http://youtu.be/5qZlc31usKc (hè ik ben een sukkel; geen idee hoe je zo'n linkje moet maken waar je dan op kan klikken....)
Alleen al in deze preview zitten zoveel herkenbare dingen!!! Niet normaal. Het gekke is dat blijkbaar iedereen met deze rot ziekte met dezelfde onzekerheden worstelt. Vooral dat stukje waarin ze bidden! Ik heb die schuldgevoelens heel erg met betrekking tot overgewicht.... het troost mij dat iedereen waarschijnlijk wel een 'makke' heeft. Het vervelende met overgewicht is alleen dat het nou niet bepaalt onzichtbaar is..... (een patient is iemand die zijn gebreken niet kan verhullen)
Ik ga zelf niet naar dit theaterstuk. Het is voor mij nog veel en veel te vers. Dan zit ik de hele avond te brullen. Hopelijk wordt dit stuk nog herhaald over een jaar of zo.
dinsdag 31 mei 2011
bestralen eerste bezoek radiotherapeut
Het bestralen is te doen. Ik was toch wel erg bang hiervoor. Ik vind de rit er naartoe nog steeds goed te doen, zelfs plezierig. Even lekker niks aan mijn hoofd!
Liggen op die tafel doet me wel heel veel pijn. Dit komt door de onmogelijke houding waar ik in gelegd word. Vooral mijn nek. pfft. als het kwartier om is, is mijn nek echt verkrampt. Het bestralen duurt iets minder dan 7 minuten. Dit weet ik nu zeker. Herman was gisteren namelijk mee en die heeft op de klok gekeken. Het is niet 7 minuten bestralen, de machine danst om je heen in een cirkel en geeft 8x zijn lading af, met verschillende lengtes. Sommige plekken 10 seconden andere 40 seconden. Tussendoor komen ze 2x kijken of ik nog goed lig, dit neemt ook tijd in beslag.
Er is aan Herman uitgelegd dat tijd niks zegt over de bestraling. Het gaat om de eenheden die je krijgt. En dit verschilt per machine. De ene kan in 10 sec. net zoveel eenheden uitspugen als de andere machine in 20 seconden of meer.
Herman vond het wel 'heftig' om het bestralen te zien en vroeg zich af of het wel verstandig is om Fleur een keer mee te nemen. We hebben dit met Fleurtje besproken, maar ze wil het erg graag een keer zien. Sensatie? Kan! Maar ik denk dat het 'goed' is als ze het ziet. Fantasie is altijd erger dan werkelijkheid. Alhoewel???? Nou ja, we gaan het meemaken. Ze wordt niet alleen gelaten er zijn steeds twee therapeuten bij haar en zij vertellen haar dan van alles.
Na het bestralen moest ik voor de eerste keer naar de radiotherapeut. (daarom was Herman mee) Nou... dat stelt ook niks voor; dáár hoeft Herman ook niet meer voor mee te gaan. Binnen 5 minuten stonden we weer buiten. Mijn klachten; koorts, misselijk, knallende hoofdpijn en brandend gevoel op mijn middenrif heeft niks met bestralen te maken. Ze vertelde; "sommige mensen zeggen steken te krijgen, andere zien blauwe flitsen na het bestralen, er worden hier heel veel klachten geuit, maar die hebben volgens de radiotherapeuten niks met bestralen te maken......." nou; daar kan je het dan mee doen ha, ha.
Wel balen is dat het donderdag hemelvaartsdag is. Dan is het instituut gesloten. Dus wordt ik zaterdag verwacht. Daar baal ik van, want 2 dagen rust is héél lekker voor je huid en gestel.
Gisteren had ik weer 38.3. Dit is wel te hoog vond ze. Maar het enige advies wat ik kreeg was rustiger aan te doen.....
Ik heb me nu dan ook voorgenomen niet alles meer te melden. Ik heb 'gewoon' kanker en dat gaan ze genezen. punt.
Het is alleen dat ik mijn lichaam niet meer vertrouw... wat moet wel gemeld worden en wat niet????
Liggen op die tafel doet me wel heel veel pijn. Dit komt door de onmogelijke houding waar ik in gelegd word. Vooral mijn nek. pfft. als het kwartier om is, is mijn nek echt verkrampt. Het bestralen duurt iets minder dan 7 minuten. Dit weet ik nu zeker. Herman was gisteren namelijk mee en die heeft op de klok gekeken. Het is niet 7 minuten bestralen, de machine danst om je heen in een cirkel en geeft 8x zijn lading af, met verschillende lengtes. Sommige plekken 10 seconden andere 40 seconden. Tussendoor komen ze 2x kijken of ik nog goed lig, dit neemt ook tijd in beslag.
Er is aan Herman uitgelegd dat tijd niks zegt over de bestraling. Het gaat om de eenheden die je krijgt. En dit verschilt per machine. De ene kan in 10 sec. net zoveel eenheden uitspugen als de andere machine in 20 seconden of meer.
Herman vond het wel 'heftig' om het bestralen te zien en vroeg zich af of het wel verstandig is om Fleur een keer mee te nemen. We hebben dit met Fleurtje besproken, maar ze wil het erg graag een keer zien. Sensatie? Kan! Maar ik denk dat het 'goed' is als ze het ziet. Fantasie is altijd erger dan werkelijkheid. Alhoewel???? Nou ja, we gaan het meemaken. Ze wordt niet alleen gelaten er zijn steeds twee therapeuten bij haar en zij vertellen haar dan van alles.
Na het bestralen moest ik voor de eerste keer naar de radiotherapeut. (daarom was Herman mee) Nou... dat stelt ook niks voor; dáár hoeft Herman ook niet meer voor mee te gaan. Binnen 5 minuten stonden we weer buiten. Mijn klachten; koorts, misselijk, knallende hoofdpijn en brandend gevoel op mijn middenrif heeft niks met bestralen te maken. Ze vertelde; "sommige mensen zeggen steken te krijgen, andere zien blauwe flitsen na het bestralen, er worden hier heel veel klachten geuit, maar die hebben volgens de radiotherapeuten niks met bestralen te maken......." nou; daar kan je het dan mee doen ha, ha.
Wel balen is dat het donderdag hemelvaartsdag is. Dan is het instituut gesloten. Dus wordt ik zaterdag verwacht. Daar baal ik van, want 2 dagen rust is héél lekker voor je huid en gestel.
Gisteren had ik weer 38.3. Dit is wel te hoog vond ze. Maar het enige advies wat ik kreeg was rustiger aan te doen.....
Ik heb me nu dan ook voorgenomen niet alles meer te melden. Ik heb 'gewoon' kanker en dat gaan ze genezen. punt.
Het is alleen dat ik mijn lichaam niet meer vertrouw... wat moet wel gemeld worden en wat niet????
zaterdag 28 mei 2011
behandel paniek
Toch merk ik dat er nog steeds een soort van paniek in mij zit. Het is NIET de borstkanker die mij zo bang maakt. Het is het feit dat je niks meer in te brengen hebt. Kijk; als je hoofdpijn hebt kan je kiezen of je daar wat aan wilt doen. Wel of geen paracetemol...
Nu ben ik de klos en MOET de "voorgestelde..." behandelingen wel volgen. Ik vind dit heel heftig. Ik mag nu niet lijnen
Moet gezond eten; weerstand opbouwen
Geen wijn meer
ademhalingsoefeningen 5x per dag 5 oefeningen
stretchen voor schouder en arm; pijn!!! 5x per dag
bestralen; mag niks meer smeren
Nu ben ik de klos en MOET de "voorgestelde..." behandelingen wel volgen. Ik vind dit heel heftig. Ik mag nu niet lijnen
Moet gezond eten; weerstand opbouwen
Geen wijn meer
ademhalingsoefeningen 5x per dag 5 oefeningen
stretchen voor schouder en arm; pijn!!! 5x per dag
bestralen; mag niks meer smeren
het bestralen
Zo... 3x geweest naar mijn 'vriend' de terminator. Ik weet niet of de klachten die ik nu heb iets te maken hebben met het bestralen... ga het maandag maar even aan de radiotherapeut vragen. Maar ik ben enorm duizelig en heb slecht geslapen van een brandend gevoel in mijn lijf. (slokdarm??) En ben misselijk, heb ook weer verhoging niet veel....37.8, maar denk ik toch genoeg om je zo slap te voelen. Ik heb dit eens even gegoogeld maar kan er niks over vinden. De klachten die ik nu heb kunnen alleen ontstaan bij bestralen van de maag.... Da's lekker dan. Ik heb deze klachten toch echt en ik vind het een eng gevoel!!!
Mijn schouder (die wordt ook bestraald) begint nu al stijf te worden..... dat kan toch haast niet zo snel???? Dus doe ik de hele tijd oefeningen met mijn rechterarm/schouder. En ademhalingsoefeningen 5x per dag 5x flink in en uitademen naar je maagstreek. Dit zou het oedeem verminderen..... Nou, daar geloof ik geen bal van, maar schaden doet het ook niet, dus ik doe braaf wat de fysio me opdraagt. Ik heb beloofd dat ik dit gevecht aan zal gaan. En er ALLES aan zal doen om te winnen, dus ook maar de stomme oefeningen.
Mijn hele borst zit weer onder de inkt; het vlekt alle kanten op.... en dan het eczeem pfft, tel daar een enorme dikke streng van een litteken bij op..... ja, ja, ik voel me op en top vrouw op het ogenblik. (maar niet heus)
sorry dat jullie dit gezeur en geklaag ook moeten lezen.... zal ik sterretjes bij de titel zetten als het een klaag hoofdstuk is? Dan kan je hem makkelijker overslaan ha, ha
Mijn schouder (die wordt ook bestraald) begint nu al stijf te worden..... dat kan toch haast niet zo snel???? Dus doe ik de hele tijd oefeningen met mijn rechterarm/schouder. En ademhalingsoefeningen 5x per dag 5x flink in en uitademen naar je maagstreek. Dit zou het oedeem verminderen..... Nou, daar geloof ik geen bal van, maar schaden doet het ook niet, dus ik doe braaf wat de fysio me opdraagt. Ik heb beloofd dat ik dit gevecht aan zal gaan. En er ALLES aan zal doen om te winnen, dus ook maar de stomme oefeningen.
Mijn hele borst zit weer onder de inkt; het vlekt alle kanten op.... en dan het eczeem pfft, tel daar een enorme dikke streng van een litteken bij op..... ja, ja, ik voel me op en top vrouw op het ogenblik. (maar niet heus)
sorry dat jullie dit gezeur en geklaag ook moeten lezen.... zal ik sterretjes bij de titel zetten als het een klaag hoofdstuk is? Dan kan je hem makkelijker overslaan ha, ha
woensdag 25 mei 2011
nieuwe relatie; terminator guardian.
Ik zal het maar gelijk opbiechten: ik ben een relatie begonnen, hij gaat me beschermen en zal mijn vijand vernietigen. Hij is wél veeleisend: ik moet dagelijks 2 uur reizen om hem te ontmoeten. Maar hij heeft beloofd mij te verlossen van mijn ergste vijand en mij tegen mijn vijand in bescherming te nemen, hij schrok niet van mijn litteken en vond de lelijke strepen wel handig, deze strepen wezen hem de weg. Hij heeft wek heel doordringende, brandende ogen....
En het mooiste van alles; Herman heeft me gewoon naar hem toe gebracht.....
Zo lag ik dus te verzinnen terwijl mijn nieuwe vriend zijn werk deed.
Vond het 100% meevallen. De dokter was zelfs super lief!!!!! De rode vlekken die ik nu heb zijn het gevolg van een allergische reactie. Waarschijnlijk van de antibiotica. Dus daar moet ik morgen even voor naar de huisarts. Het bestralen kon niet langer worden uitgesteld zei ze. Dus het was vervelend dat ik dit er nu bij had. Maar er was werk aan de winkel.
Dus ik kon de simulator in voor het tekenen. Ze vond het helemaal niet erg dat de strepen eraf waren; sterker nog ze vond het naar dat ik hier zo mee gezeten had! Na afloop zei ik verschrikt dat ik een nieuw t-shirt aanhad en dat de inkt nu vlekken op mijn shirt zou geven die er niet meer uit konden; toen gaf me zelfs een t-shirt aan van het ziekenhuis omdat anders mijn nieuwe
shirt verpest zou worden!!!
Daarna weer even de wachtkamer in. Daarna werd ik opgeroepen en kreeg ik mijn bestralingsschema en uitleg over het bestralen. Daarna dan naar de bestralings wachtruimte. Daar was het best een gezellige boel. Iedereen kletst met iedereen. Ach ja, we zitten in hetzelfde schuitje. Er was zelfs iemand uit Sneek!!! Schijnbaar zijn ze Arnhem gespecialiseerd in bestraling van de mond... want daar moest zij bestraald worden.
En dan de echte aanval;
Je wordt opgeroepen, je gaat je uitkleden, vervolgens loop je door een gang naar het apparaat. Ik neem de volgende keer een sjaal ofzo mee, want bloot is wel héél bloot.... (deze tip gaf de therapeut me) De therapeuten moeten dus steeds die gang doorlopen voor ze de bestraling dus aan kunnen zetten.
Vond het bestralen wél langer duren dan ik dacht. Ik dacht namelijk dat bestralen in 2 minuten gepiept was. Dit is dus niet zo. Er worden 8 gebieden bestraald. De meesten duren ongeveer een minuutje, schat ik, en een paar 20 seconden. Maar dit zal ik over 25x wel preciezer kunnen vertellen. Ik denk dat ik het volgende week kan dromen. De eerste keer duurt het wat langer, de radiotherapeut ass. moet dan steeds komen meten of het apparaat goed staat ingesteld. Ik kan vertellen dat het géén pretje is om zo lang zooo stil te moeten liggen. Mijn arm is nog niet helemaal soepel dus op een gegeven moment denk je echt; ik wil d'r uit..... Ik kan deze pijn niet houden...
Maar ik snap nu ook beter dat ze me de vorige keer "gewoon" bloot meenamen naar een andere kamer... dat zijn ze daar gewoon gewend! Dat is voor hun dagelijkse kost. Ze zien het gewoon niet meer. Heel logisch!!! En eigenlijk ook wel heel geruststellend. Een beter bewijs dat je niet bekeken wordt is er eigenlijk niet!!!!
En het mooiste van alles; Herman heeft me gewoon naar hem toe gebracht.....
Zo lag ik dus te verzinnen terwijl mijn nieuwe vriend zijn werk deed.
Vond het 100% meevallen. De dokter was zelfs super lief!!!!! De rode vlekken die ik nu heb zijn het gevolg van een allergische reactie. Waarschijnlijk van de antibiotica. Dus daar moet ik morgen even voor naar de huisarts. Het bestralen kon niet langer worden uitgesteld zei ze. Dus het was vervelend dat ik dit er nu bij had. Maar er was werk aan de winkel.
Dus ik kon de simulator in voor het tekenen. Ze vond het helemaal niet erg dat de strepen eraf waren; sterker nog ze vond het naar dat ik hier zo mee gezeten had! Na afloop zei ik verschrikt dat ik een nieuw t-shirt aanhad en dat de inkt nu vlekken op mijn shirt zou geven die er niet meer uit konden; toen gaf me zelfs een t-shirt aan van het ziekenhuis omdat anders mijn nieuwe
shirt verpest zou worden!!!
Daarna weer even de wachtkamer in. Daarna werd ik opgeroepen en kreeg ik mijn bestralingsschema en uitleg over het bestralen. Daarna dan naar de bestralings wachtruimte. Daar was het best een gezellige boel. Iedereen kletst met iedereen. Ach ja, we zitten in hetzelfde schuitje. Er was zelfs iemand uit Sneek!!! Schijnbaar zijn ze Arnhem gespecialiseerd in bestraling van de mond... want daar moest zij bestraald worden.
En dan de echte aanval;
Je wordt opgeroepen, je gaat je uitkleden, vervolgens loop je door een gang naar het apparaat. Ik neem de volgende keer een sjaal ofzo mee, want bloot is wel héél bloot.... (deze tip gaf de therapeut me) De therapeuten moeten dus steeds die gang doorlopen voor ze de bestraling dus aan kunnen zetten.
Vond het bestralen wél langer duren dan ik dacht. Ik dacht namelijk dat bestralen in 2 minuten gepiept was. Dit is dus niet zo. Er worden 8 gebieden bestraald. De meesten duren ongeveer een minuutje, schat ik, en een paar 20 seconden. Maar dit zal ik over 25x wel preciezer kunnen vertellen. Ik denk dat ik het volgende week kan dromen. De eerste keer duurt het wat langer, de radiotherapeut ass. moet dan steeds komen meten of het apparaat goed staat ingesteld. Ik kan vertellen dat het géén pretje is om zo lang zooo stil te moeten liggen. Mijn arm is nog niet helemaal soepel dus op een gegeven moment denk je echt; ik wil d'r uit..... Ik kan deze pijn niet houden...
Maar ik snap nu ook beter dat ze me de vorige keer "gewoon" bloot meenamen naar een andere kamer... dat zijn ze daar gewoon gewend! Dat is voor hun dagelijkse kost. Ze zien het gewoon niet meer. Heel logisch!!! En eigenlijk ook wel heel geruststellend. Een beter bewijs dat je niet bekeken wordt is er eigenlijk niet!!!!
toch wel een nare griep!!!
Dit wordt weer een blogje over mijn overpeinzingen.
Ik vond (en dan ben ik even heel eerlijk...) alle drukte om borstkanker nogal overdreven. Dacht bij mezelf het is toch goed te genezen? Maak er dan ook niet zo'n heisa om! Ik dacht; een longontsteking kan ook levensbedreigend zijn als je er niks mee doet.......
Dit sprak ik gisteren uit bij mijn fysiotherapeut. Zij is gespecialiseerd in fysio voor kanker patiënten. Ze zei tegen mij; Jeanette, je weet toch nog helemaal niet waar dit allemaal naar toe gaat? De komende 5 jaar zijn doorslaggevend. En dan nog; eigenlijk genees je nooit meer. Borstkanker kan zelfs na 10 jaar nog terugkomen.
Gek hè; ik wist dit natuurlijk allang! Maar het kwartje begint nu pas écht te vallen....
Er zijn mensen die tegen mij gezegd hebben; 'ik kan morgen ook wel onder de auto komen' of; 'wie weet heb ik ook wel kanker in mijn lijf, maar weet ik het nog niet' of 'ik kan morgen ook wel zo een hartaanval krijgen'... allemaal waar!! Niemand weet wat er tussen nu en 5 jaar gebeurt. Maar bij mij zitten er kankercellen in mijn lijf. En niemand weet of die allemaal gedood gaan worden.
Dát is eng!!!!!!!!!!!!
En dan straks bestralen; brr dood en dood eng vind ik dit!!!! Herman snapt niks meer van mij; "je laat je borst amputeren en zit 3 uur later weer thuis. Okselklier verwijderen idem dito. Nu ga je bestralen en nu ben je bang dat je huid gaat verbranden? Nou en!?"
Hij vind een beetje een kapotte huid niks vergeleken bij de operatie's! Gek hè? Ik vind het veel enger. Waarom? Geen idee!!!! Ik denk dat het ook mee speelt dat ik zo gevoelig ben voor mensen... De radiotherapeut heeft echt mijn sympathie niet!! Terwijl de chirurg ontzettend aardig is. Bij hem zou ik mijn borst onder plaatselijke verdoving laten verwijderen.
Het is toch te gek voor woorden, dat mensen zo'n invloed hebben op je. Grow up Jeanette!!!!!
Ow ik ga niet hoor, vanmiddag!!! Ik ren weg!!!!!!
Ik heb trouwens ineens een grote rode schrale plek op mijn rechter schouder... wat dat nou weer is? Hopelijk geen wondroos.......
wordt vervolgt...(morgen weer een vrolijk blog; beloofd!!!!!!)
Ik vond (en dan ben ik even heel eerlijk...) alle drukte om borstkanker nogal overdreven. Dacht bij mezelf het is toch goed te genezen? Maak er dan ook niet zo'n heisa om! Ik dacht; een longontsteking kan ook levensbedreigend zijn als je er niks mee doet.......
Dit sprak ik gisteren uit bij mijn fysiotherapeut. Zij is gespecialiseerd in fysio voor kanker patiënten. Ze zei tegen mij; Jeanette, je weet toch nog helemaal niet waar dit allemaal naar toe gaat? De komende 5 jaar zijn doorslaggevend. En dan nog; eigenlijk genees je nooit meer. Borstkanker kan zelfs na 10 jaar nog terugkomen.
Gek hè; ik wist dit natuurlijk allang! Maar het kwartje begint nu pas écht te vallen....
Er zijn mensen die tegen mij gezegd hebben; 'ik kan morgen ook wel onder de auto komen' of; 'wie weet heb ik ook wel kanker in mijn lijf, maar weet ik het nog niet' of 'ik kan morgen ook wel zo een hartaanval krijgen'... allemaal waar!! Niemand weet wat er tussen nu en 5 jaar gebeurt. Maar bij mij zitten er kankercellen in mijn lijf. En niemand weet of die allemaal gedood gaan worden.
Dát is eng!!!!!!!!!!!!
En dan straks bestralen; brr dood en dood eng vind ik dit!!!! Herman snapt niks meer van mij; "je laat je borst amputeren en zit 3 uur later weer thuis. Okselklier verwijderen idem dito. Nu ga je bestralen en nu ben je bang dat je huid gaat verbranden? Nou en!?"
Hij vind een beetje een kapotte huid niks vergeleken bij de operatie's! Gek hè? Ik vind het veel enger. Waarom? Geen idee!!!! Ik denk dat het ook mee speelt dat ik zo gevoelig ben voor mensen... De radiotherapeut heeft echt mijn sympathie niet!! Terwijl de chirurg ontzettend aardig is. Bij hem zou ik mijn borst onder plaatselijke verdoving laten verwijderen.
Het is toch te gek voor woorden, dat mensen zo'n invloed hebben op je. Grow up Jeanette!!!!!
Ow ik ga niet hoor, vanmiddag!!! Ik ren weg!!!!!!
Ik heb trouwens ineens een grote rode schrale plek op mijn rechter schouder... wat dat nou weer is? Hopelijk geen wondroos.......
wordt vervolgt...(morgen weer een vrolijk blog; beloofd!!!!!!)
maandag 23 mei 2011
uitslag lever en maagstreek
GEEN AFWIJKINGEN!!!! pffft. die stomme uitslagen. Ik kneep 'm als een ouwe dief. Jongens ik heb slecht nieuws; deze dame gaat zéker nog 40 jaar mee!!!!!! ha, ha. olé, olé, olé... tralalala. Wat een vrolijkheid!!!!!!
zondag 22 mei 2011
overpeinzingen
- Tijd wordt vaak verward met prioriteit, Geen tijd hebben betekent ergens prioriteit aan geven
- Als iemand je vraagt hoe het met je gaat, zou je moeten antwoorden: “vergeleken met wanneer?”
- Als het menselijk brein heel simpel in elkaar zou zitten, zouden wij nog steeds niet in staat zijn om het te begrijpen
- Ervaring is iets dat je pas krijgt nadat je het nodig hebt gehad.
- Tijd heelt alle wonden, maar niet alle littekens.
- Bij het zeggen wat je denkt, is het belangrijk het denken niet te vergeten.
- Je kunt een top pas echt waarderen als je eerst door een dal bent geweest.
- Het meervoud van lef is leven
- Een wijs chirurg gebruikt een scherp mes, maar nog belangrijker is een scherp inzicht.
- Terwijl patiënten steeds minder mild zijn voor artsen, worden artsen geschoold om steeds
milder te worden voor patiënten.
- Troost is het ontroostbare beamen
- Veel problemen in de arts-patiënt communicatie zouden te voorkomen zijn, indien de arts zich voor ieder gesprek zou indenken hoe hij of zij zélf bejegend zou willen worden in zo’n situatie
Bron; hora est
Dit zijn allemaal spreuken die ik tegenkwam op een site van hora est. Ik vond ze stuk voor stuk zo waar!
Ik ga straks voor de uitslag van de echo's; lever, rib en punctie van borst. (om uit te sluiten dat er een infectie in de wond zit)
Heb heel slecht geslapen; het is toch bizar eigenlijk...... ik ging naar de huisarts omdat ik een raar gevoel in mijn borst had. Geen pijn, alleen een beetje rood. Vervolgens wordt mijn borst eraf gehaald en mijn lymfen verwijderd. Hierdoor kan ik mijn linkerarm niet goed meer bewegen. Heb ik een pijnlijke borstkas vanwege de dikke streng littekenweefsel. Heb ik al vanaf 22/3 vrijwel dagelijks verhoging... Nu gaan ze me ook nog "verbranden" en vervolgens vergiftigen.... Allemaal omdat de specialisten dit 'adviseren'......
Ik wil weer gewoon doen waar ik zin in heb!!! Ik word gek van alles wat moet; van de fysio, van de oncoloog, van de radiotherapeut, van de huisarts (voor het eczeem).
grrrr laat me met rust!!!!!!!
- Als iemand je vraagt hoe het met je gaat, zou je moeten antwoorden: “vergeleken met wanneer?”
- Als het menselijk brein heel simpel in elkaar zou zitten, zouden wij nog steeds niet in staat zijn om het te begrijpen
- Ervaring is iets dat je pas krijgt nadat je het nodig hebt gehad.
- Tijd heelt alle wonden, maar niet alle littekens.
- Bij het zeggen wat je denkt, is het belangrijk het denken niet te vergeten.
- Je kunt een top pas echt waarderen als je eerst door een dal bent geweest.
- Het meervoud van lef is leven
- Een wijs chirurg gebruikt een scherp mes, maar nog belangrijker is een scherp inzicht.
- Terwijl patiënten steeds minder mild zijn voor artsen, worden artsen geschoold om steeds
milder te worden voor patiënten.
- Troost is het ontroostbare beamen
- Veel problemen in de arts-patiënt communicatie zouden te voorkomen zijn, indien de arts zich voor ieder gesprek zou indenken hoe hij of zij zélf bejegend zou willen worden in zo’n situatie
Bron; hora est
Dit zijn allemaal spreuken die ik tegenkwam op een site van hora est. Ik vond ze stuk voor stuk zo waar!
Ik ga straks voor de uitslag van de echo's; lever, rib en punctie van borst. (om uit te sluiten dat er een infectie in de wond zit)
Heb heel slecht geslapen; het is toch bizar eigenlijk...... ik ging naar de huisarts omdat ik een raar gevoel in mijn borst had. Geen pijn, alleen een beetje rood. Vervolgens wordt mijn borst eraf gehaald en mijn lymfen verwijderd. Hierdoor kan ik mijn linkerarm niet goed meer bewegen. Heb ik een pijnlijke borstkas vanwege de dikke streng littekenweefsel. Heb ik al vanaf 22/3 vrijwel dagelijks verhoging... Nu gaan ze me ook nog "verbranden" en vervolgens vergiftigen.... Allemaal omdat de specialisten dit 'adviseren'......
Ik wil weer gewoon doen waar ik zin in heb!!! Ik word gek van alles wat moet; van de fysio, van de oncoloog, van de radiotherapeut, van de huisarts (voor het eczeem).
grrrr laat me met rust!!!!!!!
zaterdag 21 mei 2011
bandage wikkeling
Afgelopen vrijdag fysio gehad. Er zit erg veel vocht rondom mijn geamputeerde borst. Dus is besloten om me in te zwachtelen. In de hoop dat het vocht dan opgenomen gaat worden door mijn lichaam. Het zit behoorlijk strak dus slapen wil niet echt. En helaas mag ik ook niet douchen. Morgen maar even niet sporten dus. Lijkt me niet zo fris. Nou ja, sporten is toch een noodzakelijk kwaad voor mij. ha, ha. Het gekke is alleen dat als het niet mag dan wil je in ene wel.....
Ik heb ook nog verhoging niet veel, maar net genoeg om je slap te voelen.
Gisteren wel heerlijk naar Amsterdam geweest; nieuwe brillen gekocht. Zonnebril en gewone bril. Super gave!!! Moest wel lachen want Candy kon nu niet zeggen dat hij mooi stond bij mijn haar. hi hi, dat haar heb ik nog 2 maanden. Na 15 dagen chemo is dat er namelijk af. Vandaar dat ik een hele kleurrijke bril wilde. Is gelukt!!!!! Maar ik ga dan ook naar de beste bril adviseur van nederland!! Bedankt Candy. Op de terugweg zijn we gestopt bij strand horst, in de haven een carpaccio gegeten met een lekker glas witte wijn (of twee) Moeten we vaker doen.....
Morgen de uitslag van de biopsie en de echo. Maar ik denk dat daar niks bijzonders mee is. Ik ben nerveuzer voor woensdag. Volgens mij is de wondroos nog niet voldoende genezen. Maar dat bepaalt de radiotherapeut. Afwachten dus maar weer.
Ik heb ook nog verhoging niet veel, maar net genoeg om je slap te voelen.
Gisteren wel heerlijk naar Amsterdam geweest; nieuwe brillen gekocht. Zonnebril en gewone bril. Super gave!!! Moest wel lachen want Candy kon nu niet zeggen dat hij mooi stond bij mijn haar. hi hi, dat haar heb ik nog 2 maanden. Na 15 dagen chemo is dat er namelijk af. Vandaar dat ik een hele kleurrijke bril wilde. Is gelukt!!!!! Maar ik ga dan ook naar de beste bril adviseur van nederland!! Bedankt Candy. Op de terugweg zijn we gestopt bij strand horst, in de haven een carpaccio gegeten met een lekker glas witte wijn (of twee) Moeten we vaker doen.....
Morgen de uitslag van de biopsie en de echo. Maar ik denk dat daar niks bijzonders mee is. Ik ben nerveuzer voor woensdag. Volgens mij is de wondroos nog niet voldoende genezen. Maar dat bepaalt de radiotherapeut. Afwachten dus maar weer.
vrijdag 20 mei 2011
kinderen en schuldgevoel bij kanker
Fleur vertelde mij gisteren dat kinderen vaak een schuld gevoel hebben wanneer er kanker in het gezin voorkomt. Ik snapte daar niks van en vroeg dan ook wat ze bedoelde. Ik dacht dit komt vast omdat je weleens in een heel boze bui kan denken; "ik wou dat je dood was" over je vader, moeder, broer of zus. En vroeg dit dan ook aan haar. Dit speelde een rolletje maar was niet het belangrijkste.
Het belangrijkste was dat ze gedacht had dat het haar wel interessant "leek"....
Gelukkig heeft ze me dit verteld, nu kon ik haar tenminste héél snel gerust stellen. Namelijk Herman en ik hadden dezelfde gedachte!! Heel bizar. Wij waren ook bang en nieuwsgierig tegelijk. En hebben in de week na het mammogram en vóór de uitslag ook gedacht dat het wel interessant was en mij leek het wel lekker, want ik dacht dan val ik af van de chemo!!! Dat leek me mooi meegenomen. Ik heb héél erg last gehad van deze stomme gedachten; be carefull what you wish for! (het was natuurlijk geen wens, maar toch...) Nu heb ik hetzelfde met uitzaaiingen; het gaat heel ver om te zeggen je hoopt erop, maar het is wel een gedachte die je bezighoudt. Je bent er namelijk héél erg bang voor. En die angst is bij ieder pijntje aanwezig; hoofdpijn (heb ik nu al 4 dagen) het zal toch niet.... bultje op rib..... hoesten.......?????? Soms denk ik ook; als er dan uitzaaiingen zitten kom dan nu maar aan het licht!!!! Laat die angst maar stoppen. Dan weet ik het liever!!!
We hebben hier heel open over gesproken. Ik heb haar ook verteld dat kanker gewoon stomme pech is, dat er wel factoren van invloed (lijken) te zijn, maar dit zijn maar hele kleine percentages. Er zijn ook factoren die borstkanker zouden moeten voorkomen; jong kinderen, borstvoeding. Die heffen dan de nadelen toch weer op? Borstkanker is een celletje wat op hol geslagen is. In de opdracht van celdeling zijn wat gegevens verloren gegaan, waardoor er een cel verkeerd geprogrammeerd is. En hoe het komt dat die celdeling opdracht mis is gegaan, wordt wel onderzoek naar gedaan maar is nog niet glashelder!!!!
Heb haar helemaal gerust kunnen stellen, gelukkig!!!! Deze rotziekte mag mijn dansende dochter niet grijpen, niet psychisch en al helemáál niet lichaamlijk!!!
En over dat afvallen; tijdens bestralen mag je absoluut niet afvallen, omdat het bestralings-gebied dan verschuift. Tijdens de chemo mag het niet omdat er dan teveel afvalstoffen in je lichaam komen en je hebt genoeg troep om "op te ruimen" van de chemo. Daarna krijg ik 7 jaar hormonen en daar schijn je dan ook weer dik van te worden. Dus ook deze droom is me ontnomen. Maar tijdens hormoonkuur mag je wél lijnen volgens mij (heb dit nog niet besproken) en verdorie dan ga ik het doen ook!!!!!!!!
Ik heb erg getwijfeld om dit op dit blog te plaatsen, maar heb besloten om het toch te doen. Heb er namelijk ook met Jeroen en Dennis over gesproken en die hadden hetzelfde. Ons gezinnetje is toch niet zooo wereldvreemd dat wij de enige zijn die zo denken. Dus ik hoop dat met het plaatsen van dit blog anderen kanker patiënten kunnen lezen dat er meer mensen zo "gek" denken.... maar het is wel een heel persoonlijk en kwetsbaar blogje geworden.....
Het belangrijkste was dat ze gedacht had dat het haar wel interessant "leek"....
Gelukkig heeft ze me dit verteld, nu kon ik haar tenminste héél snel gerust stellen. Namelijk Herman en ik hadden dezelfde gedachte!! Heel bizar. Wij waren ook bang en nieuwsgierig tegelijk. En hebben in de week na het mammogram en vóór de uitslag ook gedacht dat het wel interessant was en mij leek het wel lekker, want ik dacht dan val ik af van de chemo!!! Dat leek me mooi meegenomen. Ik heb héél erg last gehad van deze stomme gedachten; be carefull what you wish for! (het was natuurlijk geen wens, maar toch...) Nu heb ik hetzelfde met uitzaaiingen; het gaat heel ver om te zeggen je hoopt erop, maar het is wel een gedachte die je bezighoudt. Je bent er namelijk héél erg bang voor. En die angst is bij ieder pijntje aanwezig; hoofdpijn (heb ik nu al 4 dagen) het zal toch niet.... bultje op rib..... hoesten.......?????? Soms denk ik ook; als er dan uitzaaiingen zitten kom dan nu maar aan het licht!!!! Laat die angst maar stoppen. Dan weet ik het liever!!!
We hebben hier heel open over gesproken. Ik heb haar ook verteld dat kanker gewoon stomme pech is, dat er wel factoren van invloed (lijken) te zijn, maar dit zijn maar hele kleine percentages. Er zijn ook factoren die borstkanker zouden moeten voorkomen; jong kinderen, borstvoeding. Die heffen dan de nadelen toch weer op? Borstkanker is een celletje wat op hol geslagen is. In de opdracht van celdeling zijn wat gegevens verloren gegaan, waardoor er een cel verkeerd geprogrammeerd is. En hoe het komt dat die celdeling opdracht mis is gegaan, wordt wel onderzoek naar gedaan maar is nog niet glashelder!!!!
Heb haar helemaal gerust kunnen stellen, gelukkig!!!! Deze rotziekte mag mijn dansende dochter niet grijpen, niet psychisch en al helemáál niet lichaamlijk!!!
En over dat afvallen; tijdens bestralen mag je absoluut niet afvallen, omdat het bestralings-gebied dan verschuift. Tijdens de chemo mag het niet omdat er dan teveel afvalstoffen in je lichaam komen en je hebt genoeg troep om "op te ruimen" van de chemo. Daarna krijg ik 7 jaar hormonen en daar schijn je dan ook weer dik van te worden. Dus ook deze droom is me ontnomen. Maar tijdens hormoonkuur mag je wél lijnen volgens mij (heb dit nog niet besproken) en verdorie dan ga ik het doen ook!!!!!!!!
Ik heb erg getwijfeld om dit op dit blog te plaatsen, maar heb besloten om het toch te doen. Heb er namelijk ook met Jeroen en Dennis over gesproken en die hadden hetzelfde. Ons gezinnetje is toch niet zooo wereldvreemd dat wij de enige zijn die zo denken. Dus ik hoop dat met het plaatsen van dit blog anderen kanker patiënten kunnen lezen dat er meer mensen zo "gek" denken.... maar het is wel een heel persoonlijk en kwetsbaar blogje geworden.....
donderdag 19 mei 2011
st. remeze domaine de briange
Die wondroos was echt een gelukkie bij een ongeluk. Hierdoor is dus het bestralen opgeschoven en kunnen we wel naar St. Remeze. We hadden het plan al gemaakt om met de caravan te gaan. Ik heb er nog eens over nagedacht en denk dat het dit keer beter is een huisje te huren. Dan hoef je minder te regelen van te voren. Herman heeft het altijd vreselijk druk voor de vakantie begint. En eigenlijk is het de eerste week van de schoolvakantie ook veel te druk op de zaak. Dus hij zal echt niet veel tijd hebben om de caravan te pakken. Normaal doe ik dit natuurlijk. Maar ik weet niet in hoeverre ik dat dit jaar ook kan. Tuurlijk kan alles meevallen. Je hoort meestal dat bestralen niet al te veel problemen geeft. Alleen het kan ook heel belastend zijn. Ik kan me voorstellen dat als je oksel bestraald wordt, je beweging toch wat pijnlijker zal worden. Dus ik vind het moeilijk om er van uit te gaan dat ik kan pakken.
Nu maar hopen dat het bestralen ECHT doorgaat; de kans bestaat natuurlijk dat ze in Arnhem vinden dat het voldoende genezen is. fingers crossed..... (de huisjes zijn een week later volgeboekt, dus we zijn echt door het oog van de naald gekropen qua boeken)
Een paar volgers van dit blog kennen dit stukje paradijs! Zij zijn bij ons langs geweest daar. En weten dus waarom het daar zo heerlijk is, maar voor wie nieuwsgierig is vertel ik even wat we daar zo lekker vinden;
Het ruikt er heerlijk; de lavendel staat in bloei en de camping ligt tussen lavendelvelden en druivengaarden. Het is daar absoluut niet toeristisch maar ze zijn ook niet 'vies' van toeristen in het dorpje. Volgens mij is het een gehucht.Iedereen groet je. Er is een heerlijk zwembad op de camping waar je regelmatig alleen in ligt. Gewoon doordat er maar 50 plaatsen op de camping zijn. De tennisbaan gebruiken we ook altijd wel een paar keer. En zelfs het midgetgolf baantje wat door Fred zelf is gemaakt is altijd goed voor een uurtje relaxen. De markt in Vallon pont D'arc, die is zo groot daar loop je echt niet in 2 uurtjes helemaal overheen, vol met producten uit de streek. Het riviertje met de waterfietsen, waar de kinderen van de rotsen springen. (en ik dus doodsangsten uitsta omdat ik bang ben dat ze op een rots springen)
De campeerplaatsen zijn mega groot en de huisjes liggen allemaal echt vrij. En niet zoals op van die parken, dat je altijd bij iemand anders naar binnen kijkt.
Regelmatig komt er een boer uit de omgeving met zijn bestelbus verse producten van het land aanbieden; meloenen, nectarines, tomaten. Of wijn halen bij een wijnboer. Ik vind dit het leukste als je al een gebruikte jerrycan hebt. Zo'n nieuwe vind ik niks, dan hoor je d'r nog niet echt bij ha, ha. Wilde lavendel plukken tijdens je wandeling.
Kortom; heerlijk!!!!
Nu maar hopen dat het bestralen ECHT doorgaat; de kans bestaat natuurlijk dat ze in Arnhem vinden dat het voldoende genezen is. fingers crossed..... (de huisjes zijn een week later volgeboekt, dus we zijn echt door het oog van de naald gekropen qua boeken)
Een paar volgers van dit blog kennen dit stukje paradijs! Zij zijn bij ons langs geweest daar. En weten dus waarom het daar zo heerlijk is, maar voor wie nieuwsgierig is vertel ik even wat we daar zo lekker vinden;
Het ruikt er heerlijk; de lavendel staat in bloei en de camping ligt tussen lavendelvelden en druivengaarden. Het is daar absoluut niet toeristisch maar ze zijn ook niet 'vies' van toeristen in het dorpje. Volgens mij is het een gehucht.Iedereen groet je. Er is een heerlijk zwembad op de camping waar je regelmatig alleen in ligt. Gewoon doordat er maar 50 plaatsen op de camping zijn. De tennisbaan gebruiken we ook altijd wel een paar keer. En zelfs het midgetgolf baantje wat door Fred zelf is gemaakt is altijd goed voor een uurtje relaxen. De markt in Vallon pont D'arc, die is zo groot daar loop je echt niet in 2 uurtjes helemaal overheen, vol met producten uit de streek. Het riviertje met de waterfietsen, waar de kinderen van de rotsen springen. (en ik dus doodsangsten uitsta omdat ik bang ben dat ze op een rots springen)
De campeerplaatsen zijn mega groot en de huisjes liggen allemaal echt vrij. En niet zoals op van die parken, dat je altijd bij iemand anders naar binnen kijkt.
Regelmatig komt er een boer uit de omgeving met zijn bestelbus verse producten van het land aanbieden; meloenen, nectarines, tomaten. Of wijn halen bij een wijnboer. Ik vind dit het leukste als je al een gebruikte jerrycan hebt. Zo'n nieuwe vind ik niks, dan hoor je d'r nog niet echt bij ha, ha. Wilde lavendel plukken tijdens je wandeling.
Kortom; heerlijk!!!!
bultje op rib + lever echo
Vandaag de echo van mijn rib gehad. Niks op te zien...... verdorie het doet echt pijn! Nou ja, als het geen uitzaaiingen zijn zal het vanzelf wel overgaan. Dinsdag de fysio er eens goed naar laten kijken.
Ze hebben ook gelijk een echo van mijn lever gemaakt.
Het bestralen start trouwens a.s. woensdag....... hopelijk is de wondroos dan voldoende weg. Manon was vandaag mee naar het ziekenhuis zij heeft gevoeld aan de wondroos en vond het nog steeds warm. Ik had zelf ook al die indruk. Nou ja, afwachten maar weer.
Ze hebben ook gelijk een echo van mijn lever gemaakt.
Het bestralen start trouwens a.s. woensdag....... hopelijk is de wondroos dan voldoende weg. Manon was vandaag mee naar het ziekenhuis zij heeft gevoeld aan de wondroos en vond het nog steeds warm. Ik had zelf ook al die indruk. Nou ja, afwachten maar weer.
woensdag 18 mei 2011
de chemo; 4x AC daarna 4x T
Vandaag voor het eerst bij de oncoloog. Een hele vriendelijke rustige vrouw. Daar hou ik het wel een dik half jaar mee vol. Zal wel moeten want ik weet inmiddels wat me te wachten staat; 8 kuren om de 3 weken. 4x AC. Dit betekend helaas dat ik dus 24 weken zoet ben met chemo's.
Nou ja; eerst maar eventjes 5 weken bestralen!
Dit start volgende week woensdag.... Maar ik mag als de huid het volhoudt wél op vakantie!!!!! Direct na het bestralen krijg ik 2 1/2 week rust. Fingers crossed dat de huid het houdt...... daar was geen voorspelling voor te doen....
Nou ja; eerst maar eventjes 5 weken bestralen!
Dit start volgende week woensdag.... Maar ik mag als de huid het volhoudt wél op vakantie!!!!! Direct na het bestralen krijg ik 2 1/2 week rust. Fingers crossed dat de huid het houdt...... daar was geen voorspelling voor te doen....
maandag 16 mei 2011
wondroos + bultje op rib
Nou, dat was een vruchtbaar ziekenhuis bezoekje zeg! Bestralen is 2 weken uitgesteld vanwege de wondroos. YES!!! Reken maar even mee waarom ik zo enthousiast ben; start week 23 vervolgens 5 weken bestralen, dat ben ik de eerste week van juli klaar!!!! En wat is er de eerste week van juli??? JUIST begin van de schoolvakantie!!!!!!! Ha ha ha St. Remeze here we come!!!! Beter kan je het toch niet plannen??? Voor wie het nog niet kent; st. Remeze is het plaatsje waar wij al jaren naar de camping de Briange gaan. Wij hebben daar een super grote plek waar je totaal geen buren hebt. Héérlijk groot zwembad en vooral heerlijk rustig!!!
Maar er zit natuurlijk wel een serieuze kant aan; er is een punctie genomen om op kweek te zetten. Want er zou eventueel een bacterie in de wond kunnen zitten.... in het ziekenhuis zeiden ze alleen maar dat je dan andere antibio. krijgt. De ha vertelde dat je dan misschien opnieuw geopereerd moet worden. In het ziekenhuis zijn ze niet zo vooruit loperig. Daar hanteren ze; "stapje voor stapje, de berg is hoog genoeg". Persoonlijk vind ik deze voorzichtige manier van voorlichting een achterhaald concept. Tegenwoordig zoek je toch wel alles op. Ook lees ik veel op het forum over borstkanker dus ik weet heus wel waar Abraham de mosterd haalt. ha, ha
Er is nu ook gekeken naar het pijnlijke plekje op mijn rib. De chirurg denkt aan een vetbultje Nou dan schaam ik me dood hoor!!!! ha, ha. Ik mijn begrafenis regelen omdat IK natuurlijk lig te denken aan uitgezaaide borstkanker..... is het een vetbultje!!!!!! Beter. Natuurlijk dat snap ik ook wel. Maar wat een pieper ben ik dan zeg! Donderdag krijg ik een echo. Ook zo stom; moet ik zelf van te voren een rondje zetten waar het zit!!!! Vind ik erg klungelig. Een beetje "doe het zelf". Maar ja, je kunt het bultje zo voelen dus een probleem is het niet. Als het een vetbultje is gaan ze dit met een injectie wegspuiten. Wel ja.... jas d'r maar weer een spuit in!!! Kan Sjaan wel hebben hoor.
Kortom; Sjaan zit dus weer met 38.3 op de bank te hangen. Slik nu verplicht 6x 500 mg paracetamol, 2x 500 mg naproxen en 4x 500 mg flucloxacilline...... Nou wie mij een beetje kent weet hoe erg me dit tegenstaat!! Ik heb zo'n bloedhekel aan pillen slikken. Maar ga nu toch maar luisteren naar het ziekenhuis. Ik geef me over. ha ha
maandag 23 mei is de uitslag van de punctie van de borst en van het lullige bultje.
Maar er zit natuurlijk wel een serieuze kant aan; er is een punctie genomen om op kweek te zetten. Want er zou eventueel een bacterie in de wond kunnen zitten.... in het ziekenhuis zeiden ze alleen maar dat je dan andere antibio. krijgt. De ha vertelde dat je dan misschien opnieuw geopereerd moet worden. In het ziekenhuis zijn ze niet zo vooruit loperig. Daar hanteren ze; "stapje voor stapje, de berg is hoog genoeg". Persoonlijk vind ik deze voorzichtige manier van voorlichting een achterhaald concept. Tegenwoordig zoek je toch wel alles op. Ook lees ik veel op het forum over borstkanker dus ik weet heus wel waar Abraham de mosterd haalt. ha, ha
Er is nu ook gekeken naar het pijnlijke plekje op mijn rib. De chirurg denkt aan een vetbultje Nou dan schaam ik me dood hoor!!!! ha, ha. Ik mijn begrafenis regelen omdat IK natuurlijk lig te denken aan uitgezaaide borstkanker..... is het een vetbultje!!!!!! Beter. Natuurlijk dat snap ik ook wel. Maar wat een pieper ben ik dan zeg! Donderdag krijg ik een echo. Ook zo stom; moet ik zelf van te voren een rondje zetten waar het zit!!!! Vind ik erg klungelig. Een beetje "doe het zelf". Maar ja, je kunt het bultje zo voelen dus een probleem is het niet. Als het een vetbultje is gaan ze dit met een injectie wegspuiten. Wel ja.... jas d'r maar weer een spuit in!!! Kan Sjaan wel hebben hoor.
Kortom; Sjaan zit dus weer met 38.3 op de bank te hangen. Slik nu verplicht 6x 500 mg paracetamol, 2x 500 mg naproxen en 4x 500 mg flucloxacilline...... Nou wie mij een beetje kent weet hoe erg me dit tegenstaat!! Ik heb zo'n bloedhekel aan pillen slikken. Maar ga nu toch maar luisteren naar het ziekenhuis. Ik geef me over. ha ha
maandag 23 mei is de uitslag van de punctie van de borst en van het lullige bultje.
zaterdag 14 mei 2011
wondroos
Getverderrie, slik al 4 dagen ibuprofen maar de koorts hield maar aan en ging zelfs omhoog.De huid boven het litteken is rood en erg opgezet. Het litteken staat zooo vreselijk strak. Erg pijnlijk. De niettiet heeft weer een respectabele omvang. Nou ja, da's dan mooi meegenomen ha, ha
Ben toch maar even langs de huisartspost gegaan.....: Heb ik waarschijnlijk wondroos. Dit is te hopen want het kan ook een bacterie in de wond zijn en dan moet ik opnieuw geopereerd volgens deze dokter. Hij twijfelde ook of het bestralen nu wel doorgaat. Heb namelijk wéér voor 10 dagen antibiotica.....
Nou, maandag maar even naar de chirurg bellen...
Ben toch maar even langs de huisartspost gegaan.....: Heb ik waarschijnlijk wondroos. Dit is te hopen want het kan ook een bacterie in de wond zijn en dan moet ik opnieuw geopereerd volgens deze dokter. Hij twijfelde ook of het bestralen nu wel doorgaat. Heb namelijk wéér voor 10 dagen antibiotica.....
Nou, maandag maar even naar de chirurg bellen...
bestraling gaat van start
Gisteren werd ik gebeld door het ziekenhuis met de vraag of de strepen er nog op zaten? "Hûh???" Nee dus!!! Da's niet zo mooi, zei de mevrouw, ik zei, nee, dat dacht ik ook maar ik heb gebeld en toen zeiden ze dat ik toch in de sim moest dus dat het géén probleem was. Nou.... dat was het wel...
Ik in tranen naar Herman. Herman werd zo boos op het ziekenhuis dat hij de telefoon pakte en naar de mevrouw vroeg. Na een hoop heen en weer gepraat (Herman heeft 2x gebeld) zei de mevrouw dat ik er niet mee moest zitten. Dat dit vaker gebeurt. Maar dat het voor mij lastig is omdat ik nu wéér in de sim moet. Geen uur dit keer... pffft gelukkig, maar een half uurtje werk is het wel. Nou ja, ik vind het best. Als ze maar niet op me gaan mopperen. Ik heb daar zo'n last van. Krijg dat niet uit mijn systeem! Ik hoor van mijn lotgenoten dat het hebben van borstkanker héél erg goed is voor je incasseringsvermogen en dat je er haar van op je tanden krijgt!! Nou hopen dat, dat haar snel groeit...... Ik plak gewoon het haar wat van mijn hoofd afgaat straks op mijn tanden. ha, ha.
Maar goed; dinsdag gaat de radioparty dus op volle toeren starten......
Dinsdag gaat Herman natuurlijk mee, de rest van de dagen wil ik echt zelf gaan rijden. Alhoewel ik van iedereen hoor dat dit haast niet te doen is..... vanwege vermoeidheid. Nou.... ik zie wel. Het is natuurlijk wel 55 minuten heen en 55 minuten terug. Ach, het scheelt dat ik een lekkere auto heb. Moet lukken!!!
Ik in tranen naar Herman. Herman werd zo boos op het ziekenhuis dat hij de telefoon pakte en naar de mevrouw vroeg. Na een hoop heen en weer gepraat (Herman heeft 2x gebeld) zei de mevrouw dat ik er niet mee moest zitten. Dat dit vaker gebeurt. Maar dat het voor mij lastig is omdat ik nu wéér in de sim moet. Geen uur dit keer... pffft gelukkig, maar een half uurtje werk is het wel. Nou ja, ik vind het best. Als ze maar niet op me gaan mopperen. Ik heb daar zo'n last van. Krijg dat niet uit mijn systeem! Ik hoor van mijn lotgenoten dat het hebben van borstkanker héél erg goed is voor je incasseringsvermogen en dat je er haar van op je tanden krijgt!! Nou hopen dat, dat haar snel groeit...... Ik plak gewoon het haar wat van mijn hoofd afgaat straks op mijn tanden. ha, ha.
Maar goed; dinsdag gaat de radioparty dus op volle toeren starten......
Dinsdag gaat Herman natuurlijk mee, de rest van de dagen wil ik echt zelf gaan rijden. Alhoewel ik van iedereen hoor dat dit haast niet te doen is..... vanwege vermoeidheid. Nou.... ik zie wel. Het is natuurlijk wel 55 minuten heen en 55 minuten terug. Ach, het scheelt dat ik een lekkere auto heb. Moet lukken!!!
woensdag 11 mei 2011
strepen voor het bestralen
nou ja zeg!!!! herman vertrouwde zijn kleur kunsten niet en besloot even naar het bestralingscentrum te bellen dat we toch wel graag langs wilden komen. Just in case!!! Wat denk je???? Ze mogen eraf!!!! Ik ga vlak vóór ik bestraald ga worden opnieuw in de simulator en dan tekenen ze opnieuw bij!!!!
Appeltje eitje.
Tegen mij zeiden ze dat Herman ze bij moest stippelen......
Appeltje eitje.
Tegen mij zeiden ze dat Herman ze bij moest stippelen......
dinsdag 10 mei 2011
multivitamines voedingssupplementen / kanker
vandaag bij de vitamine store in het dorp langs geweest met de vraag of ze nog iets hadden om mijn lichaam aan te sterken vóór de chemo's......
Antwoord; mevrouw bij kanker vinden wij altijd dat het goed is om het lichaam het ZELF op te laten lossen.
whoehaha...... als je geen kanker hebt kom je deze winkel niet zonder 120 euro uit te geven aan supplementen.....
Sorry hoor maar krijg nu toch even een enorme aanval van cynisme.
Als ze zooo vertrouwen in wat ze verkopen; dan zouden ze me nu toch koffie hebben moeten aanbieden(of cappucino mjammie) en mij een hele zak met goodies mee moeten geven? Ik had 300 euri in mijn knip. Nee geintje hoor, maar ze verkopen toch spullen die je lichaam aansterken? Nou.... mijn lichaam heeft dienst geweigerd en heeft een zetje nodig.... toch?????????????
Antwoord; mevrouw bij kanker vinden wij altijd dat het goed is om het lichaam het ZELF op te laten lossen.
whoehaha...... als je geen kanker hebt kom je deze winkel niet zonder 120 euro uit te geven aan supplementen.....
Sorry hoor maar krijg nu toch even een enorme aanval van cynisme.
Als ze zooo vertrouwen in wat ze verkopen; dan zouden ze me nu toch koffie hebben moeten aanbieden(of cappucino mjammie) en mij een hele zak met goodies mee moeten geven? Ik had 300 euri in mijn knip. Nee geintje hoor, maar ze verkopen toch spullen die je lichaam aansterken? Nou.... mijn lichaam heeft dienst geweigerd en heeft een zetje nodig.... toch?????????????
pijn in rib en op sleutelbeen
Ik heb al een hele tijd pijn op mijn sleutelbeen en op mijn rib. Ik weet dat deze pijn er al tijden zit omdat toen de diagnose een griepje gesteld werd, ik tegen Herman zei; "nou zul je zien als er foto's gemaakt worden van mijn borst dat ze dan gelijk zien dat mijn sleutelbeen gebroken is... dus dat ik géén aansteller ben"... ha, ha.
Toen ik mijn chirurg vertelde van mijn pijn klachten schrok hij, en stelde voor een botscan te doen. Tuurlijk stemde ik daar mee in....ik heb een botscan gehad en daar was niks op te zien.
Helaas...; klinkt gek, maar ik ben zooo op zoek naar duidelijkheid... Ook op de röntgenfoto was niks te zien; geen (oude) breuk maar gelukkig ook geen uitzaaiingen!!
Want wat veel mensen niet weten is dat; ... jammerdebammer maar uitzaaiingen betekenen dat je niet meer te genezen bent. Ik vroeg aan mijn chirurg hoe lang ik nog had als ik uitzaaiingen zou hebben? Ik zei hoopvol, toch nog wel 10 jaar hè? Mijn chirurg antwoordde heel nadrukkelijk; "uitzaaiingen van borstkanker geven helaas een slechte prognose en dan is 10 jaar waarschijnlijk niet haalbaar....."
Je begrijpt dus; ik ben hier ietsiepietsie bang voor. (understatement of the year!!! ha, ha)
De pijn in mijn rib neemt niet af, wordt ook niet schrikbarend erger.... maar is zeurend aanwezig. Zeg maar; "een grommende hond". (dit is synoniem voor angst voor uitzaaiingen)
Vandaag heeft Herman voor mij naar de oncoloogverpl. gebeld. Ik durfde niet, wilde niet zeuren... Zij zegt 100% zeker te zijn dat het géén kanker is.... Dat ik ibuprofen moet nemen tegen de pijn en eventueel aanwezige ontsteking......
Ik geloof er geen ene .... van dat het een ontsteking is! Daarvoor zit het er al te lang. De fysiotherapeut zegt dat het NIET op mijn rib zit, maar oppervlakkiger meer net onder de huid. Zij vind ook dat de pijn al te lang aanhoudt voor een ontsteking. Dan had er meer progressie in moeten zitten. Zeg maar een stijgende lijn qua pijn.
Dus heb ik voor nu besloten om de hond te muilkorven. Door mezelf te sussen met de gedachte, dat het een luchtbel is die op een zenuw drukt. (gelezen op internet)
Foei Kazan gaat af...... hi hi (lach als een boer die kiespijn heeft)
wordt vervolgt; mei; wondroos en bultje op rib..................................
Toen ik mijn chirurg vertelde van mijn pijn klachten schrok hij, en stelde voor een botscan te doen. Tuurlijk stemde ik daar mee in....ik heb een botscan gehad en daar was niks op te zien.
Helaas...; klinkt gek, maar ik ben zooo op zoek naar duidelijkheid... Ook op de röntgenfoto was niks te zien; geen (oude) breuk maar gelukkig ook geen uitzaaiingen!!
Want wat veel mensen niet weten is dat; ... jammerdebammer maar uitzaaiingen betekenen dat je niet meer te genezen bent. Ik vroeg aan mijn chirurg hoe lang ik nog had als ik uitzaaiingen zou hebben? Ik zei hoopvol, toch nog wel 10 jaar hè? Mijn chirurg antwoordde heel nadrukkelijk; "uitzaaiingen van borstkanker geven helaas een slechte prognose en dan is 10 jaar waarschijnlijk niet haalbaar....."
Je begrijpt dus; ik ben hier ietsiepietsie bang voor. (understatement of the year!!! ha, ha)
De pijn in mijn rib neemt niet af, wordt ook niet schrikbarend erger.... maar is zeurend aanwezig. Zeg maar; "een grommende hond". (dit is synoniem voor angst voor uitzaaiingen)
Vandaag heeft Herman voor mij naar de oncoloogverpl. gebeld. Ik durfde niet, wilde niet zeuren... Zij zegt 100% zeker te zijn dat het géén kanker is.... Dat ik ibuprofen moet nemen tegen de pijn en eventueel aanwezige ontsteking......
Ik geloof er geen ene .... van dat het een ontsteking is! Daarvoor zit het er al te lang. De fysiotherapeut zegt dat het NIET op mijn rib zit, maar oppervlakkiger meer net onder de huid. Zij vind ook dat de pijn al te lang aanhoudt voor een ontsteking. Dan had er meer progressie in moeten zitten. Zeg maar een stijgende lijn qua pijn.
Dus heb ik voor nu besloten om de hond te muilkorven. Door mezelf te sussen met de gedachte, dat het een luchtbel is die op een zenuw drukt. (gelezen op internet)
Foei Kazan gaat af...... hi hi (lach als een boer die kiespijn heeft)
wordt vervolgt; mei; wondroos en bultje op rib..................................
nog niet ingepland voor het bestralen
Heb gisteren gebeld naar het bestralingscentrum; De lijnen voor het bestralen waren het weekend namelijk al helemaal vervaagd. Dus heeft Herman ze bijgetekend met een stift. Dit was me verboden, maar ja wat moest ik dan? Het was kiezen tussen twee kwaden; of lijnen weg, of toch maar zelf bijtekenen.
Dus dit maar even opgebiecht bij het ziekenhuis;
De mevrouw die ik sprak zou het even overleggen of ik mocht bijtekenen als dit niet mocht zou ze terugbellen..... onduidelijk hoor.
Wel heeft ze me ingepland om vóór het bestralen nog een keer in de simulator te gaan, zodat ze de lijnen opnieuw kunnen zetten...... pffft.
Dus dit maar even opgebiecht bij het ziekenhuis;
De mevrouw die ik sprak zou het even overleggen of ik mocht bijtekenen als dit niet mocht zou ze terugbellen..... onduidelijk hoor.
Wel heeft ze me ingepland om vóór het bestralen nog een keer in de simulator te gaan, zodat ze de lijnen opnieuw kunnen zetten...... pffft.
zondag 8 mei 2011
communicatie met specialisten
Ik twijfel erg over het plaatsen van dit hoofdstuk. Misschien schend ik hiermee wel heel erg de privacy. Plaats het toch omdat dit toch een wezenlijk belastend onderdeel van deze rot ziekte blijkt te zijn.
Helaas heb ik al vanaf mijn pubertijd moeite met communiceren met artsen. Dit is volgens mij ontstaan door de keren dat er met spoed een arts opgeroepen werd door Manon en mij n.a.v. suïcide pogingen van onze moeder. De desbetreffende dokters reageerden altijd verontwaardigd op het tafereel dat zij aantroffen. Die verontwaardiging begrijp ik nu wel. Maar destijds uiteraard niet. Wij wilden dat hij hulp bood en niet kwaad reageerde op degene waar wij van hielden! Ik zou een hele blog kunnen vullen met wat wij toen moestten meemaken. Ik moest een keer mee met de ambulance, in het ziekenhuis moest ik de intake doen. Ik was toen 15 jr. en was uiteraard in een soort shocktoestand. Ik wist toen niet waar mijn moeder geboren was. Ik vergeet nooit wat die dokter zei; "verbaasd me niks dat uw moeder dit gedaan heeft, u bent niet echt een betrokken dochter"....
Bovenstaande heeft zo op het oog niks met mijn griepje te maken. Het verklaart alleen wel waarom ik zoveel moeite heb met communiceren met artsen.
Ik weet nog dat dit probleem ook opspeelde ten tijden van de diagnostische fase van Bas. Ik liep toen ook tegen allerlei problemen, rond het omgaan met de specialisten aan. Toen heeft Hans T mij op het juiste spoor gezet. Hij heeft mij duidelijk gemaakt dat het in het belang van Bas was dat ik probeerde op goede voet te komen met de behandelaars. Dit was een advies van onschatbare waarde!!!
Dit lukte, denk ik, doordat je als moeder alles doet om de juiste behandeling voor je kind te krijgen.
Maar nu moet ik voor mezelf vechten voor de juiste behandeling. Ik heb de aller aller liefste en meest communicatieve chirurg van Nederland! Het lukte me de eerste 4 afspraken om redelijk helder te blijven. Maar de laatste 3x sloeg ik volkomen op tilt zodra hij binnenkwam. Hierdoor is wat mij betreft het voeren van een normaal gesprek vrijwel onmogelijk... toch wel van essentieel belang bij deze griep. Volgens Herman merkt de desbetreffende arts er niet zoveel van, maar ik word er enorm onzeker van. Heb altijd een hoofd als een biet...
Ik merk nu dat ik hierover loop te piekeren. En dan vooral over het feit dat ik nu met een radioloog zal moeten dealen waar het "niet zo" mee klikt. En straks de internist.
Ik zal mezelf een enorme schop onder mijn kont moeten geven: "kan niet, wil niet, durf niet, lukt niet" staan nou eenmaal niet in het kanker woordenboek.
Helaas heb ik al vanaf mijn pubertijd moeite met communiceren met artsen. Dit is volgens mij ontstaan door de keren dat er met spoed een arts opgeroepen werd door Manon en mij n.a.v. suïcide pogingen van onze moeder. De desbetreffende dokters reageerden altijd verontwaardigd op het tafereel dat zij aantroffen. Die verontwaardiging begrijp ik nu wel. Maar destijds uiteraard niet. Wij wilden dat hij hulp bood en niet kwaad reageerde op degene waar wij van hielden! Ik zou een hele blog kunnen vullen met wat wij toen moestten meemaken. Ik moest een keer mee met de ambulance, in het ziekenhuis moest ik de intake doen. Ik was toen 15 jr. en was uiteraard in een soort shocktoestand. Ik wist toen niet waar mijn moeder geboren was. Ik vergeet nooit wat die dokter zei; "verbaasd me niks dat uw moeder dit gedaan heeft, u bent niet echt een betrokken dochter"....
Bovenstaande heeft zo op het oog niks met mijn griepje te maken. Het verklaart alleen wel waarom ik zoveel moeite heb met communiceren met artsen.
Ik weet nog dat dit probleem ook opspeelde ten tijden van de diagnostische fase van Bas. Ik liep toen ook tegen allerlei problemen, rond het omgaan met de specialisten aan. Toen heeft Hans T mij op het juiste spoor gezet. Hij heeft mij duidelijk gemaakt dat het in het belang van Bas was dat ik probeerde op goede voet te komen met de behandelaars. Dit was een advies van onschatbare waarde!!!
Dit lukte, denk ik, doordat je als moeder alles doet om de juiste behandeling voor je kind te krijgen.
Maar nu moet ik voor mezelf vechten voor de juiste behandeling. Ik heb de aller aller liefste en meest communicatieve chirurg van Nederland! Het lukte me de eerste 4 afspraken om redelijk helder te blijven. Maar de laatste 3x sloeg ik volkomen op tilt zodra hij binnenkwam. Hierdoor is wat mij betreft het voeren van een normaal gesprek vrijwel onmogelijk... toch wel van essentieel belang bij deze griep. Volgens Herman merkt de desbetreffende arts er niet zoveel van, maar ik word er enorm onzeker van. Heb altijd een hoofd als een biet...
Ik merk nu dat ik hierover loop te piekeren. En dan vooral over het feit dat ik nu met een radioloog zal moeten dealen waar het "niet zo" mee klikt. En straks de internist.
Ik zal mezelf een enorme schop onder mijn kont moeten geven: "kan niet, wil niet, durf niet, lukt niet" staan nou eenmaal niet in het kanker woordenboek.
woensdag 4 mei 2011
intake bestralen + gevolgen van te dik zijn........
Ok... ik ga dit hoofdstuk schrijven... want wat ik vandaag heb meegemaakt!!!!! Ik ben er ECHT kapot van!!!!
Eerst om 9.15 naar St. Jansdal voor seroompunctie (vocht afzuigen) Dit was geweldig. Terwijl ik hiervoor wakker had gelegen want ik wil die naald niet meer in mijn borst... Maar ik had mijn lievelings verpleegkundige en er volgde een super goed gesprek van een uur! Heerlijk zoveel begrip en oprechte belangstelling.
Daarna naar Arnhem. Ik dacht (volgens mij hadden ze dat ook gezegd voor een uurtje) intake en een proefbestraling met aftekenen.
Tijdens de intake om 12.05 vroeg de arts wat ik woog. NEE; dat ga ik hier niet neerpennen ha,ha ik leg mijn ziel en zaligheid hier bloot maar mijn lichaamlijke pincode krijgen jullie never niet te horen ha, ha....
Maar goed, ze vroeg wat ik woog. Vervolgens vraagt ze of ik al op de hoogte ben van de relatie tussen borstkanker en gewicht. Dus ik stotter, met rode kop, dat mij is verteld dat er nog geen relatie is aangetoond tussen overgewicht en het ontstaan van borstkanker. Dat het verhoogde risico in mijn geval weer in balans gebracht wordt door het feit dat ik 4 kinderen gevoed heb.... Nee, onderbrak ze mij, de relatie tussen de werking van de chemo en overgewicht (dus minder spierweefsel) Daar hebben ze mij nog niks van verteld, mompelde ik beduusd. Nou... ging ze opgewekt (hum hum) verder, chemo doet minder zijn werk als er minder spierweefsel is......
Om vervolgens weer verder te gaan over het bestralen...... Weet zo'n dokter wel wat ze zegt?????? Ik heb dus minder kans op genezen???? Wat bedoelde ze nou met deze opmerking. Ik vroeg nog of ze bedoelde dat ik nog even snel moest gaan lijnen?? Nee, dat was de bedoeling niet. Want nu lijnen is ook niet goed. Wat moet ik hier nou mee?????????????????????????
Maar goed verder naar de beslommeringen van vandaag. Om 12.15 stonden we weer buiten. Volgende afspraak met deze dokter om 14.15 in de SIM. De simulatie ruimte. Ha ha je kent ons.... geen geld bij ons!!!! En dan TWEE UUR niks doen.
Om 14.00 zaten we weer in de wachtruimte. Om 14.30 werden we opgehaald.
Kom ik in de simulatie ruimte. ALLEMACHTIG dit vloog me vreselijk aan... Herman en ik hadden de hele tijd zitten geiten. En nu schoot ik dus vol. Echte dikke tranen biggelden bij mij over mijn (dikke ha, ha) wangen! Herman had het ook moeilijk. De verpleegster babbelde, op mijn verzoek, vrolijk verder. Legde uit wat ze ging doen de komende 45 minuten. Daarna werd Herman de kamer uitgestuurd i.v.m. röntgen stralen. Arme kerel, hij keek zoooo zielig!!! Dáár moest ik dan wéér om huilen!!!! Maar ik moest me toch uitkleden en ging even naar het toilet dus ik kon mezelf een schop onder mijn kont geven.
Toen liggen in dat simulatie apparaat dat ook foto's gaat nemen. Dan wordt je in een onmogelijke positie gelegd. Dit doet behoorlijk pijn. Vergeet niet dat ik nog geen 14 dagen geleden onder mijn oksel ben geopereerd. Dus ik heb nog niet de volledige functionaliteit van deze arm terug.... De vriendelijke verpleegster zegt dat dit erg vervelend is voor patiënten met een oksel klier dissectie maar dat het niet anders kan. Ik moet doodstil blijven liggen en er worden lijnen gezet. Dan wordt de arts erbij gehaald. Ja... het loopt allemaal wat uit, dus de arts kan er niet bij blijven, maar wordt steeds erbij geroepen of de tekening klopt. Cynisch; Ach... wat maakt het uit??? Ik had toch geen andere afspraken, ga nergens naartoe en kan nog wel even blijven liggen.....""
de tranen lopen over mijn wang van de pijn. 1x veegt de verpleegster ze weg. Ik mag niet eens praten want dan loop ik het risico dat ik mijn bovenlijf beweeg.
Eindelijk na 45 minuten is het klaar en mag ik mijn rechter arm bewegen en hoofd weer normaal houden. Ook mijn hoofd moet ik namelijk van mijn linker borst afdraaien. Pijn in mijn nek en rechter arm. Niet normaal!!!! Mijn (pijnlijke) linkerarm moet nog in dezelfde houding blijven. En mag dus niet ontspannen, ze moeten eerst kijken of de foto's gelukt zijn.............
Nee dus!!!!!!!!!! Hoe kan dat nou??? Ligt er soms ergens een schaar, vragen ze zich af? Nee, ze snappen er niks van. Maar; wat nu? Oplossing; mevrouw moet nog maar 'even' een ct scan laten maken. Natuurlijk....
dus moest ik met mijn sexy ontblootte bovenlijf waarop een schatkaart met richtingaanwijzers staat (het bestralingsgebied is op mijn huid afgetekend met indische inkt naar een andere kamer lopen....Is de deur dicht? Vraagt een oplettende verpleegster. Oh ja.. oeps zeggen de 4 andere kletskousen en eentje staat op en doet snel de deur dicht.... (dit is de deur naar de gang waar iedereen loopt!!!)
CT scan; weer in die kl.. houding. De verpleegsters duwen en trekken aan me, om me in dezelfde houding te krijgen als in de SIM. OK de scan was zo gepiept. Maar dan!!! Dan gaat ze nog foto"s nemen van hoe je ligt. Dus met een gewone camera! Zie je het voor je??? Ligt Sjaan; op d'r aller aller voordeligst. Met indische inkt strepen op heel d'r kwetsbare sexy (ahum) lijf. En dan gaat iemand foto's maken!!!!! Hoezo waardigheid?????
De indische inkt strepen komen ruim boven mijn t-shirt uit en moeten tijdens de hele behandeling blijven zitten. De bestraling start pas over 12 dagen!!!! Ik loop compleet voor .... Moet dus midden in de zomer met een sjaaltje om mijn nek... Ja, ja, ik weet het; dit is het ergste niet... het gaat om genezen!!!! pfffft. dûh!!!! Blêh!!!!
Mijn lieve help. Vandaag is alle alle waardigheid van me afgenomen. Snapt iemand wat ik bedoel? Ik voelde me geen mens. Maar een 'geval'.
Zo... ik ga niet over lezen wat ik nu heb zitten typen!!!! Dit moest er even uit. En nu stop ik. Want mijn armen doen vreselijk pijn van in die houding liggen en het typen....
Eerst om 9.15 naar St. Jansdal voor seroompunctie (vocht afzuigen) Dit was geweldig. Terwijl ik hiervoor wakker had gelegen want ik wil die naald niet meer in mijn borst... Maar ik had mijn lievelings verpleegkundige en er volgde een super goed gesprek van een uur! Heerlijk zoveel begrip en oprechte belangstelling.
Daarna naar Arnhem. Ik dacht (volgens mij hadden ze dat ook gezegd voor een uurtje) intake en een proefbestraling met aftekenen.
Tijdens de intake om 12.05 vroeg de arts wat ik woog. NEE; dat ga ik hier niet neerpennen ha,ha ik leg mijn ziel en zaligheid hier bloot maar mijn lichaamlijke pincode krijgen jullie never niet te horen ha, ha....
Maar goed, ze vroeg wat ik woog. Vervolgens vraagt ze of ik al op de hoogte ben van de relatie tussen borstkanker en gewicht. Dus ik stotter, met rode kop, dat mij is verteld dat er nog geen relatie is aangetoond tussen overgewicht en het ontstaan van borstkanker. Dat het verhoogde risico in mijn geval weer in balans gebracht wordt door het feit dat ik 4 kinderen gevoed heb.... Nee, onderbrak ze mij, de relatie tussen de werking van de chemo en overgewicht (dus minder spierweefsel) Daar hebben ze mij nog niks van verteld, mompelde ik beduusd. Nou... ging ze opgewekt (hum hum) verder, chemo doet minder zijn werk als er minder spierweefsel is......
Om vervolgens weer verder te gaan over het bestralen...... Weet zo'n dokter wel wat ze zegt?????? Ik heb dus minder kans op genezen???? Wat bedoelde ze nou met deze opmerking. Ik vroeg nog of ze bedoelde dat ik nog even snel moest gaan lijnen?? Nee, dat was de bedoeling niet. Want nu lijnen is ook niet goed. Wat moet ik hier nou mee?????????????????????????
Maar goed verder naar de beslommeringen van vandaag. Om 12.15 stonden we weer buiten. Volgende afspraak met deze dokter om 14.15 in de SIM. De simulatie ruimte. Ha ha je kent ons.... geen geld bij ons!!!! En dan TWEE UUR niks doen.
Om 14.00 zaten we weer in de wachtruimte. Om 14.30 werden we opgehaald.
Kom ik in de simulatie ruimte. ALLEMACHTIG dit vloog me vreselijk aan... Herman en ik hadden de hele tijd zitten geiten. En nu schoot ik dus vol. Echte dikke tranen biggelden bij mij over mijn (dikke ha, ha) wangen! Herman had het ook moeilijk. De verpleegster babbelde, op mijn verzoek, vrolijk verder. Legde uit wat ze ging doen de komende 45 minuten. Daarna werd Herman de kamer uitgestuurd i.v.m. röntgen stralen. Arme kerel, hij keek zoooo zielig!!! Dáár moest ik dan wéér om huilen!!!! Maar ik moest me toch uitkleden en ging even naar het toilet dus ik kon mezelf een schop onder mijn kont geven.
Toen liggen in dat simulatie apparaat dat ook foto's gaat nemen. Dan wordt je in een onmogelijke positie gelegd. Dit doet behoorlijk pijn. Vergeet niet dat ik nog geen 14 dagen geleden onder mijn oksel ben geopereerd. Dus ik heb nog niet de volledige functionaliteit van deze arm terug.... De vriendelijke verpleegster zegt dat dit erg vervelend is voor patiënten met een oksel klier dissectie maar dat het niet anders kan. Ik moet doodstil blijven liggen en er worden lijnen gezet. Dan wordt de arts erbij gehaald. Ja... het loopt allemaal wat uit, dus de arts kan er niet bij blijven, maar wordt steeds erbij geroepen of de tekening klopt. Cynisch; Ach... wat maakt het uit??? Ik had toch geen andere afspraken, ga nergens naartoe en kan nog wel even blijven liggen.....""
de tranen lopen over mijn wang van de pijn. 1x veegt de verpleegster ze weg. Ik mag niet eens praten want dan loop ik het risico dat ik mijn bovenlijf beweeg.
Eindelijk na 45 minuten is het klaar en mag ik mijn rechter arm bewegen en hoofd weer normaal houden. Ook mijn hoofd moet ik namelijk van mijn linker borst afdraaien. Pijn in mijn nek en rechter arm. Niet normaal!!!! Mijn (pijnlijke) linkerarm moet nog in dezelfde houding blijven. En mag dus niet ontspannen, ze moeten eerst kijken of de foto's gelukt zijn.............
Nee dus!!!!!!!!!! Hoe kan dat nou??? Ligt er soms ergens een schaar, vragen ze zich af? Nee, ze snappen er niks van. Maar; wat nu? Oplossing; mevrouw moet nog maar 'even' een ct scan laten maken. Natuurlijk....
dus moest ik met mijn sexy ontblootte bovenlijf waarop een schatkaart met richtingaanwijzers staat (het bestralingsgebied is op mijn huid afgetekend met indische inkt naar een andere kamer lopen....Is de deur dicht? Vraagt een oplettende verpleegster. Oh ja.. oeps zeggen de 4 andere kletskousen en eentje staat op en doet snel de deur dicht.... (dit is de deur naar de gang waar iedereen loopt!!!)
CT scan; weer in die kl.. houding. De verpleegsters duwen en trekken aan me, om me in dezelfde houding te krijgen als in de SIM. OK de scan was zo gepiept. Maar dan!!! Dan gaat ze nog foto"s nemen van hoe je ligt. Dus met een gewone camera! Zie je het voor je??? Ligt Sjaan; op d'r aller aller voordeligst. Met indische inkt strepen op heel d'r kwetsbare sexy (ahum) lijf. En dan gaat iemand foto's maken!!!!! Hoezo waardigheid?????
De indische inkt strepen komen ruim boven mijn t-shirt uit en moeten tijdens de hele behandeling blijven zitten. De bestraling start pas over 12 dagen!!!! Ik loop compleet voor .... Moet dus midden in de zomer met een sjaaltje om mijn nek... Ja, ja, ik weet het; dit is het ergste niet... het gaat om genezen!!!! pfffft. dûh!!!! Blêh!!!!
Mijn lieve help. Vandaag is alle alle waardigheid van me afgenomen. Snapt iemand wat ik bedoel? Ik voelde me geen mens. Maar een 'geval'.
Zo... ik ga niet over lezen wat ik nu heb zitten typen!!!! Dit moest er even uit. En nu stop ik. Want mijn armen doen vreselijk pijn van in die houding liggen en het typen....
maandag 2 mei 2011
VUMC klinische genetica
Vandaag naar het VUmc geweest. Wat een gebouw. Kom je daar als meisje uit de provincie. Imponerend hoor. ha ha.
Was heel erg bang dat ik afgewezen zou worden dit onderzoek. Maar ik heb me voor niks zorgen gemaakt! Borstkanker onder de 50 en van vaderskant niks bekent was aanleiding voldoende.
"Want engelen bestaan nog" tralalala...... Wat een lieve dokter trof ik daar!!!!! Ze nam ruimschoots de tijd om ons voor te lichten. Ik weet nu dus dat we allemaal het BRCA gen bij ons dragen. Alleen bij 5 à 10% van vrouwen met borstkanker is er een verandering (mutatie) in een van deze twee genen (BRCA1 of BRCA2)
Als blijkt dat ik zo'n mutatie bij me draag heeft dit wel gevolgen voor Fleurtje. Maar gelukkig gaat ze hier heel nuchter mee om. Het scheelt natuurlijk wel dat wij alles hier thuis gelijk bespreken. Dus ze wordt stapje voor stapje in het hele proces meegenomen.
Het gesprek met de dokter van het VU heeft me weer zoveel kracht en zelfvertrouwen gegeven. Ze begreep zo ontzettend veel van mijn keuzes. We hebben het ook over de amputatie gehad en mijn keuze om niet gelijk te reconstrueren. Het was heerlijk om een keer een professional te spreken die me begreep!!!!!!!! Sterker nog die mijn keuze onderstreept.
De uitslag zal 4 maanden op zich laten wachten. Ben heel erg nieuwsgierig of er nu een stukje van de sluier van mijn afkomst opgelicht gaat worden. De meeste zijn huiverig om erachter te komen dat ze de mutatie hebben. Voor mij zou het juist iets over mijn afkomst vertellen. Misschien denk ik er te makkelijk over.... want als blijkt dat ik de mutatie heb zullen mijn eierstokken verwijderd moeten worden. Aangezien je dan ook een verhoogd risico heb op eierstokkanker. Maar dat lijkt me peanuts vergeleken wat er nu nog gaat komen.
En ALS ik het heb is dit voor Fleur 50% risico dat zij dit ook heeft. Zij kan zich dan laten testen. Als blijkt dat zij het gen ook heeft (50% kans dus) Dan heeft zij weer 50% kans op borstkanker. Maar dan wéét ze het wel. Als ik ervoor gekozen had om dit niet te laten testen was het advies geweest om haar sowieso ieder jaar te laten screenen vanaf haar 25e..... Dat is toch ook belastend!!!!!
Nee hoor; ik ben de wetenschap zo mega mega dankbaar. Zij halen op deze manier een hoop angst weg.
Was heel erg bang dat ik afgewezen zou worden dit onderzoek. Maar ik heb me voor niks zorgen gemaakt! Borstkanker onder de 50 en van vaderskant niks bekent was aanleiding voldoende.
"Want engelen bestaan nog" tralalala...... Wat een lieve dokter trof ik daar!!!!! Ze nam ruimschoots de tijd om ons voor te lichten. Ik weet nu dus dat we allemaal het BRCA gen bij ons dragen. Alleen bij 5 à 10% van vrouwen met borstkanker is er een verandering (mutatie) in een van deze twee genen (BRCA1 of BRCA2)
Als blijkt dat ik zo'n mutatie bij me draag heeft dit wel gevolgen voor Fleurtje. Maar gelukkig gaat ze hier heel nuchter mee om. Het scheelt natuurlijk wel dat wij alles hier thuis gelijk bespreken. Dus ze wordt stapje voor stapje in het hele proces meegenomen.
Het gesprek met de dokter van het VU heeft me weer zoveel kracht en zelfvertrouwen gegeven. Ze begreep zo ontzettend veel van mijn keuzes. We hebben het ook over de amputatie gehad en mijn keuze om niet gelijk te reconstrueren. Het was heerlijk om een keer een professional te spreken die me begreep!!!!!!!! Sterker nog die mijn keuze onderstreept.
De uitslag zal 4 maanden op zich laten wachten. Ben heel erg nieuwsgierig of er nu een stukje van de sluier van mijn afkomst opgelicht gaat worden. De meeste zijn huiverig om erachter te komen dat ze de mutatie hebben. Voor mij zou het juist iets over mijn afkomst vertellen. Misschien denk ik er te makkelijk over.... want als blijkt dat ik de mutatie heb zullen mijn eierstokken verwijderd moeten worden. Aangezien je dan ook een verhoogd risico heb op eierstokkanker. Maar dat lijkt me peanuts vergeleken wat er nu nog gaat komen.
En ALS ik het heb is dit voor Fleur 50% risico dat zij dit ook heeft. Zij kan zich dan laten testen. Als blijkt dat zij het gen ook heeft (50% kans dus) Dan heeft zij weer 50% kans op borstkanker. Maar dan wéét ze het wel. Als ik ervoor gekozen had om dit niet te laten testen was het advies geweest om haar sowieso ieder jaar te laten screenen vanaf haar 25e..... Dat is toch ook belastend!!!!!
Nee hoor; ik ben de wetenschap zo mega mega dankbaar. Zij halen op deze manier een hoop angst weg.
Abonneren op:
Posts (Atom)