts, eerste rechts, eerste rechts…. 10 minuten hooguit en ik wilde eigenlijk onderweg al gaan zitten!!!! Zo moe.....

Vanochtend had ik de huisarts op bezoek. Ook tegen hem zei ik, dat ik zéker weet dat het bultje op mijn rib een uitzaaiing is. Toen vroeg hij of ik daar dan zo vreselijk bang voor was.... het bultje is toch onderzocht door iedere specialist en ik heb een echo gehad plus een botscan. Hij vroeg wáárom ze mij niet konden overtuigen. Ik zei dat ik gewoon in de aanval wilde!!!!

Nu zit ik er nog een beetje over na te denken. En in ene wéét ik waarom ik zo denk; horen dat je kanker hebt was echt het aller aller ergste wat mij ooit is overkomen. Het kwam als slag bij heldere hemel......Ik denk dat als ik nu maar hard genoeg roep dat ik uitzaaiingen heb. (heb het ook al tegen mijn chirurg gezegd) dus als IK dat nu roep. Kunnen ze me dáár nooit meer mee overvallen…. Snap je wat ik bedoel. Die overval…. Dat was zoooo erg!!! Het 'dealen' met de vijand vind ik véél minder eng. Gek hè? De angst is veel erger. Door het te zeggen val ik de angst aan. Kijk hem recht in zijn lelijke smoel!!!!!

Dus er is niks negatiefs of doemdenken aan…. Het is gewoon terugvechten.

het gaat.....???

Even niet geschreven..... het gaat ook niet super. Ik heb vreselijk last van een tintelende linker arm. Echt niet normaal. Op het moment dat ik iets wil gaan pakken tintelt hij vreselijk. Rechts tintelt ook maar veel minder. Rechts vooral het telefoonbotje wat de hele tijd voelt alsof je die gestoten hebt. Ook mijn linker scheenbeen tintelt. Dus ik slaap met de benen omhoog. Helpt helaas niet echt. Verder heb ik vreselijke pijn in mijn nek wat weer zorgt voor een migraine achtige hoofdpijn. En nog steeds misselijk. Bah bah bah.........

Verhoging is helaas ook nog niet naar beneden.

Het positieve is dat ik nog steeds mezelf ben; ha ha initimie weten wat voor een grote slaapkop ik mijn hele leven al ben. Gelukkig dat kan ik nog steeds!!!!! Moet alleen de buurman niet 's avonds om 20.30 gaan drilboren!!!! Maar wij zijn wel de laatste die dáár over mogen klagen. pffft wat hebben wij zelf niet voor een overlast gezorgd met al dat verbouwen van ons....

Neulasta + chemo dag 2

Zo, de neulasta prik is gezet. Daar voelde ik niks van gelukkig!!! Nu maar afwachten of ik last krijg van bijwerkingen. Maar bovenal; dat hij zijn werk gaat doen!!!! Beenmerg aan het werk zetten om witte bloedlichaampjes aan te maken.

Chemo ben ik dit keer echt dubbel over; ik ben meer op de wereld. Maar vind die wisselwerking tussen de emend/dexa/metaclopramide niet prettig. Van de één word je slaperig van de ander hyper... dus ik kan mijn ogen letterlijk niet openhouden, maar slapen lukt ook niet.... Verder ben ik wattig en wissel ik van geen zin in eten, naar tot vreetbuien. Afschuwelijk!!!! Wat een gekkenhuis!!!

2e chemo zit d'r in

Zo de tweede chemo (AC) zit d'r in. En dit keer ging het véél beter dan de vorige keer. Toen werd ik al helemaal wit en beroerd tijdens het inlopen. Nu niks aan het handje. Ik had dit keer op advies van het ziekenhuis een primperan zetpel genomen vóór de chemo. Blijkbaar de 'gouden tip'. Hopelijk blijft het zo!!! Ik moet zeggen dat ik het aanprikken van de pac venijnig vond. Niet om angstig van te worden ofzo, maar ik vind het prikken van een infuus minder pijnlijk.

Morgen komen ze thuis de neulasta zetten. Ik vond het al zo vreemd dat je de tweede dag naar het ziekenhuis moest. Maar blijkbaar is daar ook al op geanticipeerd!

Ik heb totaal geen klagen over de zorgzaamheid van het ziekenhuis!!!!!

Jeetje, ik lees net wat de prijs is van Neulasta; 1400 euro per spuit! Allemachtig wat een geluk dan toch dat ik in Nederland woon, waar dit medicijn gewoon vergoed wordt. Wat gaan je ogen toch open nu voor allerlei zaken waar ik eerder totaal niet bij stilstond. Wat zijn we hier toch gezegend; super lieve verpleegkundigen, kosten noch moeite worden gespaard om ziektes te bestrijden. Dat is toch een zegen!!??

Voor wat betreft de verhoging is gezegd dat ik me daar maar bij moet neerleggen. Het is blijkbaar niet anders..... Voor de zekerheid wordt er wél weer een urine kweek genomen. Als het goed is geeft die aan dat alles verholpen is. Kan bijna niet anders aangezien deze antibiotica specifiek voor deze bacterie was.

Neulasta

Ik word net gebeld door het ziekenhuis; de tweede kuur zal wél doorgaan. Ondanks de lage waarde van de witte bloedlichaampjes. Er is overleg gevoerd met de oncoloog, maar zij vond het belangrijk dat de kuur doorging. brrrr en toen werd ik zomaar bang! Errug bang.

Ik heb gelijk gemeld dat de koorts ook nog niet weg was. Dat "klopte" ook niet. Die beestjes hadden nu toch wel dood moeten zijn, was de reactie die ik kreeg. Ze bellen me hier vanmiddag nóg een keer over terug; ook dit moet ze weer terugkoppelen naar de oncoloog.

Nou had ik al gelezen dat streptokok bacterie een vleesetende bacterie is.

Maar toen het ziekenhuis het ook nog over een "beestje" had, kreeg ik toch echt koud zweet op mijn rug!!!!!!!

Weet je wat zo vervelend is? Ik ken mijn lichaam niet (meer). Vanochtend ging ik koorts meten omdat ik dacht dat ik eindelijk koortsvrij zou zijn. Ik dacht: "dat ga ik dan vieren!!!" Maar mis hoor; ik had toch nog 37.8. Niet erg. Maar gewoon het feit dat ik dacht dat ik door de antibiotica 'gewonnen' had... en dat ik er dus naast bleek te zitten. Dat feit maakt me heeeeeel angstig. Maar aan de andere kant krijgt mijn arme lichaam nu ook wel de volle laag; ongesteld, een beacterie en oh ja; ook nog kanker. Dus eigenlijk moet ik er trots op zijn dat ik nog gewoon loopt te shoppen (sorry Herman, ha ha ik denk dat ik halfdood moet zijn voor ik niet meer kan shoppen misschien dat door de chemo het gat in mijn handen dicht groeit..... hahahahhoho)

Verdorie, ik had er ook totaal niet aan gedacht dat mijn bloedwaardes niet goed zouden zijn....@#@#$#$ kanker!!! Zo!!! Dat moest er even uit.......

Die neulasta is een mooi goedje hoor; het doet wat het moet doen. Maar het (kan) vreselijk veel pijn gaan doen in je botten. Ja ja ik hoor het jullie zeggen; kan!! Hoeft niet. Maar ik heb er al net iets teveel over gelezen.....

Toeval bestaat niet.... of wel??

Gisteravond had ik even een stevig dip momentje. Ik zei tegen Herman; 'ik voel me net een leeggelopen ballon', op dat moment gaat de deurbel. Herman doet open en vervolgens wordt dit cadeau hem overhandigd. "een lichtpuntje in de duisternis" staat er op de ballon!

Dit kwam wel op een héél goed getimed moment.

Lieve lieve vrienden van me; jullie verwennen me schandalig!!! Ik weet niet wat ik zeggen moet, en ik weet niet waaraan ik dit allemaal verdien!

Het liefst schrijf ik nu; VOORAL DOORGAAN!!! ha ha. Nee hoor geintje, het is gewoon te gek. De bloemenwinkels van Ermelo merken niks van een crisis... ha ha. En de bossen zijn een paar extra bomen kwijt vanwege alle kaarten die ik heb ontvangen. Ik wil jullie even laten weten hoe vreselijk warm dit alles voelt!!!!!

kussen voor iedereen!!!!

ontsteking

Gisteren belde het ziekenhuis me. Ik schrok hier best van, ze zouden alleen bellen als er iets gevonden was in mijn bloed of urine. Ze vertelde dat er wel iets gevonden was in de urine maar dat de dokter er nog naar moest kijken. Dit omdat het vreemd is dat deze bacterie er nog steeds zat ondanks de 4 kuren anti biotica die ik al geslikt heb. Het gekke is ook dat ik niks (totaal niks) gevoeld heb.

Vandaag belde ze terug. Het is een streptokok bacterie. (deze bacterie veroorzaakt ook wondroos, die ik dus gehad heb en nog steeds is die plek rood, maar ik dacht dat komt door bestralen)

Het is ook zeker geen ongevaarlijke bacterie. Dus ik schrok er best van. Hulde aan de internist die eraan dacht urine te testen!!!!

Dit verklaart hopelijk ook waarom ik steeds koorts hou en waarom paracetamollen de koorts niet verlagen. Dat schijnt zo te zijn met streptokokken, vertelde ze me. Tjonge zeg!!! Heb je kanker en krijg je ook nog zo'n infectie bij. Ik heb de dokter de afgelopen 10 jaar misschien 2x bezocht pfffft moet je nu kijken. Maar het goede nieuws is dat ze verpleegkundige verwacht dat mijn koorts nu eindelijk (na 4 maanden) tot het verleden gaat behoren!!!!

Ik moet wel zeggen dat ik het ziekenhuis in één woord geweldig vind!!! Ze bellen me wekelijks op om te vragen hoe het gaat. En werkelijk iedere klacht wordt serieus genomen!! Chapeau. Mij horen ze nooit meer de scheldnaam voor ons streekziekenhuisje gebruiken. (st. Jammerdal i.p.v. St. Jansdal) Hoe kunnen ze een ziekenhuis dan ook een naam geven met het woord dal erin?
dal (zn): dieptepunt
dal (zn): depressie
dal (zn): inzinking
dal (zn): tranendal

voor mij is dit ziekenhuis echt top!!!!!! Ik heb nog geen enkele nare ervaring met dit ziekenhuis. Nouja.... eentje dan, maar die meneer.... ach daar haal ik mijn schouders inmiddels over op. Hopelijk wordt hij ooit nog wijzer.. en gaat hij inzien dat schoonheid van binnen zit! (genezing trouwens ook) Maar ik dwaal af, terug naar het telefoongesprek;

En op mijn vraag of het bloedbeeld zo kon dalen door mijn menstruatie dat ik geen chemo kon krijgen, antwoordde ze dat ik in geval van gedaalde rode bloedlichaampjes gewoon een bloedtransfusie kreeg. Dit kan wél bij daling van de rode bloedlichaampjes, maar niet bij daling van de witte.

groepsknuffel

Het is rustig in huize koes. Behalve dan, dat ik gewoon weer mijn vrouwellijke stonde heb.... De chirurg én oncoloog hadden mij verzekerd dat die vanaf de eerste chemo weg zouden blijven, heb ik nergens last van.

Voor het meelezen in mijn blog wil ik jullie een groepsknuffel geven!!!

Het maakt het voor mij zoveel prettiger! Het lukt gewoon niet om steeds opnieuw te vertellen hoe het gaat. De eerste keer vertel ik de waarheid, maar de tweede keer kom ik niet veel verder dan: "super goed hoor", compleet met stralende ogen en een brede smile op mijn gezicht.... zo gaat dat nou eenmaal. En dat is dan niet eens gelogen!!! Het gaat toch ook super goed???

A.s. maandag weer bloedprikken om te kijken of dinsdag weer aan het infuus "mag". Het is wel vreemd, veel lotgenootjes van mij krijgen standaard 2 dagen ná de chemo een neulasta injectie. Bij mij is daar met geen woord over gerept. Zal er toch eens naar vragen. (neulasta "stimuleert", met donder en geweld, het beenmerg tot de aanmaak van witte bloedlichaampjes)

Officiële omschrijving;
Neulasta is een geneesmiddel dat ingezet wordt ter voorkoming van het ontstaan van neutropenie (vermindering van aantal witte bloedcellen) bij patiënten die behandeld worden met chemotherapie.

groephug.jpg hosted at ImageShack.us

Visit Jeanette62's (my) ImageShack profile

Quickpost this image to Myspace, Digg, Facebook, and others!